Op 11 april 2012 is de jaarlijkse Wereld Parkinson Dag.

Dan wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor de ziekte van Parkinson en voor Parkinsonismen, voor mensen die deze ziekte hebben en voor de noodzaak om geld in te zamelen voor twee zeer belangrijke doelen. Namelijk wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van de ziekte - om uiteindelijk ook een genezing mogelijk te maken. En onderzoek naar en toepassing van optimale zorg voor Parkinsonpatiënten. Wereld Parkinson Dag wordt sinds 1997 internationaal georganiseerd.

Op 27 mei vond er een feestelijke boekpresentatie plaats: het eerste exemplaar van Ineke’s boek over haar voetreis naar Rome!

Ineke Spoorenberg ondernam deze reis ter nagedachtenis aan haar grote liefde Cor, die aan de Ziekte van Parkinson leed.

Tijdens deze reis hield ze een dagboek bij en een blog waarin ze vertelde over de reis, wat ze onderweg meemaakte en wat het voor haar betekende. Dit inspireerde haar om het te bewerken tot een boek.

“Wat zeg je?”
Wat zeg je? Bij Laura Slop (12) is dit thuis het meest gebruikte zinnetje. Haar moeder Connie heeft de ziekte van Parkinson. Daardoor praat ze heel onduidelijk. “Mijn vriendinnen verstaan haar nauwelijks, maar ik heb er geen moeite mee. Vanaf mijn geboorte weet ik niet anders, want de ziekte was toen al begonnen.”

Onduidelijk praten, moeilijk lopen, snel moe worden. Dat zijn enkele van de verschijnselen die horen bij de ziekte van Parkinson. Laura: “Met mijn moeder shoppen, dat kan bijna niet, want dat houdt ze maar heel even vol.” Laura’s moeder heeft om haar heup een riem met tasje hangen.

“De schok kwam pas toen ik op bed lag”
De moeder van Sanne Ebbeling (18) heeft Parkinson. Haar moeder vertelde dat ze aan die ziekte leed, toen Sanne uit school kwam. Eerst reageerde Sanne daar amper op. De schok kwam pas later op de avond. Sanne: “Mijn moeder had die dag van de dokter gehoord dat ze Parkinson had. Het was vlak voor Kerst, drie jaar geleden, op de eerste dag van de vakantie, dat weet ik nog heel goed. Pas toen ik in bed lag, drong het echt tot me door. Ik maakte me meteen heel ongerust.” De dagen daarna ging Sanne op internet zoeken naar informatie. Wat houdt Parkinson precies in? “Toen vielen de puzzelstukjes op hun plaats”, vertelt Sanne.

Ineke Spoorenberg is terug uit Rome. Zoals u wellicht weet, liep zij de beroemde pelgrimsroute Via Francigena. Dat deed zij indirect voor haar aan Parkinson overleden grote liefde Cor en direct voor nuttig onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Alle donaties die haar gesponsorde voettocht opbrachten, schenkt Ineke namelijk aan het Parkinsonfonds. Dat is maar liefst meer dan € 12.000,-. Dank je wel, Ineke, top gedaan!

Ineke geeft u hierbij een impressie van haar bijzondere voetreis.

Alweer zo’n bijzonder, hartverwarmend en onbaatzuchtig initiatief. Daar worden we bij het Parkinsonfonds altijd even stil – en erg blij – van. Maandenlang trainden Gerben en Serge Bos voor de triathlon in Monaco, een van de zwaarste ter wereld. Op zondag 5 september 2010 was het zover. Na een ware uitputtingsslag bereikten zij de finish. Compleet stuk, maar nog in beter dan zelf verwachte tijden ook. Deze gigantische sportieve prestatie leverde hen maar liefst € 4014,- op, van sponsors in familie-, vrienden- en collegiale kring. De broers doneerden het complete bedrag aan het Parkinsonfonds. We spraken Gerben over hun fantastische gebaar.

“De opbrengsten zijn voor het Parkinsonfonds!”

Ineke Spoorenberg verloor haar grote liefde Cor aan de ziekte van Parkinson. Haar verdriet is groot en om dit een plaats te geven, gaat zij op gesponsorde voettocht naar Rome. De opbrengsten schenkt zij volledig aan het Internationaal Parkinson Fonds. “Ik vind het mooi om dit indirect voor Cor te doen en direct bij te dragen aan nuttig onderzoek naar de ziekte van Parkinson.”

Ineke start 2 april 2010 en wil in vijf maanden naar Rome lopen.

Op reis? Neem uw medicijnenpaspoort mee!

Gaat u op reis naar het buitenland? Zorg dan dat u een medicijnenpaspoort of Europees Medisch Paspoort (EMP) bij u heeft. Uw Parkinsonmedicijnen bevatten zeer waarschijnlijk stoffen waarvoor strenge regels gelden. Het medicijnenpaspoort verklaart de douane dat u deze voor eigen gebruik meeneemt. Bovendien is het document handig als u tijdens uw verblijf in het buitenland nieuwe medicijnen nodig hebt of als uw medicamenten onderweg onverhoopt zijn kwijtgeraakt.

Wat u altijd al wilde weten over hersendonatie In de vorige editie van de Parkinson Nieuwsbrief meldden we al dat menselijk hersenweefsel onmisbaar is voor wetenschappelijk onderzoek. Ook naar de ziekte van Parkinson. We kunnen het belang van hersendonatie niet genoeg benadrukken.Hersenen zijn keihard nodig!

De Nederlandse Hersenbank noteert ook u graag als donor. Ter informatie vindt u hierbij antwoorden op een aantal veelgestelde vragen aan de Hersenbank.