Patiëntenportret Jan de Kleine

Patiënten
1 december 2020

De ziekte van Parkinson raakt ook de dierbaren van een patiënt. Mariska de Kleine weet er alles van. Haar vader Jan (75) heeft Parkinson. Een snel-progressieve variant, waardoor hij in razend tempo achteruitgaat. Mariska vertelt over haar worsteling met Parkinson en de vergeefse zoektocht naar herkenbare informatie.

“Dit wordt geen positief verhaal, zeg ik alvast. Toch wil ik het graag delen. Misschien herkennen anderen zich erin, en helpt het hen.

Parkinson verloopt bij iedereen anders. Dat maakt het lastig te vergelijken, en bij mijn vader gaat de ziekte ontzettend snel. Mijn moeder, broer en ik hadden niets aan al die positieve patiëntenervaringen. Hoe komen wij aan onze informatie? We hebben daar zó mee geworsteld.

Verward

Mijn vader kreeg vier jaar geleden de diagnose Parkinson. Niet zo lang daarvoor merkten we geleidelijke veranderingen. Hij was al nooit zo sterk in het onthouden van namen en nu vergat hij alles. Hij kwam soms moeilijk uit zijn woorden en kon verward zijn, was vaak vermoeid en had zere benen. Op vakantie op Curaçao kon hij de code van het huis maar niet onthouden. Hij wilde liever niet autorijden, deed veel dutjes en kon niet tegen de warmte. Hij zag er ook anders uit in zijn gelaat, en ik vond dat hij anders liep. Wij waren bang voor Alzheimer of dementie. De huisarts zag gelijk dat het Parkinson was.

Bij de diagnose waren wij nog redelijk opgelucht en optimistisch, want: hoera, het is geen dementie en met Parkinson kun je oud worden. We probeerden er meteen het beste van te maken. Cognitieve testen lieten echter zien dat de Parkinson heftiger aanwezig was dan we dachten. In de afgelopen vier jaar ging mijn vader hard achteruit. Hartverscheurend om te zien.

Hoogwerker

Mijn vader had al snel overal hulp bij nodig, bij traplopen, douchen, aankleden. Zijn lichaam was eens zo verstijfd, dat hij met een hoogwerker uit bed is getakeld. Hij viel regelmatig en mijn ouders zijn ook vaker samen gevallen.

Mijn vader was een heel actieve en gezonde man. Werkte als duiker bij de marine en runde tot zijn 70ste zijn eigen klusbedrijf. En dan opeens dit. Mijn moeder stelde mijn vader gerust vier vragen tegelijk terwijl de televisie ook nog aan stond: voorheen geen probleem, nu waren dat te veel prikkels, die kon hij niet meer verwerken. De camper was hun lust en leven, daarmee toeren konden mijn ouders niet meer, autorijden ging niet meer. Er brokkelde steeds meer van zijn – of eigenlijk: hun – leven af. Ze zeggen altijd dat je moet kijken naar wat nog wél kan, nou, ik zie het niet hoor.

Gevat

Mijn vader verblijft tijdelijk in een Geriant-kliniek voor observatie en behandeling. Daar werken deskundige en zorgzame specialisten op het gebied van Parkinson en dementie. Ze onderzoeken wat er nog verbeterd kan worden met medicatie. Ik verwacht echter dat ze bevestigen wat ik al een tijd vrees: dat mijn vader Parkinson-dementie heeft.

We treffen hem afwisselend op heldere en verwarde momenten. In de ochtend is hij meestal op zijn best, maar het bezoekuur is pas eind van de middag. ’s Avonds mag je ook op bezoek, maar dan hallucineert hij vaak, dus dat is geen prettig of handig moment.

Mijn vader is een lieve man, en zijn oude ik had veel aandacht voor anderen. Nu kun je geen echt gesprek meer met hem voeren, hij raakt de draad van het verhaal kwijt. Wij bewegen geduldig mee. Gelukkig zien we soms nog een stukje van zijn oude zelf, met glinsterende ogen, humor, een beetje kwajongensachtig gedrag. Dat maakt dat we nog met elkaar kunnen lachen.

