“DBS was mijn redding, wat een wondermiddel!”

“Ondanks Parkinson werk ik nog fulltime als vrachtwagenchauffeur”

Willie Wubs (63) wil graag tot zijn pensioen blijven werken als vrachtwagenchauffeur. Dankzij Deep Brain Stimulation (DBS), een optimistische blik en een enorme liefde voor zijn beroep gaat hem dat hopelijk ook lukken. Want “het leven gaat door en ook werken hoeft niet meteen te stoppen als je Parkinson hebt”.

We stonden praktisch op punt van vertrek naar Willie en zijn vrouw Janneke in Emmen toen de maatregelen rond het coronavirus werden aangescherpt. Maar via Skype lukte het dit echtpaar ook prima om hun positieve kijk op het leven met Parkinson over te brengen.

Wat geweldig dat je DBS-operatie zo goed uitpakte

Willie: “Artsen zeggen dat je tien jaar kunt ‘winnen’ met diepe hersenstimulatie, voor de ziekte weer verergert. Daar hoop ik van harte op. Voor mij blijkt het een wondermiddel. Ik functioneer bijna weer ‘normaal’ en ik werk nog fulltime. Dat had ik niet durven dromen.”

Hoelang heb je de ziekte van Parkinson al?

Willie: “Het duurde jaren voor ik de diagnose kreeg. Dik tien jaar geleden kreeg ik last van mijn schouder en kramp in mijn voet. Ik ging moeilijker lopen en met hardlopen trok mijn voet naar binnen.” Janneke: “Op zondag liepen we altijd 14 kilometer hard, en steeds bij de grote Drentse zwerfkei kreeg hij kramp.” Willie: “Dan duwde ik mijn voet tegen de steen en dan ging de kramp weg. In de twee, drie jaar die volgden, kreeg ik meer klachten. Ook met wandelen, dan ging mijn voet naar binnen staan. We gingen van arts naar arts. Ik probeerde van alles, andere schoenen, speciale inlegzooltjes, botox in mijn voeten. Tevens had ik veel pijn in mijn schouder. Volgens de doktoren kwam dat van een frozen shoulder. Alles opgeteld en na veel opzoeken op internet dacht ik: ik kon wel Parkinson hebben.” Janneke: “Ik zei meteen: ‘Hoe kom je erbij, je beeft toch niet?’ Maar stijfheid is dus ook een bekend symptoom.” Willie: “Uiteindelijk wees de PET-scan uit dat ik Parkinson heb.”

Hoe functioneerde je in die tijd?

Willie: “Ik was al die jaren blijven werken. Mijn werk is mijn hobby. Ik ben vrachtwagenchauffeur en vervoer wegenbouwmateriaal en asfaltmachines. Na de diagnose en de juiste medicatie kon ik weer jarenlang redelijk functioneren. Maar de bijwerkingen van de dopamine-agonisten logen er niet om. Ik voelde me onwel, angstig, onzeker en werd afgrijselijk depressief.” Janneke: “Mijn man had nog nooit een ziekenhuis van binnen gezien. Alleen de drie keer dat ik ging bevallen. Hij had nooit wat. Het was zo vreemd dat hij opeens angstaanvallen had. In het ziekenhuis in Emmen wilden ze eerst het medicijn Sinemet (levodopa) niet geven, want “dan heeft het later geen effect meer”. We wilden graag een second opinion, maar dat had nogal wat voeten in de aarde. Uiteindelijk kwamen we bij Parkinsonprofessor Van Laar in Groningen terecht. Dat voelde als een warm bad. Willie: “Van Laar vindt de kwaliteit van leven belangrijk voor patiënten: wat iemand nodig heeft, moet hij op dat moment dus ook krijgen. Ik kreeg Sinemet en dit had direct het gewenste resultaat. Ik kon het daarmee lang uitzingen.” Janneke: “Professor Van Laar vond het fijn dat Willie bleef werken. Dat is sociaal ook het beste, en hij wilde hem helpen zodat hij dit tot aan zijn pensioen kan doen.”

Wanneer onderging je de DBS-operatie?

Willie: “In januari 2018. Op een gegeven moment kreeg ik zoveel last van verkrampingen – ik leek wel spastisch. Ik had moeite om op gang te komen. Als ik medicijnen nam, ging het beter, dus ik ging steeds vroeger van bed af. Overdag ging het redelijk, maar ’s avonds als ik warm had gegeten, kreeg ik krampen en werd ik ook regelmatig erg benauwd. Dan moest ik mijn armen omhoog doen, anders had ik het gevoel of ik geen lucht meer kreeg. Alleen kon ik dat zelf niet, dus dat moest Janneke voor mij doen.” Janneke: “Hij wilde het niemand, zeker onze drie kinderen niet, aandoen dit te zien. We hielden het eerst onder ons en dachten dat dit erbij hoorde. Toch heb ik er op verzoek van professor Van Laar filmpjes van gemaakt. Die zei: ‘Dit is geen leven meer, ik zet je op de wachtlijst voor DBS’.” Willie: “DBS is echt mijn redding geweest. Ik had er meteen enorm veel baat bij. Ik ben verlost van de kramp en functioneer beter op gehalveerde medicatie. Natuurlijk blijf ik ziek en moet ik mezelf in acht nemen. Maar ik kan weer van alles, en werken gaat ook goed.”

