Psychiater Odile van den Heuvel en neurowetenschapper Ysbrand van der Werf (VU medisch centrum in Amsterdam) onderzoeken het effect van lichttherapie bij Parkinsonpatienten. De behandeling met licht stimuleert de biologische klok en daar knappen patiënten van op. Dit veelbelovende onderzoek is mogelijk door financiële ondersteuning van de Hersenstichting, Parkinson Vereniging én het ParkinsonFonds. Dus ook dankzij u!
Van der Werf: “Het is ook redelijk uniek; we verrichten een nieuw type onderzoek dat voorbij gaat aan de klassieke medicatie. De behandeling is niet belastend voor de patiënt en heeft amper bijwerkingen. Er is nog opvallend weinig uitgewerkt onderzoek met deze invalshoek bij Parkinson. Wij zijn wereldwijd de derde, en de eerste met een dubbel gecontroleerde trial op het gebied van Parkinson.”
Van den Heuvel: “Terwijl juist depressie zoveel voorkomt bij Parkinsonpatiënten. Als iemand zonder Parkinson depressief is, kunnen we hem of haar volgens een vast stappenplan behandelen. Eerst medicijn A, dan medicijn B, vervolgens medicatie uit een andere categorie als dat nodig blijkt, etcetera. Voor mensen met Parkinson is het behandelarsenaal een stuk kleiner. Hoewel antidepressiva heel effectief kunnen zijn, kunnen ze soms de werking van andere medicijnen verstoren, de motoriek ongewenst beïnvloeden of bijwerkingen geven. Een veelgegeven advies bij een verstoring van de biologische klok is om ’s ochtends en ’s avonds een flinke wandeling in de buitenlucht te maken. Dat lukt veel Parkinsonpatiënten niet, omdat ze juist op die tijdstippen vaak motorisch slecht zijn. Lichttherapie is een toegankelijke behandeling, met nagenoeg geen bijwerkingen. Patiënten hebben vaak al zoveel medicijnen, die zitten niet te wachten op nog een pil.”
Van der Werf: “De helft van de mensen met Parkinson lijdt aan somberheid of depressie. Maar liefst 90% kampt met slaapproblemen. Aan een behandeling hiervan, welke is toegespitst op de ziekte van Parkinson, is grote behoefte.”
Van den Heuvel: “Deze klachten ontstaan onder andere door een verstoring van de biologische klok. De lichttherapie grijpt in door de biologische klok te stimuleren. Lichttherapie kan gewoon samengaan met de behandelingen die een patiënt al ondergaat. We verwachten dat dit een positief effect heeft op het welbevinden van patiënten: hun stemming, slaap, motorische functies en kwaliteit van leven zullen verbeteren.”
Van der Werf: “In ons vierkoppige projectteam – met onze promovendi Sonja Rutten en Chris Vriend – komen alle disciplines mooi samen: neurologie, psychiatrie en biologie. We onderzoeken het onderliggende mechanisme van slaap en depressie, hoe ze op elkaar inwerken en het welzijn beïnvloeden.”
Van der Werf: “De Parkinsonpatiënten die na een intake meedoen met het behandelonderzoek ondergaan drie maanden lichttherapie, gewoon thuis in de woonkamer of de keuken. Wij brengen hen persoonlijk een speciale lamp. Tweemaal daags zitten zij een half uur rustig in het licht, vroeg in de ochtend direct na opstaan en ’s avonds. Ze hoeven niet direct in het licht te kijken, als het licht maar wel op de ogen schijnt. Ondertussen kunnen ze gewoon lezen, ontbijten of e-mails beantwoorden. We vergelijken twee soorten licht. Pas aan het eind van het onderzoek, wanneer de randomisatiesleutel wordt verbroken, weten we dus welk licht het meest effectief is.
