Doneer direct
6 december 2019

“Onze donateurs maakten van 2019 een prachtig onderzoeksjaar”

Met directeur René Kruijff bespreken we het afgelopen jaar en de nieuwste inzichten op onderzoeksgebied.

Hoe gaat 2019 de boeken in voor het ParkinsonFonds?
“Als een van de beste jaren ooit: we hebben extra veel fondsen ontvangen, waardoor we ook meer onderzoeksvoorstellen konden honoreren. Met elk onderzoek komt een doorbraak dichterbij. Dat is allemaal puur mogelijk dankzij de ruimhartige giften van onze donateurs, dankzij de nalatenschappen van mensen die het ParkinsonFonds opnemen in hun testament en dankzij de vele sponsor- en inzamelacties die mensen organiseren om geld op te halen voor Parkinsononderzoek.”

Is er meer fundamenteel onderzoek opgestart?
“Wij investeren uitsluitend in het allerbeste medisch-wetenschappelijk onderzoek – onze medische adviesraad helpt ons bij het toekennen van de subsidie. Daarbij hebben we inderdaad een voorkeur voor onderzoeken met een fundamenteel karakter: voor studies die gericht zijn op het achterhalen van de oorzaak van de ziekte van Parkinson. Want alleen als we weten hoe Parkinson precies ontstaat, kunnen we een remedie ontwikkelen.”

Doneer nu voor wetenschappelijk onderzoek

Als de ziekte nog ongeneeslijk is, laat dan de kwaliteit van leven in ieder geval zo hoog mogelijk zijn.
“Door de jaren heen ontmoet ik veel mensen met Parkinson. Wat zij allemaal delen is een grote wilskracht om nog zoveel mogelijk uit het leven te halen en een strijdlust om de ziekte nog niet de overhand te geven. Van ontmoetingen met Parkinsonpatiënten ben ik altijd onder de indruk, en sommige mensen blijven me extra bij. Zoals de patiënt – om privacyredenen laat ik haar naam weg – met multi systeem atrofie (MSA) Parkinson, een zeer agressieve vorm van de ziekte, waardoor ze heel snel achteruitging. Ik kende haar al een aantal jaren. Begin dit jaar mailde ze mij om te vertellen dat ze voor euthanasie had gekozen omdat haar anders de verstikkingsdood wachtte. Ze vroeg of ik haar kon bezoeken, ze had nog een paar vragen over onderzoek. Ze kon niet meer slikken of praten, en communiceerde via een bordje op schoot met het alfabet. Ze wilde nog hoop krijgen, maar die kon ik haar helaas niet meer geven. Aan MSA Parkinson is nog niets te doen, na de diagnose is de levensverwachting minder dan tien jaar. Enkele dagen na mijn bezoek is ze overleden. Zij en haar intense verhaal met verdrietige afloop hebben me zeer geraakt.”

Zo’n heftig verhaal benadrukt weer dat onderzoek dringend nodig blijft.
“Inmiddels is op het internationale Parkinson congres in Nice afgelopen september vastgesteld dat het aantal mensen met Parkinson tussen nu en tien tot vijftien jaar wereldwijd gaat verdubbelen. Een ware pandemie. Dat betekent dat we dan in Nederland meer dan 100.000 Parkinsonpatiënten hebben. Een enorm probleem waar we nu op in moeten spelen en maatregelen voor moeten treffen. Want als mensen lang genoeg leven, worden ze afhankelijk van specifieke zorg. Dat moet wel geregeld worden. Ondertussen gaan we, met de hulp van onze donateurs, natuurlijk door met het financieren van belangrijk onderzoek.’’

Welke belangrijke doorbraken konden we in de afgelopen jaren al optekenen?
“Prof. dr. Vincenzo Bonifati ontdekte een ziekte veroorzakende variant van het LRP10-gen bij patiënten met de ziekte van Parkinson of Lewy Body dementie. Een belangrijke bevinding die kan bijdragen aan een betere behandeling van deze ziekten. Vroeger dacht men dat elke Parkinsonpatiënt ‘hetzelfde’ was en dus dezelfde behandeling moest krijgen. Mede door onderzoek is achterhaald dat elke patiënt zijn eigen ziektebeeld heeft.

Dit jaar is ook de LEAP-studie aan het AMC afgerond, met een belangrijk resultaat. In het verleden vonden artsen het beter te wachten met levodopa tot de patiënt het ‘echt’ nodig had, omdat je anders meer medicatie nodig zou hebben voor het effect. Nu blijkt dat het geen verschil maakt of de patiënt direct levodopa krijgt of dat je daarmee wacht. Dit is essentiële kennis: krijgt de patiënt direct deze medicatie, dan betekent dat ook meteen een verbetering voor de kwaliteit van leven. Een zeer belangrijke ontdekking.”

Bekijk hier het persoonlijke verhaal van Linda uit de campagne in april:

Doneer nu voor wetenschappelijk onderzoek

De landelijke campagne die het ParkinsonFonds in april voerde, was ook bedoeld om de ziekte meer bekendheid te geven.
“Dat klopt en hierin valt zeker nog meer winst te behalen. Veel Parkinsonpatiënten die wij spreken, hebben te maken met onbegrip in hun omgeving. Mensen snappen niet waarom iemand de ene dag rondloopt of fietst, en de andere dag voor pampus op de bank ligt. Parkinsonpatiënten zijn het uitleggen en ook vaak het verontschuldigen voor het afzeggen van afspraken moe. Laatst stond ik in de rij bij de supermarkt, waar een vrouw moest afrekenen. Dat ging heel langzaam, ze probeerde haar pasje te pakken en trilde erg. Mensen in de rij werden ongeduldig. Ik vroeg aan haar of ze Parkinson heeft. “Ja”, zei ze, “sorry mensen, ik heb Parkinson, daarom duurt het wat langer.” De wachtende mensen toonden meteen begrip: neem uw tijd maar hoor. Hoe moeilijk het ook kan zijn, het helpt om de situatie gewoon uit te leggen, dus schroom niet. Het aantal Parkinsonpatiënten groeit en niemand is immuun voor de ziekte.

Hoe kunt u helpen?

Doneer nu voor wetenschappelijk onderzoek naar het voorkomen of genezen van Parkinson.
Uw gift wordt uitsluitend besteed aan het allerbeste medisch-wetenschappelijke onderzoek.

Doneer voor onderzoek

Stuur mij dit artikel per email

Deel dit artikel

Ook interessant

Elke dag leven met pijn

Graag stel ik me even aan u voor: mijn naam is Larissa Meijer en ik doe als neuropsycholoog onderzoek naar de ziekte van Parkinson.

Oogproblemen en de ziekte van Parkinson

Hieronder vindt u een gedeelte van de eindrapportage van de door het ParkinsonFonds gesubsidieerde ‘Visual Impairments in PD study’ Naast de meer bekende motorische verschijnselen,…

Update OPTIMIST-studie

“Prachtig om zoveel tevreden patiënten te zien; hun leven krijgt veel meer kwaliteit” In januari 2017 startte de OPTIMIST-studie naar voorspellers die een optimale patiëntselectie…