Henny* zorgde jaren voor haar man met Parkinson

“ Je doet het gewoon, je bent er voor elkaar” Henk overleed eind oktober 2015 op 85-jarige leeftijd. Hij was ‘op’, mede door de ziekte van Parkinson.

Zijn vrouw Henny (86) hielp en verzorgde haar man dagelijks. Hun kinderen vonden dat een te pittige last voor haar, maar daar denkt zij nog steeds anders over. “Je doet het gewoon, je bent er voor elkaar.”

“Alles wat ik over Parkinsononderzoek tegenkom, lees ik. Het boeit me enorm. Henk en ik hielden altijd hoop dat hij toch beter zou worden, ook al is Parkinson nog ongeneeslijk. Maar onderzoekers vinden echt wel iets tegen de ziekte, ooit. Ze ontdekken steeds meer.
Op vakantie in Thailand in 1999 filmde ik Henk in een modderbad. Op de video zagen we zijn hand trillen. Daar schonken we toen geen aandacht aan, tot hij thuis heviger met zijn hand ging schudden. Dat kon hij niet uitstaan, hij sloeg zich soms op zijn hand: ‘hou nou eens stil!’. Als hij zijn hand op zijn hoofd hield, stopte het trillen wel.

Het bleek dus de beginfase van Parkinson. Pas vond ik knipsels uit ’96 over de ziekte die Henk had bewaard. Misschien had hij toen zelf al symptomen herkend. We kunnen echter niet al zijn klachten op Parkinson ‘gooien’ want hij had ook een pacemaker en – na prostaatkanker – een buikkatheter.

We hadden samen een autobedrijf, die zaak deed hij tien jaar geleden over aan onze zoon. Mijn man en ik zijn allebei sportief aangelegd. Tot vijf jaar geleden tenniste hij nog elke dinsdag met vrienden. Hoe ouder je wordt, hoe meer mensen er wegvallen, dus het was best lastig aan sport te blijven doen. Henk viel thuis regelmatig, soms met hechtingen als gevolg. Hij had veel last van freezing. Henk schaamde zich niet voor zijn ziekte, liep met een stok – later zat hij in een rolstoel – en vroeg in een restaurant gerust ‘snij jij mijn vlees even?’ aan een vriend. Andere patiënten raad ik dat ook aan: kom uit voor je ziekte, dan helpen mensen je graag. Durf ook hulp te vragen.

Henk vond dat ik vlees vroeger veel zachter klaarmaakte, maar dat is niet waar: hij kon destijds beter kauwen. Hoe zacht ik het ook bereidde, hij bleef er moeite mee hebben. Slikken ging ook steeds slechter. Ik hielp Henk automatisch met alles. Opstaan, naar het toilet gaan, uit een stoel helpen, omdraaien in bed, aankleden.

Daarnaast hadden we ook thuiszorg. ’s Nachts was Henk vaak benauwd en riep dan in paniek om zijn dochter of een arts. Hij kon amper op adem komen. Net als vroeger bij de kinderen, sliep ik ‘op zorg’ – altijd waakzaam. Onze kinderen maakten zich zorgen om ons. ‘Pap, ga nou een paar ochtenden of twee dagen per week naar een opvang, want mam houdt het niet vol’. Hij wilde dat niet en ik was het daarmee eens. Ik voelde het zorgen totaal niet als een last, ik hielp hem met alle liefde. Komt misschien ook doordat we allebei positief zijn ingesteld. Als je geen dalen kent, heb je ook geen pieken! Natuurlijk hadden we het soms moeilijk, maar wie heeft het nou niet moeilijk? Bepaalde dingen kon hij niet meer, zoals op het strand of door de duinen lopen. Maar we genoten samen nog erg van uitjes zoals thee drinken in Bakkum, of even een ijsje eten.

De laatste keer dat hij viel, brak zijn heup. Dat was het begin van het einde. Parkinson maakte het praktisch onmogelijk om hiervan te herstellen. Vanuit het ziekenhuis ging hij naar een revalidatiecentrum en daarna belandde hij in een woonzorgcentrum. De kinderen zeiden: ‘U slaapt toch wel beter nu u niet meer 24 uur per dag zorgt?’.

Dat was op zich waar. Toch had ik hem nog steeds liever tot het einde toe thuis verzorgd, met hulp erbij. Volgens mij had dat best gekund. Eigenwijs, vinden mijn zoon en dochters. Mensen verschillen; anderen zeiden over hun echt- genoot ‘ik had hem veel eerder naar een verzorgingstehuis moeten brengen’. Dat voel ik totaal niet zo! Henk was ook geen man om lang tussen allemaal zieke mensen te zitten. Ik vind een ziekenhuis prima om op bezoek te gaan, niet om zelf te liggen.

We zijn 58 jaar getrouwd geweest. Dat Henk overleed, was een hard moment. Al zijn we door zijn ziekte langzaam naar zijn dood toegegroeid. ‘Een van de twee gaat als eerste’, zei ik altijd. Hij was echt op, maar kon pas gaan toen hij wist dat alle kinderen, kleinkinderen, achterkleinkinderen en ik goed verzorgd achterbleven. Het is een geluk dat we zo lang samen waren. Ik heb veel moois om op terug te kijken.”

_{*op uitdrukkelijk verzoek zonder achternaam}