Doneer direct
20 augustus 2018

Hoe staat het met de CHEVAL-studie?

UPDATE: ONDERZOEK GEFINANCIERD DOOR HET PARKINSONFONDS

Sinds 2013 is er een landelijk wetenschappelijk onderzoek naar de vroege behandeling van lichte visuele hallucinaties bij de ziekte van Parkinson: de CHEVAL-studie. Het ParkinsonFonds financiert deze studie en hoopt daarmee een stap dichter bij een behandeling van Parkinson te komen. Onderzoekers dr. Elisabeth Foncke en drs. Tom van Mierlo geven een update van hun onderzoek, waarvoor nog steeds deelnemers nodig zijn.

Het is een onderzoek dat schreeuwt om aandacht, want het gaat onder andere over de vraag hoe patiënten met de ziekte van Parkinson hun aandacht kunnen verbeteren. En er zijn meer deelnemers nodig om antwoorden te krijgen op de vele vragen rond het onderwerp van hallucinaties en hun behandeling.

Bloemen met een gezicht

Iedereen weet vermoedelijk dat mensen verschillend slagen in het vasthouden van aandacht. Aandacht is in ieder geval nodig om de wereld om ons heen te kunnen begrijpen. Door de ziekte van Parkinson kunnen aandachtsprocessen verstoord raken en wordt niet alle informatie meer goed door de hersenen verwerkt. Als dit gebeurt, is er een grote kans dat er hallucinaties ontstaan. De zintuigen zien, horen, ruiken of voelen dat er iets is wat er in werkelijkheid helemaal niet is. Vaak worden er beelden gezien die niet echt zijn. Zo lijken de gordijnen bijvoorbeeld te bewegen, of krijgen bloemen ineens een menselijk gezicht. In de ooghoeken beweegt een diertje of er is ineens een heel sterk gevoel dat er iemand in de kamer is. Het zijn deze en vele andere vormen van hallucinaties bij de ziekte van Parkinson die veel voorkomen, maar meestal niet spontaan worden genoemd in de spreekkamer. Begrijpelijk, want het zijn vreemde ervaringen, die niet altijd herkend worden en er zijn veel verschillende Parkinsonverschijnselen om rekening mee te houden.

Onbedoelde werking

Om het dagelijkse functioneren mogelijk te maken, zijn patiënten met de ziekte van Parkinson in veel gevallen afhankelijk van medicijnen. Medicijnen kunnen verschillende eigenschappen hebben. Niet alleen om ziekten te genezen, maar bijvoorbeeld ook om processen te remmen of klachten te verlichten. Een medicijn heeft meestal maar een van deze eigenschappen in zich, werkt meestal lang niet bij iedereen en heeft vaak ook nog een onbedoelde werking, bijvoorbeeld dat het hoofdpijn veroorzaakt, misselijkheid geeft of slaperig maakt. Het is belangrijk de voor- en nadelen van een behandeling te kennen om patiënten goed te kunnen voorlichten en tot een onderbouwde beslissing te komen.

Voorkomen in plaats van verminderen

Bij de CHEVAL-studie komen de onderwerpen visuele hallucinaties en verantwoord medicijngebruik samen. Het onderzoek is bedoeld om te weten of het medicijn rivastigmine bij de ziekte van Parkinson hallucinaties doet afnemen, maar vooral of het op lange termijn aandachtsprocessen overeind kan houden. En of dit kan zonder veel last te hebben van bijwerkingen. Rivastigmine wordt al door veel patiënten met de ziekte van Parkinson gebruikt in een late fase van de ziekte. Maar er zijn aanwijzingen dat het al veel eerder nuttig is om te gebruiken. Het eerder inzetten van een behandeling past in een veel bredere ontwikkeling, waarin artsen niet afwachten, maar kennis gebruiken om klachten te voorkomen in plaats van te verminderen. De verwachting is dat rivastigmine niet alleen de levenskwaliteit van mensen met de ziekte van Parkinson verbetert, maar dat het er bijvoorbeeld ook voor zorgt dat patiënten langer thuis kunnen wonen.