Hij kan nog heel gevat zijn. Als mijn moeder een dag niet is geweest en hem belt, zegt hij bijvoorbeeld: ‘Wanneer zie ik je weer eens bij daglicht?’ Mijn vader heeft veel vrienden, nog van de marine en uit ons dorp, die veel voor hem doen. Hij krijgt sowieso elke dag bezoek.

Hard gelag

Bij de kliniek heeft mijn vader een strak dagprogramma. De zorgmedewerkers halen hem uit zijn kamer voor diverse activiteiten van uur tot uur, en dat is heel goed voor hem. Hij krijgt veel individuele aandacht, gaat wandelen, koken, naar fysiotherapie, samen tv-kijken. We wachten op de juiste indicatie – ik vermoed dat het een verpleegtehuis wordt met woonsetting en activiteitenprogramma. Maar voor hij een goede plek heeft, zal er weer veel tijd overheen gaan. En hiermee gaat hij natuurlijk zijn laatste fase in, voor ons een hard gelag.

Mijn moeder heeft eigenlijk te lang zelf voor mijn vader gezorgd – al had ze daarin ook geen keuze – en zit tegen overbelasting aan door de hele situatie. Mijn vader heeft geen reëel beeld van zijn zorgvraag – hij heeft echt 24 uur per dag zorg nodig. Hij weet bijvoorbeeld niet wat hij met een rollator moet doen; de nodige handelingen moeten wij aangeven.

Hij klaagt nooit, maar zegt wel vaak dat hij naar huis wil, en mijn moeder zou dat liefst ook willen. Maar hoe moet dat, als hij nog vaker valt, en bij alles geholpen moet worden? Diep in haar hart weet ze vast dat het niet meer kan, maar mijn moeder kan zich hun huis zonder mijn vader nog niet voorstellen.

Onmacht

Over Parkinson had ik wel enige kennis, maar ik heb erg onderschat wat de implicaties en effecten van deze ziekte kunnen zijn. Je kunt er oud mee worden – nu denk ik: wat afschuwelijk!

Parkinson is niet alleen heftig voor mijn vader, maar ook voor mijn moeder, broer, mijzelf, onze partners en kinderen en alle vrienden van mijn vader. Geleidelijk zijn wij onze partner, vader, opa en vriend kwijtgeraakt. Wij willen het allerbeste voor hem, maar wat is dat? Die onmacht, daar struggle ik erg mee. Wij moeten als partner en kinderen keuzes maken, vervolgens vragen we ons af of we er goed aan doen. Een tip voor wie in een soortgelijk schuitje zit: bespreek met elkaar op tijd de ‘wat als’-vragen. Maak keuzes en leg die ook met elkaar vast. Het afgelopen jaar ben ik alleen maar met de situatie van mijn vader bezig geweest, dat is uitputtend. Daarvoor had mijn man een goedaardige hersentumor, dus zorgen doe ik al een tijdje. Nog een tip: zorgen en regelen kost veel tijd en energie, dus zorg ook goed voor jezelf.

Multidisciplinair advies

In onze situatie miste ik in het begin een goed advies en begeleiding. Ik werk zelf in de gehandicaptenzorg. Daar vormt zich een heel team – met gedragswetenschapper, begeleider, arts etc. – om een patiënt, en dan volgt een multidisciplinair advies. Bij de kliniek zie ik deze aanpak ook wel een beetje. Eigenlijk zouden de huisarts, neuroloog en verwanten meteen om één tafel moeten, in plaats van aparte afspraken met de patiënt, zodat ze het hele plaatje zien.

De toekomst is onduidelijk en onzeker. Daarin moeten wij onze weg vinden. Maar de aandacht, vriendelijkheid en professionele ondersteuning van de zorgmedewerkers die betrokken zijn bij mijn vader helpen ons enorm in het dragen van deze ziekte.”