Doneer direct
11 december 2020

“Levenskwaliteit Parkinsonpatiënt hoger dankzij Deep Brain Stimulation”

Neuroloog en assistant professor dr. Fiorella Contarino (LUMC en HagaZiekenhuis) voert al meer dan twintig jaar DBS-operaties uit. Dat maakt haar een ware DBS-expert. Zij vertelt over deze hoopgevende behandeling en belangrijk onderzoek naar DBS.

Voor patiënten met Parkinson in een gevorderd stadium kan DBS geschikt zijn om de symptomen te verminderen en de levenskwaliteit te verhogen.

“Meestal kiezen mensen voor deze operatie als medicijnen niet meer goed werken of hinderlijke bijwerkingen geven. DBS geeft ongeveer hetzelfde effect als medicatie, maar dan wel 24 uur per dag. Het kan de levenskwaliteit flink verbeteren.”

Hannie van Leeuwen

Dr. Contarino voerde de DBS-operatie samen met haar collega’s dr. Rodi Zutt en neurochirurg dr. Carel Hoffmann recent ook uit bij Parkinsonpatiënt Hannie van Leeuwen. “Hannie is nog vrij jong en haar dagelijks leven werd ernstig gehinderd door symptomen en bijwerkingen zoals verkrampingen. DBS was in haar geval een reële kans op verbetering. De operatie is goed gegaan. In de nu volgende periode zal ze gaan ontdekken welke instellingen voor haar optimaal zijn. Ik verwacht dat zij snel een verbetering van haar situatie zal ervaren.”

Niet elke patiënt komt in aanmerking voor deze hersenoperatie. “Dat hangt af van de situatie en motivatie van een patiënt. Eigenlijk is er geen vaste biologische leeftijdsgrens, al kan het risico van de operatie wél toenemen met de leeftijd.”

Doneer voor wetenschappelijk onderzoek

Het effect van DBS

Parkinsonpatiënten hebben te maken met off-momenten, waarop ze amper kunnen bewegen en on-momenten vol overbeweeglijkheid en krampen. “Het is vaak onvoorspelbaar wanneer deze klachten optreden. Dat is ook zeer bepalend voor het sociale leven van patiënten. Ze durven geen uitje te plannen, want misschien raken ze off of schieten ze in een kramp.

Het maakt een groot verschil om Parkinsonpatiënten stabiliteit te kunnen geven. Zodat ze hun dag kunnen plannen, met minder klachten en minder pillen. Vaak schamen patiënten zich omdat ze vinden dat ze ‘raar’ bewegen; DBS kan stijfheid en een tremor verminderen. Het betekent veel voor patiënten dat ze een deel van hun zelfstandigheid terugkrijgen wanneer ze weer zelf boodschappen kunnen doen, of er weer met hun kinderen op uit kunnen.”

Meeste patiënten verbeteren

DBS kan de ziekte van Parkinson niet genezen of alle symptomen laten verdwijnen. Wel kan DBS symptomen verminderen, zoals stijfheid en traagheid van ledematen, tremor/beven,  onwillekeurige bewegingen en overbeweeglijkheid.

Het grootste deel van de patiënten verbetert na een DBS-ingreep. “Niet op dezelfde manier en in dezelfde mate: dat verschilt per patiënt. Maar patiënten hebben gemiddeld veel minder medicatie nodig en ervaren een hogere levenskwaliteit.”

Vraag verder en leer uw opties kennen

dr. Fiorella Contarino

Dr. Contarino benadrukt dat een patiënt nooit 100% beter kan worden. “Een verhelderend gesprek vooraf met de neuroloog is belangrijk. Als patiënten voor DBS worden doorverwezen naar het DBS-centrum, neemt de neuroloog eerst hun verwachtingen met hen door. Heel belangrijk, want als blijkt dat de patiënt onjuiste verwachtingen heeft – omdat hij bijvoorbeeld wil dat iets verbetert wat niet kan verbeteren – zal hij nooit tevreden zijn. “Wij willen niet alleen een geslaagde operatie op papier, maar vooral een tevreden patiënt. Het is dus essentieel om zorgvuldig te bespreken welke symptomen grotendeels zullen verbeteren, dat bepaalde condities zoals blaasstoornissen of freezing in on-stand niet kunnen verbeteren of dat iemand niet beter kan worden dan zijn beste on-moment. DBS is een zware operatie. De risico’s zijn klein, maar met belangrijke consequenties.”

