Doneer direct
6 december 2019

Update OPTIMIST-studie

“Prachtig om zoveel tevreden patiënten te zien; hun leven krijgt veel meer kwaliteit”

In januari 2017 startte de OPTIMIST-studie naar voorspellers die een optimale patiëntselectie voor diepe hersenstimulatie (DBS) mogelijk maken. In de zomer van 2020 zijn de definitieve resultaten bekend. Neuroloog en DBS-expert dr. Fiorella Contarino (LUMC en HagaZiekenhuis) deelt alvast een aantal belangrijke bevindingen.

Voor mensen met gevorderde Parkinson kan DBS zeer effectief zijn. Omdat niet elke patiënt goed blijkt te kunnen profiteren van deze operatie, zoekt dr. Contarino naar voorspellers. Want wanneer je kunt voorspellen welke patiënt de hoogste kans heeft op de lange termijn van DBS te profiteren, is dat bijzonder waardevol. Patiënten verbeteren sterk én leven langer met een hogere kwaliteit.

Binnen de OPTIMIST-studie ondergingen 83 Parkinsonpatiënten een DBS-operatie. De laatste ingreep vond plaats in juli 2019. De patiënten worden tot een jaar na de operatie gevolgd om het effect van DBS te monitoren.

Goedkoper en patiëntvriendelijker
Tot nu toe was de Levodopa challengetest, inclusief ziekenhuisopname, standaard als voorspeller van het effect van DBS. Omdat dit een momentopname is (klachten wisselen, spanning heeft invloed), is de meting niet zuiver. Daarom gebruikten ze tijdens de OPTIMIST-studie ook een horloge met bewegingssensor, die de bewegingen van de patiënten thuis 24/7 meet. Overbeweeglijkheid, off- en on-momenten: de sensor berekent de schat aan gegevens automatisch en objectief. “We willen achterhalen of de sensor even nauwkeurig of beter voorspelt dan de Levodopa-test. Zo ja, dan is ziekenhuisopname niet nodig. Dat is goedkoper en patiëntvriendelijker.”

Bij de patiëntselectie spelen ook non-motore klachten en cognitieve functies een rol. “Ook daarvoor zoeken wij objectieve maten, ofwel biomarkers als voorspellende factoren voor het effect van DBS. Daarnaast willen we de tevredenheid van patiënten verbeteren.” Binnen de studie voerde het onderzoeksteam een aantal kleinere onderzoeken uit. Een paar resultaten kan dr. Contarino alvast delen.

Doneer voor onderzoek

Correlatie tussen EEG en cognitie
Een patiënt moet genoeg gevorderd zijn voor de operatie, maar ook niet te ver in de ziekte zitten. Elke biomarker die iets vertelt over de ernst van de ziekte is welkom. “Daarom voerden we een EEG uit, om de activiteit van hersencellen te meten. We bekeken of deze waarde correleert met cognitieve functies zoals het geheugen en stemming. Normaal worden deze functies gemeten met neuropsychologisch onderzoek. Een subjectieve methode, want de uitkomst is sterk afhankelijk van hoe de patiënt zich dan voelt, of hij on/off is of stress heeft voor de operatie. De EEG meet objectief. Geeft de EEG dezelfde informatie als een onderzoek van drie uur, dan bespaart dat de patiënt spanning én veel tijd. Er lijkt inderdaad een correlatie te zijn tussen EEG en cognitie.” Daarmee toonde het onderzoeksteam een extra waarde aan, een biomarker voor de cognitieve status van Parkinsonpatiënten die voor DBS in aanmerking komen. Een belangrijke bevinding!

Verwachtingen bespreken
Heel belangrijk is om vooraf de verwachtingen van de patiënt te bespreken. Want als blijkt dat de patiënt onjuiste verwachtingen heeft – omdat hij wil dat iets verbetert wat niet kan verbeteren – zal hij nooit tevreden zijn. “Wij gaan voor tevreden patiënten. Het is essentieel om te bespreken welke symptomen grotendeels zullen verbeteren, dat bepaalde condities zoals freezing in on-stand niet kunnen verbeteren of dat iemand niet beter kan worden dan zijn beste on-moment. Onze conclusie: we moeten nog meer doen om de juiste informatie te delen. Als arts heb je de plicht de patiënt zo goed mogelijk te informeren. Dan kan de patiënt zijn keuze weloverwogen maken.”

