fbpx
Doneer direct
11 april 2015

Leef vandaag, morgen zien we wel verder.

Eppie Haisma (72) heeft al 14 jaar Parkinson. Sinds de ziekte richt hij zijn leven noodgedwongen anders in. Maar zijn levensvisie is als vanouds positief. “Leef vandaag, morgen zien we wel verder.”

Eppie Haisma – “Ik doe alles een tikje langzamer: dat noem ik maar onthaasten!”

Haisma werd geboren als een na jongste zoon in een boerengezin met zes kinderen. Hij bezocht de lagere school van Siegerswoude. “Het hoofd van de school, Piet Visser, werd mijn identificatieobject voor de rest van mijn leven. Zo’n begaafd mens, hij kon prachtig en spannend vertellen over de Tweede Wereldoorlog – we zaten er bijna bij te huilen. Bovendien had hij een magische viool waarop hij ‘Ziet in blinde razernij’ speelde in tuimelende streken. Voor een boerenzoon verbijsterend. Dat wilde ik ook kunnen, zo wilde ik ook worden.”

Passie voor orgelspelen

Muziek, lezen en tekenen waren al vroeg grote hobby’s van Haisma. Na Mulo-A en de vijfjarige Kweekschool in Drachten werd hij onderwijzer op zijn voormalige basisschool. In de avonduren studeerde hij Engels L.O., later Engels M.O.-A aan de Fryske Akademy. Hij werkte als leraar Engels en Nederlands. Ondertussen studeerde hij orgel. “Vanaf mijn 15de jaar speelde ik kerkorgel en begeleidde ik de gemeente. Het werd mijn passie. Vooral toen ik als leermeester concertorganist Piet Wiersma kreeg. Een buitengewoon mens, altijd humoristisch en stimulerend. Zo’n 20 jaar studeerde ik met veel enthousiasme bij hem – van Bach tot Eben. Van mijn vrouw, die ik vanaf de Mulo ken, kreeg ik hier alle ruimte voor. Ze begreep dat orgelspelen een psychische uitlaatklep voor mij was. Het summum was het begeleiden van de eredienst op zondag. Het mooiste wat je in zo’n dienst kon bereiken, was het moment dat je voelde dat de gemeente beneden deed wat jij daarboven als bezieling overbracht. Naarmate ik langer les had, steeg natuurlijk mijn spelniveau.”

Aan de grond genageld

Op de toppen van zijn kunnen, merkte Haisma dat hij stukken die hij al eens eerder had geleerd, een tweede keer moeizaam instudeerde. Hij schreef dit eerst toe aan overmatig oefenen. Minder studeren hielp echter niet. “Op een zondag toen ik de dienst begeleidde – ik zat tijdens de preek altijd op de voorste rij – kreeg ik van de predikant het seintje dat ik wel naar het orgel kon gaan, want het amen was op handen. Ik stond op, maar bleef stokstijf staan. Mijn voeten weigerden dienst. Ik stond als aan de grond genageld: frozen. Het duurde niet lang en ik geloof dat de meeste mensen niets merkten. Ineens functioneerde alles weer. Dit moment zette me aan het denken en bracht me naar de huisarts.”

Ander leven dan gedacht

Via huisarts en neuroloog kwam Haisma bij een specialist in het Academisch Medisch Centrum in Groningen. “Na enkele loopproeven vermoedde deze dat ik de ziekte van Parkinson had. Op de terugweg beseften mijn vrouw en ik dat we samen een ander leven zouden gaan leiden dan we gedacht hadden. Ik geloof niet dat we totaal van slag waren. De schooldirectie vroeg ik mijn ziekte voorlopig stil te houden. Mijn werk was mijn leven, dat geef je niet zomaar op.”
Het eerste symptoom dat Haisma opmerkte, was een verandering in zijn handschrift – dat werd steeds kleiner. “Daarnaast begon mijn stem steeds vaker over te slaan en ik kon minder goed articuleren. Logopedie mocht niet baten. Zelfs een operatie aan mijn stembanden, waarbij ze buikvet inspoten in de stembanden, bracht geen verbetering.”

