“Ik probeer de remweg zo lang mogelijk te maken”

Bram Jansen is amper met pensioen als hij de ziekte van Parkinson krijgt. Dat dwingt hem binnen een ‘nauw kader’ te leven, in plaats van ongeremd te kunnen genieten van alle vrije tijd. Ondanks de beperkingen heeft hij een sociaal en actief leven. Hij zit bovendien in het bestuur van het Internationaal Parkinson Fonds. “Ik kan nog véél, maar ik moet het zorgvuldig plannen.”

Zes jaar geleden kreeg Jansen de diagnose Parkinson. Hij was net gestopt met werken en genoot van een heerlijke vakantie in Griekenland. “Ik zat op een zeilboot toen ik opeens een rare trilling in mijn been voelde. Het had net hard gestormd dus ik dacht: ik zal wel zenuwachtig zijn. De trillingen kwamen echter terug en ik ontwikkelde steeds meer klachten. Eerst had ik nog een lichte vorm van de ziekte van Parkinson. Maar toen kreeg ik een nierbekkenontsteking met hoge koorts. De symptomen van Parkinson werden snel erger en ik moest pittig aan de medicijnen.”

Remweg
Jansen leeft uitermate gedisciplineerd. “Ik moet wel: ik moet secuur en op vaste tijdstippen mijn medicijnen innemen. Dat luistert allemaal vrij nauw en kan moeilijk zijn. Vooral omdat ik vaak zogenaamde end of dosis symptomen heb. Dan beven mijn benen en mijn schouder wordt stijf, maar dan neem ik mijn medicijnen nog niet in. Pas op het vastgestelde tijdstip. Ik slik nu al bijna drie jaar dezelfde hoeveelheid en samenstelling. Dat is een goed teken, want de ziekte is normaliter progressief en als je eenmaal aan de hoogste dosis zit, heb je een probleem. Dan kun je niets meer doen tegen de symptomen en de pijn. Dus hoe langer je met een dosis kunt doen, hoe beter. In feite ben je bezig de remweg zo lang mogelijk te maken. Daarbij helpt het om veel te bewegen, dan houd je je lichaam soepel.”

Routine
Dat bewegen lukt hem wel. Twee keer per week fitness, een keer per week een flinke fietstocht, yoga en een partijtje golf. “En omdat ik binnenkort ga skiën, doe ik nu alvast vooroefeningen op een kunstbaan. Ik ski al 33 jaar, maar sinds ik Parkinson heb, moet ik eerst trainen om mijn routine te pakken.” Dat dingen niet meer ‘zomaar’ kunnen, ervaart Jansen als de grootste beperking van de ziekte. “Je leeft in een behoorlijk nauw kader. Op tijd aan de medicijnen, je niet teveel vermoeien. Als ik drie dingen op een dag plan, is dat teveel. Mijn vrouw Nicolien en ik hebben een druk sociaal leven, maar bij mij is de accu om 22.00 uur leeg. Niet handig, maar het is nu eenmaal zo. Als een vergadering, diner of feestje uitloopt, heb ik moeite om de eindstreep te halen. Mijn vrouw moet helaas gedeeltelijk mee in mijn discipline, vooral bij gezamenlijke activiteiten.”

Timing
Als Jansen een grens overschrijdt, worden de tekenen van de ziekte van Parkinson vrij heftig. Ze manifesteren zich in moeilijk lopen, stijve schouders, trillende armen en benen en ook praten wordt lastiger. “In vergaderingen kon ik altijd adrem reageren, maar nu is mijn timing weg. Heel jammer. Mijn spraakproblemen verergeren naarmate het later is.” Uiteraard probeert hij de symptomen voor te zijn, door gestructureerd te leven en op tijd rust te nemen. “Al mijn dagen zijn redelijk gevuld: zolang dat kan, geniet ik ervan. Mijn vrouw en ik gaan vrij veel weg: op vakantie, naar de schouwburg of naar de bioscoop. Ik zit ook in een seniorenclubje met wie ik eens per veertien dagen iets onderneem. Naar een tentoonstelling of een concert. En ik lees graag, vooral biografieën van politici of iconen uit het bedrijfsleven.”

 
Nuttig
Jansen zet zich als algemeen bestuurslid in voor het Internationaal Parkinson Fonds. “Ik doe het graag, ook in het kader van maatschappelijke verantwoordelijkheid, en ik heb er de tijd voor.” Zijn inbreng komt goed van pas. Jansen heeft jarenlang ervaring in een leidinggevende directiefunctie bij een bank. Hij stuurde een commerciële organisatie aan en deed zaken met grote bedrijven. De laatste drie jaar van zijn carrière hield hij zich vooral bezig met personeelszaken. Organiseren was de rode draad in zijn werk. “Ik zit ook in een serviceclub: Kiwanis. We organiseren activiteiten en evenementen om geld in te zamelen voor goede doelen. Deze contacten zijn nuttig; er is een wisselwerking, ook voor het IPF, om te leren van de verschillen in aanpak.”
Met het accepteren van de ziekte van Parkinson had Jansen weinig moeite. “Ik ben er sterk van overtuigd dat het leven is wat je er zelf van maakt, in wat voor omstandigheden dan ook. De ziekte sluipt langzaam verder; ik noem hem mijn onsympathieke vriend, mister Parkinson. Ik weet niet hoe ik reageer als de ziekte erger wordt. Maar nu voel ik me goed en ik ben positief ingesteld.”