Tevreden patiënten
Studies tonen verschil tussen de objectief gemeten verbetering na DBS en hoe patiënten dit ervaren. Patiënten bleken vaak gemengde of negatieve gevoelens te hebben over het resultaat. “Tevreden patiënten zijn ons voornaamste doel. Een jaar na de operatie testen we de patiënt op vier conditiescores. We onderzoeken het effect met medicijnen en checken of de stimulator goed werkt. Zo niet, dan passen we de stimulator aan zodat het verbeteringspercentage hoger wordt. We zijn blij dat 80% van onze patiënten tevreden tot zeer tevreden is over de verbeteringen. Opmerkelijk: na de conditiescores zijn patiënten zich meer bewust van wat de stimulator doet en zijn dan nóg tevredener. Ze waren soms vergeten hoe erg de ziekte was, en kregen tijdens de test de symptomen heftig terug. De wetenschap dat de stimulator veel effect heeft, geeft hun meer rust.”

Levensveranderende ingreep
Dr. Contarino is, met meer dan twintig jaar ervaring, een ware DBS-specialist. Routine sluipt er echter niet in. “Elke operatie is anders, want elke patiënt reageert anders. Het blijft spannend en leerzaam. Het mooiste is dat ik zoveel tevreden mensen zie van wie de levenskwaliteit enorm is toegenomen. Jongere patiënten, met jonge kinderen, die eerst niets meer konden of durfden te ondernemen, bang om plotseling ‘off’ te raken. Of grootouders die door hun trillen hun kleinkinderen niet durfden vast te houden en na de operatie wel. Voor deze mensen is DBS life changing. Prachtig om te zien.”

Direct de zorg in de praktijk verbeteren
Dr. Contarino is verheugd over de nieuwe generatie neurologen die eraan komt. Ze vindt het fijn om haar kennis over te dragen aan jonge en enthousiaste studenten. Een van die studenten is promovendus drs. Victor Geraedts, die binnen het onderzoeksteam zijn waarde bewijst. Hij is arts, epidemioloog in opleiding en hoopt te promoveren op de OPTIMIST- studie. Voor zijn werk binnen deze studie ontving hij de Storm van Leeuwen – Magnus prijs namens de Dutch Society for Clinical Neurofysiology (NVKNF). Zijn aanstelling is mede mogelijk gemaakt dankzij de onderzoekssubsidie van het ParkinsonFonds. “Bij deze studie heb ik steeds het vertrouwen dat de hypothesen en aannames kloppen”, vertelt hij. “Ik heb het gevoel dat we op weg zijn naar succes en daadwerkelijk iets kunnen betekenen voor patiënten. Ik werk hier als arts-onderzoeker en zie regelmatig patiënten. Ik kan dus onderzoeksvragen herleiden tot de patiënt. De resultaten kan ik ook toepassen op patiënten, en dus de eigen zorg in de praktijk direct verbeteren. Dat is een mooie cirkel.”

 

Hoe kunt u helpen?

Doneer nu voor wetenschappelijk onderzoek naar het voorkomen of genezen van Parkinson.
Uw gift wordt uitsluitend besteed aan het allerbeste medisch-wetenschappelijke onderzoek.

Doneer voor onderzoek

Stuur mij dit artikel per email

Deel dit artikel

Ook interessant

Elke dag leven met pijn

Graag stel ik me even aan u voor: mijn naam is Larissa Meijer en ik doe als neuropsycholoog onderzoek naar de ziekte van Parkinson.

Oogproblemen en de ziekte van Parkinson

Hieronder vindt u een gedeelte van de eindrapportage van de door het ParkinsonFonds gesubsidieerde ‘Visual Impairments in PD study’ Naast de meer bekende motorische verschijnselen,…

“Onze donateurs maakten van 2019 een prachtig onderzoeksjaar”

Met directeur René Kruijff bespreken we het afgelopen jaar en de nieuwste inzichten op onderzoeksgebied. Hoe gaat 2019 de boeken in voor het ParkinsonFonds? “Als…