“Ik weet zeker dat er een oplossing voor Parkinson komt”

Patiënten
11 december 2020

Patiëntenportret Hannie van Leeuwen

Maak kennis met Hannie van Leeuwen: een positieve powervrouw met Parkinson. We spraken Hannie in de aanloop naar haar DBS-operatie. “Ik wil mijn verhaal graag delen om jongere mensen met Parkinson te inspireren.”

Hannie van Leeuwen (46)
Getrouwd met René
Moeder van een zoon (20) en dochter (17)
Eigenaresse van een indoor speeltuin
Dol op tennissen en verslaafd aan gezelligheid met familie en vrienden

Wat een spannende tijd voor jou en je gezin.

“Zeg dat. De DBS is sneller ingepland dan ik had durven hopen. De artsen zien dus mogelijkheden om mijn situatie flink te verbeteren. Ik ga van ‘hoera’ naar ‘oh jee’ want wat komt er veel bij kijken. Los van de operatie die een uur of acht duurt waarvan ik ongeveer vier uur bij kennis moet zijn. Ze schroeven me vast, want mijn hoofd moet natuurlijk stil blijven liggen – normaal kan ik nog geen vijf minuten stil zitten. Ik moet mijn medicatie volledig afbouwen. Dat wordt nog wat, afkicken van 32 pillen per dag. Zonder die pillen kan ik helemaal niks meer. Mijn gezin gaat me dan ‘op mijn slechtst’ zien, geen pretje voor ze. Maar het is nodig voor de DBS en daarna kan – moet – het alleen maar beter gaan, toch?

Natuurlijk zie ik op tegen de operatie, maar het is één dag op een mensenleven. En ik vertrouw erop dat ik erdoor verbeter en een leukere toekomst tegemoet ga. Dat moet gewoon, na jaren met rotklachten.”

Wanneer begonnen die klachten bij jou?

“Toen ik 25 was, kreeg ik flinke spierklachten. Altijd pijn in mijn nek en kuiten. Ik nam het voor lief. Mijn moeder heeft fibromyalgie, waar weinig aan te doen is, dus daar ging ik ook maar vanuit. De spierklachten werden erger toen ik ging tennissen, zo rond mijn dertigste jaar. Mijn nek stond scheef en ik moest mijn hoofd steeds ondersteunen. Toch bleef ik tennissen en werken in onze binnenspeeltuin. Ik had er zoveel plezier in en barstte van de energie.

In maart 2017, toen ik 43 was, kon ik na een feestje opeens niet meer slikken. In april kreeg ik ineens een sleepvoet en struikelde ik regelmatig. Ook bewoog mijn linkerarm niet meer mee tijdens het lopen.”

De neuroloog zag zeker ‘meteen’ dat het Parkinson was?

“Joh daar ging ik nog niet naar toe. Misschien stak ik mijn kop in het zand, maar ik maakte me geen zorgen. Zolang ik kon werken en tennissen, vond ik het goed. Soms kwam ik met een sleepbeen en slappe arm bij de baan aan, dan zag je de tegenstander denken: ha, van haar win ik zó. Ik zette een knop om en ging er gewoon voor. Op wilskracht lukt veel. Maar na zo’n wedstrijd kon ik geen kopje koffie optillen.

In september werd de pijn zo erg dat ik na een tenniswedstrijd moest overgeven. “En nu ga je naar een goede therapeut!”, zeiden mijn vriendinnen.

Die fysiotherapeut zag direct dat er neurologisch iets mis was, want ik had krachtverlies in mijn linkerarm en -been en links geen coördinatie. Hij schreef een brief voor de huisarts, om me door te sturen naar de neuroloog.

Tot op de dag van vandaag ben ik hem intens dankbaar dat hij echt naar mij luisterde, zo voortvarend te werk ging en me altijd heeft bijgestaan.”

Hoe verliep je diagnose verder?

“De MRI wees niks uit, het ziekenhuis werd heel ‘makkelijk’ en een nieuw onderzoek liet lang op zich wachten. Ik ging zienderogen achteruit en kon niet eens 200 meter lopen.

Na een pittige brief van de fysio en een boze uitval van mijn man kwam eindelijk, na drie maanden van het kastje naar de muur, de hoofdneuroloog erbij. Die dacht aan Parkinson of Parkinsonisme.

Op de dag van de uitslag van de DAT-scan had ik de zenuwen. Ik lag op de bank en kon niks meer. Stel dat ik Parkinson heb, dat kan ik niet aan, dacht ik. Ik heb een bedrijf, een sociaal leven.

De scan liet overduidelijk zien dat er aan twee kanten Parkinson zat. Na die uitslag in december 2017 stortte ik heel even in. Ik schakelde van ongeloof en verdriet naar strijdlust. Eindelijk duidelijkheid na jaren klachten. Ik besloot er het beste van te maken. Van de medicijnen knapte ik iets op, en al snel had ik een hogere dosis nodig.”

Hoe ziet je leven er sindsdien uit?

“Twee of drie keer in de week ging ik naar de fysio. Om mijn lijf uit de kramp te krijgen, moesten ze met zijn tweeën alle moeite doen. Een keer per week bezocht ik de logopediste voor mijn slikklachten en benauwdheid. Ik probeerde weer wat te werken en leuke dingen te ondernemen met mijn gezin en vriendinnen.