Huisbezoek

De CHEVAL-studie is een grootschalig onderzoek van VU medisch centrum en AMC in Amsterdam, van Radboudumc in Nijmegen, Zuyderland Medisch Centrum in Heerlen en Medisch Centrum Leeuwarden, waarbij patiënten met de ziekte van Parkinson en hallucinaties een behandeling met een geneesmiddel (of placebo) krijgen om de aandacht te verbeteren. Deelnemen gebeurt vanuit huis en medewerkers van het onderzoek komen op huisbezoek om uit te leggen hoe het onderzoek in zijn werk gaat. Iedereen die besluit deel te nemen aan het onderzoek blijft onder behandeling van zijn of haar eigen neuroloog, maar krijgt extra begeleiding door een medewerker van CHEVAL. Er is naar aanleiding van het CHEVAL-onderzoek ook een deelonderzoek gestart dat met behulp van EEG (een onderzoek waarbij hersenactiviteit elektrisch wordt gemeten) kijkt naar verschillen in hersenactiviteit tussen patiënten die al dan niet succesvol worden behandeld tegen hun hallucinaties.

Grote bereidheid bij patiënten

Sinds de start van het onderzoek zijn er al meer dan 90 patiënten bereid gevonden om aan het onderzoek mee te doen. Het CHEVAL-team vindt het geweldig te merken dat veel patiënten met de ziekte van Parkinson zich interesseren voor het onderwerp hallucinaties en niet alleen bereid zijn erover te vertellen, maar ook te helpen kennis hierover te verzamelen. Het is nog te vroeg voor de onderzoekers om gegevens die tot nu toe zijn verzameld te bekijken. Er is wel een speciale commissie die inzage heeft en beoordeelt of een onderzoek de vooraf gestelde doelen kan halen. Deze commissie heeft op basis van een tussentijdse analyse geadviseerd dat de CHEVAL-studie moet doorgaan tot ook de tweede helft van het aantal deelnemers is gevonden en gemeten. Hier wordt door het onderzoeksteam hard aan gewerkt. In de afgelopen jaren is gezorgd voor goede naamsbekendheid en onlangs is de logistiek rondom het aanvragen van en bevoorraden met studiemedicatie verbeterd. Een heel nieuwe digitale database moest worden gebouwd om de informatie die wordt verzameld veilig te kunnen opslaan.

Wilt u zich aanmelden voor deze studie?

Bent u een Parkinsonpatiënt met lichte visuele hallucinaties en heeft u belangstelling om mee te doen met de CHEVAL-studie? Bespreek dit dan met uw arts en/of neuroloog. Voor uitgebreide informatie over het onderzoek kunt u ook terecht op www.chevalstudie.nl.

Onderzoekers

Elisabeth Foncke

Dr. Elisabeth Foncke (hoofdonderzoeker) behaalde haar artsexamen en startte haar opleiding tot neuroloog in 1998 in Brugge (België). In 2000 vervolgde zij haar weg in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam om haar opleiding af te ronden in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Vanaf 2003 deed zij in het AMC onderzoek naar dystonie. Vanaf 2007 werkt zij als neuroloog in het VU medisch centrum in Amsterdam en vanaf 2013 in een gecombineerde aanstelling ook in het AMC. Haar onderzoek concentreert zich op niet-motorische symptomen van de ziekte van Parkinson, in het bijzonder op visuele hallucinaties, psychoses en slaapstoornissen.

Tom van Mierlo

Tom van Mierlo (arts-onderzoeker) werd in het UMC St. Radboud te Nijmegen opgeleid tot arts. Hij werkte een jaar als arts-assistent neurologie in Ziekenhuis Rijnstate in Arnhem, alvorens hij begon aan zijn opleiding tot neuroloog in VU medisch centrum te Amsterdam. Vanaf 2012 combineerde hij zijn opleiding met wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson, in het bijzonder naar visuele hallucinaties en overmatige slaperigheid overdag. Sinds zijn registratie als neuroloog in 2015 is hij behalve onderzoeker werkzaam als fellow neurologische bewegingsstoornissen in VU medisch centrum.

Stuur mij dit artikel per email

Deel dit artikel

Ook interessant

Vroege aanwijzingen voor de ziekte van Parkinson

“Meer kans om succesvol in te grijpen op Parkinson” De ziekte van Parkinson is complex en confronteert patiënten dagelijks met ingrijpende symptomen die geleidelijk verergeren….

Veelbelovend Parkinsononderzoek naar witte hersenstof

In januari startte prof. dr. Eleonora Aronica, neuroloog/neuropatholoog bij AMC Amsterdam, met hersenonderzoek naar de ziekte van Parkinson. Zij bestudeert specifiek de witte stof in de…

nieuwe ontdekking in zenuwcelstudie

Nieuwe ontdekking in zenuwcelstudie

Er is een nieuwe ontdekking in zenuwcelstudie van dr. Wim Mandemakers (Erasmus MC), die we graag met u willen delen. Hij deed twee interessante nieuwe ontdekkingen,…