Doneer direct
19 maart 2013
Stichting ParkinsonFonds steunt onderzoeksthema’s Parkinson Vereniging
‘De ziekte van Parkinson voorkomen of genezen. Dat is het uiteindelijke doel van Stichting ParkinsonFonds. Daarom financieren we belangrijk onderzoek van vooraanstaande medici en wetenschappers.’
“We zijn in 1998 in Nederland gestart als Internationaal Parkinson Fonds”, vertelt Kruijff. René Kruijff is sindsdien al directeur. “De keuze voor ‘internationaal’ is gemaakt omdat er toen al plannen waren om in West-Europa ook in andere landen een soortgelijke organisatie te starten met als doel meer geld te genereren voor onderzoek, omdat er op dat moment te weinig gebeurde op dit gebied.” In 2007 werd daartoe ParkinsonFonds Deutschland opgericht.
René Kruijff en Eric Roos
Onderzoeken in Nederland en Duitsland waarbij patiënten betrokken zijn lopen vaak aan tegen een probleem. “Uitzonderingen daar gelaten lopen deze allemaal vertraging op”, legt Kruijff uit. “Dit omdat er nog te weinig patiënten zijn die kunnen participeren in onderzoek. Dit probleem wordt beaamt door de Michael J. Fox Foundation. Door de werkwijze van SPF kunnen we de onderzoeken beter plannen voor wat de patiënten betreft. De pool is veel groter, spreiding is mogelijk en zo kunnen onderzoeken sneller worden afgerond.” Eric Roos vult aan: “Het komt dus de kwaliteit van onderzoek ten goede en de samenwerking geeft nog een extra impuls.”
Kruijff: “De patiëntenverenigingen kunnen slechts mondjesmaat aan onderzoek doen, hiervoor is steeds minder geld beschikbaar. Wij geven jaarlijks tussen 1 en 1,3 miljoen in Nederland en tussen 600.000 en 800.000 euro in Duitsland uit aan nieuw onderzoek, dat door de Medische Adviesraad van SPF is getoetst op kwaliteit. Dit los van de onderzoeken die al lopen.” In principe wordt Nederlands onderzoek betaald uit Nederlandse fondsenwerving en Duits onderzoek uit Duitse fondsenwerving.
Fundamenteel en toepassingsgericht
“Wat is de scope van jullie onderzoeksveld?”, vraagt Roos. “Onze scope is met name fundamenteel onderzoek”, aldus Kruijff. “Maar we houden hier niet uitsluitend aan vast. Ook kwalitatief hoog onderzoek dat de kwaliteit van leven van mensen met parkinson ten goede komt, komt in aanmerking.” De oprichting van het Nederlands Parkinson Cohort (mede gefinancierd door SPF en de Parkinson Vereniging) is een positieve ontwikkeling. Roos: “Onderzoek kan hiermee beter op elkaar worden afgestemd en het gebruik van dezelfde standaard is een vooruitgang. Dit geeft ook een goede startpositie voor samenwerking met Duitsland en Oostenrijk lijkt mij.”
De weg van fundamenteel onderzoek is lang en duur, maar wel noodzakelijk. “Onderzoek waar de mens met parkinson direct iets aan heeft, is ook een goed uitgangspunt waar we in toenemende mate naar kijken. SPF heeft daarom ook toepassingsgerichte onderzoeken gefinancierd, bijvoorbeeld over cueing, fysiotherapie, lichttherapie en een onderzoek over pijn bij parkinson. Dit betreft geen fundamenteel onderzoek.
Aanvragen voor productontwikkeling honoreren wij echter niet”, aldus Kruijff. Roos: “Dus SPF gaat goede, care gerichte onderzoeken niet uit de weg. Vandaar jullie oproep patiëntenparticipatie te versterken. Dit heeft binnen de Parkinson Vereniging ook zeker een toenemende aandacht.”
SPF heeft een structuur waarmee snel en adequaat gehandeld kan worden. Aanvragen komen binnen en worden snel beoordeeld door de Medische Adviesraad, bestaande uit gerenommeerde hoogleraren neurologie. Hierdoor kan een financiering vlot geregeld worden en een onderzoek snel starten. Vaak al binnen één of twee maanden.