Dr. Contarino vindt dat patiënten vaak niet genoeg informatie krijgen over DBS. Ze weten niet dat deze behandeling bestaat, of hun artsen weten niet dat hun patiënt er profijt van zou kunnen hebben.

“Vraag dus vooral verder, en laat u doorverwijzen naar een expert als uw eigen arts of neuroloog niet voldoende over DBS weet. Zo weet u welke opties er voor u zijn.”

Download hier de gratis brochure over Deep Brain Stimulation

 

DBS-onderzoek: OPTIMIST-studie

In januari 2017 startte, met financiering van het ParkinsonFonds, de OPTIMIST-studie naar voorspellers die een optimale patiëntselectie voor diepe hersenstimulatie (DBS) mogelijk maken.

Omdat niet elke patiënt even goed blijkt te kunnen profiteren van de DBS-operatie, zochten dr. Contarino en haar onderzoeksteam naar voorspellers. Want wanneer je kunt voorspellen welke patiënt de hoogste kans heeft op de lange termijn van DBS te profiteren, is dat zeer waardevol. Patiënten verbeteren sterk én leven langer met een hogere kwaliteit.

Binnen de OPTIMIST-studie ondergingen 83 Parkinsonpatiënten een DBS-operatie. De laatste ingreep vond plaats in juli 2019. De patiënten werden tot een jaar na de operatie gevolgd om het effect van de diepe hersenstimulatie te monitoren. Is er verbetering zichtbaar? Op welke aspecten?

Bij de patiëntselectie spelen ook andere factoren een rol, zoals non-motore klachten en cognitieve functies. “Ook daarvoor zochten wij objectieve maten, ofwel biomarkers als voorspellende factoren voor het effect van DBS. Daarnaast was ons niet-technische doel het verbeteren van de tevredenheid van patiënten, verbonden met een hogere levenskwaliteit.”

Momenteel vindt analyse van de bevindingen plaats, de definitieve resultaten zullen begin 2021 bekend zijn.

Vervolgonderzoek belangrijk voor verbetering DBS

Meer DBS-onderzoek is essentieel – om meer waardevolle medisch-wetenschappelijke kennis op te doen en de DBS-procedure en -behandeling te blijven verbeteren voor de patiënt.

Doneer voor onderzoek

“We doen ook onderzoek naar andere aspecten van DBS. Hoe de caregiver de operatie beleeft, met welke veranderingen hij of zij te maken krijgt. Naar de verwachtingen van patiënten en de invloed op tevredenheid over de operatie, en hoe we die kunnen verbeteren. Er zijn voortdurend nieuwe ontwikkelingen in het DBS-veld, nieuwe technische tools. We willen DBS steeds beter maken.

Bij de OPTIMIST-studie bijvoorbeeld keken we op korte termijn. Bij een vervolgstudie zouden we ook dezelfde patiënten over vijf jaar kunnen terugzien, en dan kijken of we ook op de langere termijn kunnen voorspellen.”

Het is belangrijk dat onderzoek naar DBS mogelijk blijft. Om de behandeling te verbeteren, zodat de effectiviteit groter wordt. En vooral om zowel oudere als jongere patiënten zoals Hannie, bij wie Parkinson het dagelijks leven zo belemmert, hoop op een betere toekomst te geven.

Levensveranderende ingreep

“Elke operatie is anders, want elke patiënt reageert anders. Het is elke keer spannend en leerzaam. Het mooiste van mijn vak is dat ik zoveel tevreden mensen zie, van wie de kwaliteit van leven echt enorm is toegenomen. Jongere patiënten, met jonge kinderen, die eerst niets meer konden of durfden te ondernemen, bang waren om plotseling off te raken. Of grootouders die door hun trillen hun kleinkinderen niet durfden vast te houden en na de operatie wel. Voor deze mensen is DBS life changing. Prachtig om te zien.

 

Deel dit artikel