En dan heb je MSA. Hoe is dat? Kees van Baardewijk vertelt zijn verhaal
- Patiënten
- 18 oktober 2022
Kees van Baardewijk werd geïnterviewd door Wendy van Wijk-Lugthart voor ParkinsonFonds
MSA is een soort parkinsonisme, die steeds meer klachten veroorzaakt. MSA en ‘gewone parkinson’ nemen in heftigheid toe.
Kees van Baardewijk (88) kreeg de diagnose MSA op zijn 84ste. Hij is getrouwd met Annie en samen hebben zij een grote familie met 5 kinderen, 13 kleinkinderen en 4 achterkleinkinderen. Tot zijn 50ste was hij godsdienstleraar aan een scholengemeenschap; na 12 jaar moest hij stoppen vanwege een heftige burn-out. Wat ben je daarna gaan doen, Kees? ”Ik was o.a. huwelijksambtenaar en deed ook nogal wat vrijwilligerswerk.” In zijn vrije tijd houdt hij zich het liefst bezig met schrijven en lezen. Kees heeft zelfs een aantal boeken geschreven in verschillende genres. Kees: “Ik kan moeilijk mijn mond houden, ik wil ervaringen delen. Dat zit heel erg in me.”
In november 2019 ging hij maar eens langs de neuroloog. Hij wilde wel eens weten wat er nu aan de hand was. “De neuroloog vermoedde dat ik Parkinson had, maar verwees me toch maar door voor een second opinion naar het UMC St. Radboud waar ik een scan kreeg. En dat resulteerde in de diagnose MSA.”
Wat is MSA?
Net als parkinson is ook MSA een neurodegeneratieve aandoening, maar de afbraak van de zenuwcellen komt hierbij niet alleen voor in de substantia nigra. Ook andere delen van de kleine hersenen, het ruggenmerg en het autonome zenuwstelsel worden getroffen. Dit leidt onder meer tot problemen met het evenwicht en de coördinatie van bewegingen, plotse bloeddrukschommelingen, spierstijfheid, onduidelijke spraak en urinaire moeilijkheden. Ook bij MSA variëren deze symptomen sterk van patiënt tot patiënt. De intellectuele functies blijven meestal wel goed bewaard.
De klachten van MSA
Je krijgt last van allerlei klachten, zoals lopen, freezing (bevriezen van het lopen, het gevoel dat hun voeten aan de grond geplakt zijn) en balans (vallen en valangst), maar ook duizeligheid en vermoeidheid. Bij Kees is vooral het bewegingssysteem aangedaan waardoor hij veel last heeft van pijn en “verstramming”. Heftige pijn in zijn hoofd, starheid, maar ook pijn in armen, handen en benen. Last van pijnlijke scheuten en alles voelt stijf aan. Onzekerheid bij het lopen, duizeligheid e.d.
Je hebt het maar te accepteren
Toen Kees de diagnose hoorde reageerde hij met verslagenheid en teleurstelling. “Ik ben ook hartpatiënt en heb last van heel veel hoofdpijn. Ja, het was natuurlijk schrikken, die diagnose. Ik had natuurlijk wel van Parkinson gehoord en begrepen dat het vrij ingrijpend is en nu had ik dat…Maar je hebt het maar te accepteren en ik was inmiddels aan ziekteverschijnselen een beetje gewend.”
Voor zijn vrouw viel het ook niet mee. Hun leven werd beperkter en hoe zou het verder lopen? Hoe ingrijpend zou de ontwikkeling zijn? “Ik was al een poosje gewend aan een rollator vanwege balansproblemen. Die heb ik echt nodig. Af en toe gebruik ik een rolstoel. Een scootmobiel is niks voor mij.”
Er is altijd een lichtpuntje
Zijn vrouw en kinderen hadden alle begrip en hielden rekening met zijn mindere mogelijkheden. “Het is fijn als andere mensen om je heen begrip tonen en meeleven. Maar het gaat om de last die ik te dragen heb. Zoals zoveel mensen allerlei lasten torsen. Praten kan ik er wel over met mijn vrouw en kinderen. Met vrienden doe ik dat maar af en toe. Er is wel een lichtpuntje. Er is altijd iemand die met mij meeleeft: dat is mijn hemelse Vader. Hij geeft me moed en kracht.”
Qua zorg is Kees erg dankbaar. Kees en Annie wonen in een aanleunwoning en Kees krijgt diverse hulp: 2x in de week wordt hij geholpen met douchen. Verder krijgt hij hulp van een Parkinson-fysiotherapeute, komt er een pedicure aan huis en af en toe komt er ook een Parkinson-deskundige langs. “Heel fijn dat er zoveel en zoveel verschillende soorten hulp is. Je komt na verloop van tijd echt wel tot de conclusie dat je niet zonder kan…”
Doofheid en slechtziendheid
“Ik ben erg doof geworden en dat is een ramp. Je kan gesprekken niet meer volgen, wil toch meedoen en dan maak je een opmerking over een onderwerp dat al lang afgehandeld is. Doofheid is veel erger dan ik gedacht had. Ik ga ook steeds slechter zien. Doofheid en slechtziendheid houden, heb ik begrepen, verband met Parkinson. Heel lastig is dat ik Auditieve Muzikale Hallucinaties heb. Ik was vertrouwd met visuele maar dit is nieuw. Het is een ramp, 24 uur per dag hoor ik muziek. Het houdt nooit op. Bij mij zijn het vooral psalmen en geestelijke liederen. Ik ken enorm veel liedjes, liederen en die komen allemaal langs. Klinkt er een lied dan kan ik dat beëindigen door me een ander in de gedachten te brengen.”
Er is meer dan je ziekte
“Ja, in mijn leven heb ik wel last van heel wat beperkingen en ik slaap heel veel en daar gaat aardig wat tijd in zitten. Maar als het even gaat, dan lees en schrijf ik het liefst. Verder kijk ik tv en luister ik naar muziek. Mijn vrouw en ik zijn veel thuis. Af en toe wat saai maar minder erg omdat we beiden tegen alle inspanning van dingen ondernemen opzien. Onze kinderen komen gelukkig vrij veel en staan altijd voor ons klaar. Maar ook al heb je zoveel beperkingen, probeer wel te relativeren, er is meer dan je ziekte. Blijf waar mogelijk je contacten onderhouden en zoek een hobby die je leuk vindt en kan doen.”
Als laatste tip wil hij meegeven:
Wendy van Wijk-Lugthart en ParkinsonFonds wensen Kees van Baardewijk en zijn familie het allerbeste toe. Bedankt voor het delen van je verhaal, Kees!
Deel dit artikel
Gerelateerd nieuws
Het leven met de ziekte van Parkinson kan ook heel mooi zijn
Harmen is 36 als bij hem de ziekte van Parkinson wordt vastgesteld. Lees snel zijn...
Zonder mijn deep brain stimulation – DBS – zou ik niet zijn wie ik nu ben.
Theo heeft zeven jaar geleden een DBS – Deep Brain Stimulation – operatie ondergaan.
Een lawine aan berichten tijdens de ‘Ik leef met parkinson’ week
Tijdens de ‘Ik leef met parkinson’ week keken we elke dag met iemand mee die...