Binnen de Parkinson Vereniging is ledenraadpleging een groot goed. Dit brengt echter wel met zich mee dat besluitvorming hier meer tijd vraagt. Roos: “Alleen al hierom is het een uitdaging om met SPF samen te werken, hier kunnen wij van leren. We kunnen elkaar beter leren kennen en hopelijk meer naar elkaar toegroeien. De Parkinson Vereniging kan een bijdrage doen aan vergroting van patiëntenparticipatie.” Kruijff: “We zijn een ‘rechttoe rechtaan’ organisatie. We werven fondsen en geven deze gelden uit aan onderzoek en informatievoorziening aan het publiek in onze nieuwsbrieven.” Kortom: alle reden om te kijken hoe op dit gebied zo effectief mogelijk kan worden samengewerkt zonder elkaar in de wielen te rijden.
Over de grens
Financiering van gezamenlijke projectaanvragen met het buitenland is zeker mogelijk. Kruijff: “Stel dat er een goede aanvraag is vanuit het buitenland en het geld is er. Dan doe je dat toch? Alles valt of staat met een goede controle. SPF biedt de gesubsidieerde een contract, waarmee ook de voortgang van projecten wordt gewaarborgd. Halfjaarlijkse rapportages worden wederom beoordeeld door leden van de Medische Adviesraad. We beogen hiermee vooral een goede samenwerking.” Roos refereert aan het feit dat de Parkinson Vereniging een landelijke vereniging is die de landelijke zorginfrastructuur als belang heeft dat gediend moet worden. Op hoger abstractieniveau zijn er echter veel raakvlakken en overlap met de doelstelling van SPF. Kruijff noemt als voorbeeld een Duits onderzoek, waarvan de onderzoeksresultaten heel interessante data kunnen bevatten om er in Nederland mee verder te gaan. Een mooi voorbeeld van het voordeel van de bredere mogelijkheden van SPF.
Dit jaar financiert ParkinsonFonds in totaal 100.000 euro aan diverse onderzoeksthema’s van de Parkinson Vereniging. Dankzij deze subsidie kan de vereniging verschillende deelprojecten doen ten gunste van:
Stimulering van onderzoek en ontwikkeling vanuit het perspectief van de patiënt:
• Onderzoek naar de wijze waarop de Parkinson Vereniging een actievere rol kan spelen in het werven van deelnemers voor wetenschappelijk onderzoek.
• Actualisatie onderzoeksagenda, waarmee onderzoek- en ontwikkelingsaanvragen worden beoordeeld, vooral op patiëntenparticipatie.
• Verpleeghuizen met parkinsonzorg en/of –afdeling in kaart brengen.
• Analyse routeonderzoek (diagnosestelling) parkinsonismen n.a.v. geïnventariseerde verhalen van leden in samenwerking met de werkgroep wetenschap en ethiek.
Informatievoorziening en scholing aan mensen met de ziekte van Parkinson en professionals actualiseren, professionaliseren en verder digitaliseren:
• Actualisatie informatiemateriaal Parkinson Vereniging in samenwerking met de Parkinson Advies Raad (PAR). • Opzetten Parkinson Academie (regionaal) voor effectiever scholingsaanbod.
• Inventarisatie mogelijkheden voor het opzetten van een buddysysteem voor mensen met parkinson die in een fase van de ziekte zijn waarbij zelfmanagement niet meer mogelijk is en de mantelzorger zwaar belast wordt.
• Campagne om (vertegenwoordigers van) mensen met parkinson te werven voor Wmo-raden en Zorgbelang in hun gemeente, in samenhang met opzetten kennisbank.
• Ontwikkeling informatie voor gemeenten over de ziekte van Parkinson met gegevens over hun eigen gemeente. Tevens actie gericht op leden ter informatie over transitiebeleid.
Symposium Wereld Parkinson Dag
• Symposium op 11 april 2015 met als thema stress.
Auteur: Nynke de Monchy
Bron: Parkinson Vereniging
Datum: maart 2015