De lichtbehandeling vindt ’s ochtends en ’s avonds op vaste tijden plaats. Per persoon bepalen we de optimale tijdstippen. De sessies markeren het begin en het afsluiten van de dag. Om de hersenen duidelijk te maken wanneer het dag en nacht is, is het belangrijk dat de behandeling in een andere ruimte dan de slaapkamer plaatsvindt. Zeker niet in bed! Het onderzoek geeft mensen structuur aan de dag, en hoewel het nieuwe ritme soms even wennen is, doet het de meeste mensen veel goed.”
Van der Werf: “Op de voet van de lamp plaatsen we een infraroodmeter. Die registreert of iemand zich inderdaad op de voorgeschreven 40 centimeter afstand van de lamp bevindt. Op de buitenkleding dragen ze een lichtsensor. Zo kunnen we zien of iemand van zichzelf al veel licht krijgt, en of de lichttherapie dus sneller aanslaat bij mensen die veel binnen zitten. Een polsmeter geeft ons een indicatie van iemands bewegingen, ook rusteloosheid in slaap. Na de therapieperiode komen de patiënten binnen zes maanden nog drie keer bij ons voor metingen.”
Van den Heuvel: “Het is een erg patiëntvriendelijke behandeling. Toch kan het moeilijk zijn: we vragen aan sombere mensen om mee te doen met een onderzoek. Ze ondergaan toch diverse extra metingen – zoals het meten van bepaalde hormonen in het speeksel en vragenlijsten – die niet in reguliere behandelingen voorkomen. Dat is best veelgevraagd als je je toch al niet lekker voelt. We merken echter dat mensen het leuk vinden om mee te doen en het meestal niet als belastend ervaren. Als de lichttherapie werkt, kunnen we straks aanbevelingen doen voor gedragsverandering. We kunnen mensen dan nog steeds niet genezen van Parkinson. Wel hun levenskwaliteit optimaliseren binnen de begrenzing van de ziekte.”
Van den Heuvel: “Mensen met Parkinson en een klinische depressie. Wij selecteren voor deze eerste trial zeer streng: wie een beetje somber is – hoe lastig dat ook voor iemand kan zijn – kan in deze studie niet deelnemen. Bij een binnenkort te starten vervolgonderzoek zullen we veel minder streng zijn.”
Van den Heuvel: “We checken zorgvuldig of patiënten bepaalde klassieke antidepressiva of antibiotica gebruiken, omdat sommige medicijnen de gevoeligheid van het netvlies voor licht vergroten. Hoewel die mensen natuurlijk in de buitenlucht evengoed aan veel licht worden bloot gesteld, zijn we bij zo’n behandelonderzoek extra voorzichtig.. Bij bepaalde oogziektes is de therapie ook niet verstandig. ”
Van den Heuvel: “Een aantal mensen is inderdaad al fors opgeknapt. Ze voelen zich beter, hebben meer energie. De behandeling wordt over het algemeen goed verdragen, we zien geen bijwerkingen.”
Stel: iemand voelt zich na de onderzoeksperiode stukken beter en wil wel doorgaan met lichttherapie. Kan dat?
Van den Heuvel: “Die mensen krijgen een brief waarin we uitleggen dat we nog niet met wetenschappelijk bewijs kunnen adviseren om door te gaan met het licht, omdat we onze gegevens pas kunnen analyseren wanneer de laatste patiënt het onderzoek heeft afgerond. Pas dan kunnen we iets zeggen over de effectiviteit. Wel bieden we een overzicht van lampen die ze eventueel kunnen kopen en waarop ze dan moeten letten. Plus een lijst van medicatie die niet met lichttherapie samengaat. We geven ze in ieder geval zorgvuldig advies.”
Van der Werf: “Er is grote interesse voor ons onderzoek. Even terzijde: we zijn zelfs gevraagd voor een internationaal multi-center project rond lichttherapie met een bredere focus. Een spin-off van dit door ParkinsonFonds, Hersenstichting en Parkinson Vereniging gesponsorde onderzoek!
Het onderzoeksteam in de schijnwerpers: Ysbrand van der Werf en Odile van den Heuvel en promovendi Chris Vriend en Sonja Rutten
Doneer nu voor wetenschappelijk onderzoek naar het voorkomen of genezen van Parkinson.