Ik haalde er iedere dag uit wat erin zat tot ik letterlijk niet meer overeind kon. Maar ik had het er steeds voor over omdat ik zo graag mijn leuke dingen wilde doen. Nu, bijna drie jaar verder, helpen die 32 dagelijkse pillen niet zoveel meer. Ik heb cervicale dystonie – nekverkrampingen – en dystonie aan allebei mijn handen en voeten. De hele dag vecht ik tegen de krampen, die zitten werkelijk van mijn tenen tot in mijn oren. Ik heb freezing van hand, duim en wijsvinger. Bovenop de Parkinson blijk ik een fout gen te hebben en een evenwichtsstoornis. MdDs heet het, een neurologische aandoening die mij steeds het gevoel geeft of ik op een bootje zit. Om te ontspannen, ga ik meerdere keren per dag een uur in bad zitten. Daarna kan ik weer wat. Zo worstel ik de dag door. Toch was er in al die jaren nog nooit een dag dat ik het niet meer zag zitten.”

Hoe lukt het je om zo positief te blijven?

“Ik probeer gewoon altijd vrolijk en opgewekt te zijn. Je ziet niet aan me dat ik Parkinson heb, tenzij je het weet. De ziekte gaat niet weg: maak er dan het beste van. Dat ik er zo in kan staan, is mede dankzij de fysiopraktijk waar ik kind aan huis ben. En ik geloof er sterk in dat mijn situatie na DBS verbetert.”

Hoe ervaren je man en kinderen het (mee)leven met Parkinson?

“Mijn kinderen vroegen na de diagnose of ik hieraan dood zou gaan. Ik kon ze destijds geruststellen, dat ik met een pilletje gewoon door kon leven. Ik wilde ze nooit lastigvallen met mijn ziekte. Maar natuurlijk is de Parkinson er gewoon, en straks bij het afbouwen van de medicijnen krijgen ze het helaas heftig mee.

Mijn kinderen hebben me nog nooit een dag chagrijnig gezien. Zolang ik nog van alles voor ze kan doen, ben ik blij. Ze hebben een grote vriendengroep, en al hun vrienden en vriendinnen zijn vaak bij ons thuis. Het lijkt hier soms net een opvanghuis. Daar kan ik zo van genieten. Hun vrienden noemen ons wel ‘tweede vader en moeder’.

Voor mijn man is het pittig. Door mijn Parkinson heeft hij nu ook een heel ander leven, en ondertussen houdt hij de zaak draaiende. Even naar het café voor een borrel? Kunnen we niet meer spontaan doen. Hebben we vrienden op bezoek, dan weet mijn man niet altijd waar hij goed aan doet. ‘Dan zie ik jou al kronkelen op de bank, zij hebben hun biertje op en blijven zitten, wat moet ik nou?’, weifelt hij dan. Ik leg het nu gewoon uit: blijf gerust nog, maar ik ga naar bed, anders stik ik in mijn slijm.

Voor een feestje of etentje spaar ik een week energie op. Dan geniet ik even, daarna schiet ik in de kramp en ben ik vijf dagen compleet op. Dat heb ik ervoor over, anders heb ik toch geen leven? Ik ben verslaafd aan gezelligheid en kan dagen nagenieten van filmpjes en foto’s. ‘Dat feestje heb ik mooi meegepikt’, denk ik dan. Mijn sociale leven is nu echter wel heel klein, omdat het zoveel moeite kost om iets met vriendinnen te doen. Iedere prikkel geeft van top tot teen heel veel kramp. Dus kom maar op met die DBS.”

Durf je al plannen te maken voor daarna?

“Jazeker. Ik ga vol vertrouwen die operatie in, mede dankzij dr. Bob van Hilten die ik bij onderzoeken sprak. Hij zei eerlijk: “Het wordt de ergste dag van je leven, er is 2% kans dat het helemaal misgaat, maar we doen alles om je situatie te verbeteren. Dat foute gen van mij ging hij ook helemaal uitzoeken met het Erasmus MC. Dr. Contarino gaat de DBS doen, een superspecialist heb ik me laten vertellen.

En ja, het wordt vreselijk, die tien dagen zonder medicijnen voor de operatie. De dag zelf wordt ook spannend, maar wat heb ik veel hoop op een beter leven. En ik ben ervan overtuigd dat er ooit een oplossing komt zodat de ziekte van Parkinson te genezen is.

Ik ben niet bezorgd over de toekomst, DBS kan heel goed gaan. Je moet jezelf blijven motiveren. Ik ben altijd toekomstplannen blijven maken. Ik hoop dat ik ooit kleinkinderen krijg. Daar wil ik voor kunnen zorgen. Ik zie me al wandelen achter de kinderwagen. Nu kan ik nog geen 500 meter lopen, ik schiet in de kramp en sta stil. Het lijkt me mooi als ik weer dingen kan die nu niet meer lukken. Gezellig met vriendinnen weg. En er is een tennistoernooi volgend jaar, zal ik me vast opgeven?”