Geen baas meer over eigen vingers

Haisma kreeg de diagnose in 2000. Dat weerhield hem echter niet van werken en spelen. “Ik wilde volhouden, actief blijven en bewegen. Op voorstel van mijn vrouw begonnen we aan het 480 kilometer lange Pieterpad. Met succes. We zijn nu bezig aan de Zuiderzeeroute. Mijn tempo ligt tegenwoordig wel iets lager maar mijn conditie blijft goed op peil.”
Zijn kerkelijke functie gaf hij noodgedwongen op. “Na een aantal jaren merkte ik dat vooral mijn rechtervingers niet meer deden wat ik wilde. De fijne motoriek werkte niet meer. Ik ergerde me aan het feit dat ik niet meer baas was over mijn eigen vingers en vond dat mijn niveau van begeleiden daalde. Wat was nog acceptabel? Mijn begeleiding moest tenslotte eredienstwaardig zijn. Uiteindelijk ben ik onopvallend van de orgelbank verdwenen. Stiekem, ja. Omdat het me emotioneel veel gekost heeft. Nog steeds doet het me zeer. Het laatste gespeelde amen was moeilijk, maar het zij zo. Mijn muziekkast blijft nu onaangeroerd. Veel boeken heb ik weggegeven aan mijn collega’s. Gelukkig kan ik nog schilderen, dat doe ik ook zo graag. Het vreemde is dat ik de tremor in mijn rechterhand nog wel het zwijgen kan opleggen. En een lijn die krom uitvalt, kun je altijd oververven tot hij recht is.”

Amper stem door toenemende heesheid

Zijn liefde voor muziek kan Haisma nog steeds kwijt. In plaats van spelen, schrijft hij nu muziek via computer en keyboard. “Met het prachtige programma ‘Finale’ kan ik alle muzikale kanten op. Het intikken van de noten gaat nog prima. Wel doe ik alles een tikje langzamer dan anders, ik noem dat maar onthaasten. Ik word heus wel eens een beetje boos als haast geboden is, maar het tegendeel zich manifesteert. Als ik op zondag om 9.30 uur in de kerk wil zitten, moet ik om 7.45 uur beginnen om me klaar voor vertrek te maken. Gelukkig kan ik mezelf redden tot en met de knoopjes. Mijn vrouw strikt wel mijn das.
Merkwaardig vind ik dat binnen 30 jaar mijn reukvermogen langzamerhand is verdwenen. Of dit verband houdt met Parkinson, zal ik binnenkort eens vragen aan de neuroloog en Parkinsonverpleegkundige.
Ik was lid van de oratoriumvereniging, maar zingen lukt me niet meer. Door toenemende heesheid heb ik soms amper nog stem. Mijn vrouw is trouwens slechthorend: dat leidt soms tot hilarische situaties. We zien er beiden de humor wel van in!”

Onderzoek is onmisbaar

Haisma ziet het leven ondanks de beperkingen van Parkinson nog steeds zonnig in. “Mijn vrouw en ik zijn gelukkig, ons huwelijk werd gezegend met vier dochters – de jongste twee zijn een tweeling, we hebben een fijne onderlinge band. Ik kan nog van alles ondernemen. Natuurlijk vraag ik me weleens af ‘waarom’ ik Parkinson kreeg. Een antwoord zal ik niet krijgen. Mijn motto is: leef vandaag, morgen zien we wel weer. Na 14 jaar zit ik nog steeds in de beginfase van de ziekte. Met dit verloop heb ik best ‘mazzel’, meneer Parkinson dicteert nog niet álles. Mijn vrouw en ik gaan nog steeds op vakantie met de caravan, vaak naar Zuid-Frankrijk. Ik weet dat mijn situatie door de progressieve ziekte ineens kan verslechteren, maar daar probeer ik niet aan te denken.
Of ik geloof in een genezend medicijn? Ooit zal het er komen, maar wanneer? Liever vandaag dan morgen. Daarom blijft het onderzoek naar Parkinson onmisbaar. Daar is de hoop van elke Parkinsonpatiënt op gevestigd.”

Voor medepatiënten heeft Eppie Haisma een paar welgemeende adviezen:

• Blijf positief, denk niet negatief over jezelf.
• Blijf plannen maken – vakanties verruimen de geest.
• Wil niet teveel in een keer.
• De gezonden hebben het beste met je voor.
• Gebruik je medicijnen stipt volgens schema.
• Houd jezelf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen – internet is een onuitputtelijke kennisbron.
• Praat met je neuroloog en Parkinsonverpleegkundige over je mogelijkheden.

Hoe kunt u helpen?

Doneer nu voor onderzoek naar het voorkomen of genezen van Parkinson.

Doe een gift

Uw gift wordt besteed aan het allerbeste medisch-wetenschappelijke onderzoek.

 

Deel dit artikel