Een groet uit de hemel

Veiling werk Godfried Claassen heeft 3000,- euro opgebracht voor Parkinson Fonds!

Zondag 18 november 2012 werden meer dan 250 kunstwerken van pastor Godfried Claassen per opbod verkocht.

De mooie opbrengst van 3000,- euro komt ten goede aan de Stichting Parkinson Nederland.

Daar zijn wij ontzettend dankbaar voor!

€ 100.000,- voor zorgprojecten Parkinson Vereniging

Stichting Internationaal Parkinson Fonds doneert honderdduizend euro aan de Parkinson Vereniging voor het subsidiëren van zorgprojecten. Deze donatie – mede mogelijk gemaakt door uw giften – wordt verdeeld over twee jaar verstrekt. In de statuten van het Parkinson Fonds staat immers dat er ook gelden worden vrijgemaakt voor zorgprojecten die de levenskwaliteit van mensen met de ziekte van Parkinson kunnen verbeteren.

Resultaat uit een door Parkinson Fonds gefinancierd onderzoek

Voor onze allereerste nieuwsbrief interviewden wij dr. Vincenzo Bonifati over zijn toenmalige door het Parkinson Fonds gesubsidieerde onderzoek. Zijn missie: het medische mysterie van de ziekte van Parkinson ontrafelen. “Met de huidige technologie gaan de ontwikkelingen razendsnel. Een aanwijzing voor de oorzaak of een nieuwe behandelmethodiek… dankzij donateurs kan er elke dag een doorbraak zijn in het onderzoek naar de ziekte van Parkinson”, zei hij destijds.

Op 27 mei vond er een feestelijke boekpresentatie plaats: het eerste exemplaar van Ineke’s boek over haar voetreis naar Rome!

Ineke Spoorenberg ondernam deze reis ter nagedachtenis aan haar grote liefde Cor, die aan de Ziekte van Parkinson leed.

Tijdens deze reis hield ze een dagboek bij en een blog waarin ze vertelde over de reis, wat ze onderweg meemaakte en wat het voor haar betekende. Dit inspireerde haar om het te bewerken tot een boek.

“Wat zeg je?”
Wat zeg je? Bij Laura Slop (12) is dit thuis het meest gebruikte zinnetje. Haar moeder Connie heeft de ziekte van Parkinson. Daardoor praat ze heel onduidelijk. “Mijn vriendinnen verstaan haar nauwelijks, maar ik heb er geen moeite mee. Vanaf mijn geboorte weet ik niet anders, want de ziekte was toen al begonnen.”

Onduidelijk praten, moeilijk lopen, snel moe worden. Dat zijn enkele van de verschijnselen die horen bij de ziekte van Parkinson. Laura: “Met mijn moeder shoppen, dat kan bijna niet, want dat houdt ze maar heel even vol.” Laura’s moeder heeft om haar heup een riem met tasje hangen.

“De schok kwam pas toen ik op bed lag”
De moeder van Sanne Ebbeling (18) heeft Parkinson. Haar moeder vertelde dat ze aan die ziekte leed, toen Sanne uit school kwam. Eerst reageerde Sanne daar amper op. De schok kwam pas later op de avond. Sanne: “Mijn moeder had die dag van de dokter gehoord dat ze Parkinson had. Het was vlak voor Kerst, drie jaar geleden, op de eerste dag van de vakantie, dat weet ik nog heel goed. Pas toen ik in bed lag, drong het echt tot me door. Ik maakte me meteen heel ongerust.” De dagen daarna ging Sanne op internet zoeken naar informatie. Wat houdt Parkinson precies in? “Toen vielen de puzzelstukjes op hun plaats”, vertelt Sanne.

Ineke Spoorenberg is terug uit Rome. Zoals u wellicht weet, liep zij de beroemde pelgrimsroute Via Francigena. Dat deed zij indirect voor haar aan Parkinson overleden grote liefde Cor en direct voor nuttig onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Alle donaties die haar gesponsorde voettocht opbrachten, schenkt Ineke namelijk aan het Parkinsonfonds. Dat is maar liefst meer dan € 12.000,-. Dank je wel, Ineke, top gedaan!

Ineke geeft u hierbij een impressie van haar bijzondere voetreis.

Alweer zo’n bijzonder, hartverwarmend en onbaatzuchtig initiatief. Daar worden we bij het Parkinsonfonds altijd even stil – en erg blij – van. Maandenlang trainden Gerben en Serge Bos voor de triathlon in Monaco, een van de zwaarste ter wereld. Op zondag 5 september 2010 was het zover. Na een ware uitputtingsslag bereikten zij de finish. Compleet stuk, maar nog in beter dan zelf verwachte tijden ook. Deze gigantische sportieve prestatie leverde hen maar liefst € 4014,- op, van sponsors in familie-, vrienden- en collegiale kring. De broers doneerden het complete bedrag aan het Parkinsonfonds. We spraken Gerben over hun fantastische gebaar.

“De opbrengsten zijn voor het Parkinsonfonds!”

Ineke Spoorenberg verloor haar grote liefde Cor aan de ziekte van Parkinson. Haar verdriet is groot en om dit een plaats te geven, gaat zij op gesponsorde voettocht naar Rome. De opbrengsten schenkt zij volledig aan het Internationaal Parkinson Fonds. “Ik vind het mooi om dit indirect voor Cor te doen en direct bij te dragen aan nuttig onderzoek naar de ziekte van Parkinson.”

Ineke start 2 april 2010 en wil in vijf maanden naar Rome lopen.

Het Internationaal Parkinson Fonds Duitsland is net als Parkinson Fonds Nederland een zelfstandige organisatie. Wel streven we uiteraard hetzelfde doel na: de ziekte van Parkinson begrijpen, genezen en uiteindelijk voorkomen. Ook kunnen we van elkaars bevindingen leren. Onze Duitse zusterorganisatie startte in september 2009 met drie onderzoeken. Deze zijn mogelijk gemaakt dankzij de steun van Duitse donateurs.

Op reis? Neem uw medicijnenpaspoort mee!

Gaat u op reis naar het buitenland? Zorg dan dat u een medicijnenpaspoort of Europees Medisch Paspoort (EMP) bij u heeft. Uw Parkinsonmedicijnen bevatten zeer waarschijnlijk stoffen waarvoor strenge regels gelden. Het medicijnenpaspoort verklaart de douane dat u deze voor eigen gebruik meeneemt. Bovendien is het document handig als u tijdens uw verblijf in het buitenland nieuwe medicijnen nodig hebt of als uw medicamenten onderweg onverhoopt zijn kwijtgeraakt.

Wat u altijd al wilde weten over hersendonatie In de vorige editie van de Parkinson Nieuwsbrief meldden we al dat menselijk hersenweefsel onmisbaar is voor wetenschappelijk onderzoek. Ook naar de ziekte van Parkinson. We kunnen het belang van hersendonatie niet genoeg benadrukken.Hersenen zijn keihard nodig!

De Nederlandse Hersenbank noteert ook u graag als donor. Ter informatie vindt u hierbij antwoorden op een aantal veelgestelde vragen aan de Hersenbank.