“Wat zeg je?”
Wat zeg je? Bij Laura Slop (12) is dit thuis het meest gebruikte zinnetje. Haar moeder Connie heeft de ziekte van Parkinson. Daardoor praat ze heel onduidelijk. “Mijn vriendinnen verstaan haar nauwelijks, maar ik heb er geen moeite mee. Vanaf mijn geboorte weet ik niet anders, want de ziekte was toen al begonnen.”

“De schok kwam pas toen ik op bed lag”
De moeder van Sanne Ebbeling (18) heeft Parkinson. Haar moeder vertelde dat ze aan die ziekte leed, toen Sanne uit school kwam. Eerst reageerde Sanne daar amper op. De schok kwam pas later op de avond. Sanne: “Mijn moeder had die dag van de dokter gehoord dat ze Parkinson had. Het was vlak voor Kerst, drie jaar geleden, op de eerste dag van de vakantie, dat weet ik nog heel goed. Pas toen ik in bed lag, drong het echt tot me door. Ik maakte me meteen heel ongerust.”

Ineke Spoorenberg is terug uit Rome. Zoals u wellicht weet, liep zij de beroemde pelgrimsroute Via Francigena. Dat deed zij indirect voor haar aan Parkinson overleden grote liefde Cor en direct voor nuttig onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Alle donaties die haar gesponsorde voettocht opbrachten, schenkt Ineke namelijk aan het Parkinsonfonds. Dat is maar liefst meer dan € 12.000,-. Dank je wel, Ineke, top gedaan!

Ineke geeft u hierbij een impressie van haar bijzondere voetreis.

Uitzwaaien en wegwezen
Na een zorgvuldige voorbereiding vertrekt Ineke op 2 april 2010 vanuit haar huis. Eerste koffiestop: café de Jonge Haan in Hilversum. ‘Als ik daar aankom, staat een man of dertig me op het terras op te wachten. Wat een verrassing! Ik krijg nog allerlei gelukspoppetjes, spreuken, kaarten en een Christoffelmunt mee voor onderweg. Om twaalf uur is het zover. Rugzak om en met de wandelstokken stevig in de handen wandel ik de ‘s Gravelandseweg af. Ik kijk nog wel vijf keer om. In de verte zie ik een groep enthousiast wuivende vrienden en collega’s steeds kleiner worden. Ik mag me gelukkig prijzen met zoveel liefde en vriendschap.’

Alweer zo’n bijzonder, hartverwarmend en onbaatzuchtig initiatief. Daar worden we bij het Parkinsonfonds altijd even stil – en erg blij – van. Maandenlang trainden Gerben en Serge Bos voor de triathlon in Monaco, een van de zwaarste ter wereld. Op zondag 5 september 2010 was het zover. Na een ware uitputtingsslag bereikten zij de finish. Compleet stuk, maar nog in beter dan zelf verwachte tijden ook. Deze gigantische sportieve prestatie leverde hen maar liefst € 4014,- op, van sponsors in familie-, vrienden- en collegiale kring. De broers doneerden het complete bedrag aan het Parkinsonfonds. We spraken Gerben over hun fantastische gebaar.

Gefeliciteerd met jullie superprestatie en nogmaals hartelijk dank voor jullie schenking. Waarom kozen jullie specifiek voor het Parkinsonfonds?

“Wij komen uit een sportieve familie en wilden graag eens deelnemen aan deze triathlon. Al vanaf de inschrijving voor dit evenement namen we ons voor ons in te zetten voor een goed doel met betrekking tot Parkinson. Bij Stichting Internationaal Parkinson Fonds hadden wij het beste gevoel. De keuze ligt helaas dicht bij huis want onze vader heeft sinds zes jaar de ziekte van Parkinson.”

 
“De opbrengsten zijn voor het Parkinsonfonds!”

Ineke Spoorenberg verloor haar grote liefde Cor aan de ziekte van Parkinson. Haar verdriet is groot en om dit een plaats te geven, gaat zij op gesponsorde voettocht naar Rome. De opbrengsten schenkt zij volledig aan het Internationaal Parkinson Fonds. “Ik vind het mooi om dit indirect voor Cor te doen en direct bij te dragen aan nuttig onderzoek naar de ziekte van Parkinson.”

Op reis? Neem uw medicijnenpaspoort mee! 

Gaat u op reis naar het buitenland? Zorg dan dat u een medicijnenpaspoort of Europees Medisch Paspoort (EMP) bij u heeft. Uw Parkinsonmedicijnen bevatten zeer waarschijnlijk stoffen waarvoor strenge regels gelden. Het medicijnenpaspoort verklaart de douane dat u deze voor eigen gebruik meeneemt. Bovendien is het document handig als u tijdens uw verblijf in het buitenland nieuwe medicijnen nodig hebt of als uw medicamenten onderweg onverhoopt zijn kwijtgeraakt. 

Het Europees Medisch Paspoort:

• is in 11 Europese talen opgesteld- beschrijft de merken en samenstelling van uw medicijnen en geneesmiddelen
•  vermeldt alle gegevens over uw allergieën, bloedgroep, gezondheidsproblemen, de behandelend arts en wie bij dringende gevallen gewaarschuwd moet worden
• kunt u in laten vullen bij apothekers, GGD’s, huisartsen, medische hulpdiensten en specialisten en patiëntenverenigingen
• kost circa € 2,50

Wat u altijd al wilde weten over hersendonatie In de vorige editie van de Parkinson Nieuwsbrief meldden we al dat menselijk hersenweefsel onmisbaar is voor wetenschappelijk onderzoek. Ook naar de ziekte van Parkinson. We kunnen het belang van hersendonatie niet genoeg benadrukken. Hersenen zijn keihard nodig! De Nederlandse Hersenbank noteert ook u graag als donor. Ter informatie vindt u hierbij antwoorden op een aantal veelgestelde vragen aan de Hersenbank.