“Parkinson heb je samen”, horen we altijd. Wat voor impact heeft de ziekte op jullie relatie?

Willie en Janneke: “We maken er gewoon wat van!” Janneke: “Toen Willie heel erg depressief was, vond ik dat wel lastig, want ik ben van nature nogal opgewekt. Af en toe boeide niks hem. Gelukkig is dat over, en we wisten natuurlijk dat het door de medicijnen kwam. We zijn er voor elkaar en proberen sowieso overal het beste van te maken. Ik ben blijven hardlopen en doe soms mee aan een wedstrijd. Dan fietst mijn man een stuk mee en is hij er toch bij.” Willie: “Ik loop sinds de DBS weer regelmatig hard, ik wandel en in de zomer fiets ik graag. Ik blijf bezig in de tuin. We gaan elk jaar op wintersport, soms ski ik mee, soms blijf ik bij het huisje.” Janneke: “We hebben een kleine camper waar we in de zomer mee op pad gaan. Als ik ga hardlopen, gaat Willie naar de bakker. De rest van de dag gaan we fietsen, zwemmen of niks doen. Werkt prima, we vinden samen onze weg wel. We hebben vier kleinkinderen, die we regelmatig een weekend meenemen, steeds een tegelijk. Fantastisch toch, echt quality time.”

Waren jullie meteen open over de ziekte naar jullie omgeving?

Janneke: “In het begin schreeuwden we het niet van de daken. Er rust toch een taboe op hersenziekten, je krijgt direct een stempel. Dat merkten we toen we er wel open over waren. Van onze omgeving krijgen we wel begrip, iedereen weet het. In het begin was het echter wel lastig, kreeg Willie opmerkingen als ‘Je werkt wel gewoon, maar je komt niet op bezoek.’ Sommige mensen kunnen niet goed omgaan met het feit dat Willie een ziekte heeft, en die spreken we dan ook minder. Soms krijg je er vrienden bij, soms verlies je er een paar. Ik neem niemand iets kwalijk.” Willie: “Ik hoef trouwens niet constant die vraag: ‘Hoe gaat het met je?’. Doordeweeks ’s avonds naar verjaardagen gaat niet meer, maar dat vinden wij geen probleem. Ik werk vijf dagen per week, vaak met overuren en dan ben ik vrijdagavond wel moe. Maar ik geniet er zo van. Als klein jongetje zat ik al achter het stuur van een vrachtauto, ik ben ermee opgegroeid. Werken is het beste medicijn, ik kom onder de mensen, echt fijn.” Janneke: “Het bedrijf waar Willie werkt, heeft altijd belangstelling en begrip getoond. ‘We laten je niet vallen. Als het vertrouwd is, mag je gewoon rijden. Lukt het niet, zeg het gewoon’, zei zijn baas. Best bijzonder. Een bedrijf met allemaal mannen, van die rouwdouwers en zo sociaal.”

Hoe zien jullie de toekomst tegemoet?

Willie: “Positief. Dankzij DBS, die dag en nacht werkt, is mijn ziekte onder controle. Ik heb minder terugvallen, en de DBS kan zelfs nog worden opgevoerd. Aan doemdenken doe ik niet, ook al weet ik dat de ziekte nog ongeneeslijk is. Medepatiënten adviseer ik om niet bij de pakken neer te zitten. Dit kan lastig zijn, maar probeer als het lukt, iets van werk te doen. Afleiding helpt ook om niet steeds aan de ziekte te denken. Neem vaker rust als je die nodig hebt, en schaam je daar niet voor. En maak je ook zeker niet druk om wat een ander daarover misschien denkt.” Janneke: “Ik heb me helemaal in de ziekte verdiept, volg zelfs seminars via The Michael J. Fox Foundation. Ik lees alles, maar liefst alleen positieve verhalen over leven met de ziekte. Hopelijk hebben mensen ook iets aan ons verhaal.” Willie: “Janneke is inmiddels zelf een Parkinsonspecialist geworden, ze ziet van een afstand al of iemand Parkinson heeft.” Janneke: “Klopt, aan hoe ze lopen of reageren. In de wetenschap heb ik wel vertrouwen, ze weten al zoveel meer dan een paar jaar geleden. We kunnen alleen maar hopen dat er binnen afzienbare tijd een geneesmiddel komt. Alleen zal dit voor Willie hoogstwaarschijnlijk te laat komen.” Willie: “We moeten geduld hebben. Je ziet het met het coronavirus. Je kunt niet vandaag een medicijn ontwikkelen dat je morgen meteen kunt gebruiken. Maar we houden hoop en ondertussen genieten we van het leven.”

Hoe kunt u helpen?

Doneer nu voor onderzoek naar het voorkomen of genezen van Parkinson.
Uw gift wordt uitsluitend besteed aan het allerbeste medisch-wetenschappelijke onderzoek.