“Het is een wonder wat ik dankzij Deep Brain Stimulation weer kan”

Patiënten
7 december 2021

Han van der Hilst heeft al tien jaar parkinson. Geplaagd door steeds ergere symptomen moest hij afscheid nemen van geliefde hobby’s zoals zijn camper en het begeleiden van allroad tochten op de motorfi ets. Dankzij Deep Brain Stimulation (DBS) verbeterde zijn situatie vorig jaar flink. Samen met zijn vrouw Rietje geniet hij nu extra van het leven. “Ik heb geweldig geluk gehad: de DBS pakte goed uit én we hebben elkaar nog.”

Dat zegt u mooi.

Han: “Ik meen het. Ik heb niks te mopperen: de Deep Brain Stimulationis fantastisch verlopen bij mij. Daardoor ben ik zeker een jaar of zes in parkinsontijd teruggegaan, en dat is een enorme winst. Ik voel me stukken beter en heb weer perspectief. We kunnen samen extra genieten van onze oude dag.”

Han van der Hilst (70) Was vertegenwoordiger in scheepsschroefreparatie (schroeven van 20 cm tot 6 meter). Is getrouwd met Rietje (68), gepensioneerd verpleegkundige, keeper in veteranen hockeyelftal. Hebben samen twee kinderen. Houden van reizen en dansen (Switch2Move).

Rietje: “Ondanks de medicatie zag ik Han in de loop der jaren achteruitgaan. Via onze dansclub kenden we iemand die tien jaar geleden succesvol DBS had gekregen. Daardoor dachten we dat dit misschien ook iets voor Han kon zijn. Hij bleek in aanmerking te komen en mocht op de wachtlijst. In januari vorig jaar kreeg hij DBS. Precies op tijd, voor hij verder zou verslechteren. Wij zien het als een wonder, hoe geweldig de operatie is gelukt en hoe Han is verbeterd.”

Wat kunt u allemaal weer, wat eerst niet meer lukte?

Han: “Mijn fijne motoriek had ik twee dagen na DBS in beide handen terug; ik schat dat het 80% is verbeterd. Wat een geschenk. Ik repareer graag dingen, en dat kon ik eerst niet meer. Daarom hadden we onze camper ook weggedaan; ik sleutelde er graag aan maar was mijn fijne motoriek kwijt. Nu kan ik weer fatsoenlijk een lampje van de auto vervangen of andere kleine reparaties doen. Ik was bijna de hele dag moe, nu voel ik me fitter. Ik loop weer ‘normaler’, al ben ik na dertig minuten wandelen alsnog op. Parkinson vreet nu eenmaal energie. Dankzij Deep Brain Stimulation hoef ik nog maar zes pillen per dag te slikken, daarvoor waren het er 25. En ik had altijd buikpijn, dat is over. Als ik me ‘s nachts wilde omdraaien, vroeg ik Rietje altijd om me een duwtje te geven. Omdraaien kan ik nu zelf weer, dus ik hoef haar daarvoor niet meer wakker te maken.”

Welke symptomen merkte u vóór de diagnose?

Rietje: “Al anderhalf jaar daarvoor merkte ik al: er is iets met hem. Met wandelen bewoog zijn linkerarm niet mee. Hij sleepte met zijn linkerbeen. Hij leek ook in één keer in een andere wereld te vertoeven met zijn hoofd. Net of zijn gezicht veranderde, zo maskerachtig. Han werd ook vergeetachtig. Ik zei: ‘Nu moeten we echt naar de huisarts.’ We dachten aan beginnende parkinsondementie of Alzheimer.”

Han: “Zo ver was het gelukkig nog niet. Maar ‘alleen’ parkinson vind ik al meer dan genoeg. Via de neuroloog belandden we in het medische circuit. We stonden er vanaf het begin positief in. Neemt niet weg dat de ziekte zich steeds vervelender uitte. De trillingen vielen mee. Maar groente snijden, bewegen, eigenlijk alles deed ik trager. Praten ging moeilijker, ik was minder goed te verstaan.

Mensen riepen vaak: ‘Kijk niet zo boos!’ Maar mijn gezicht stond nu eenmaal zo strak. Terwijl de emoties sinds parkinson juist veel hoger zitten. Ik raak snelgeëmotioneerd. Vind ik niet altijd prettig, maar ik kan er niks aan doen.

Rietje: “We zijn open over de ziekte van Han. Vanaf dag één hebben we het met onze kinderen en vrienden gedeeld. We maken er geen punt van. Gebruiken het niet als excuus, het is gewoon een feit. Onze overburen zwaaiden we altijd gedag. Op een dag vertelde ik dat Han parkinson heeft. Toen zei de overbuurvrouw: ‘Hij liep de laatste twee jaar al zo raar.’ Nu na de Deep Brain Stimulation horen we: ‘Jeetje. wat gaat het goed met hem.’”

Hoe beïnvloedt parkinson uw relatie?

Rietje: “Eigenlijk is er niet veel veranderd. Ik hou nog net zo veel van hem als 47 jaar geleden. Han was al met de VUT toen hij ziek werd, ik stopte twee jaar later met werken. Ik ben verpleegkundige en voor Han ga ik tot het uiterste. Hij hoeft het maar te vragen. Maar hij doet alles nog zelf. In al die jaren heb ik hem misschien vier keer met douchen en afdrogen geholpen. Als hij echt moe was, hielp ik hem met zijn overhemd of sokken. Vanaf het moment dat hij met de VUT was, zorgt Han voor boodschappen en eten. Vlak voor zijn DBS deed hij dat nog. Hij startte al in de middag met alles klaarzetten. Als hij te moe was, vroeg hij of ik het kon doen. Daar doen we niet moeilijk over. Ik wou wel dat we die camper nog hadden, daar hadden we veel plezier van. Maar dan denk ik: potverdikkeme, niet sippen, we zijn nog samen. En we hebben ondanks zijn parkinson nog verre reizen kunnen maken. Han heeft al van veel meer dingen afscheid moeten nemen. Zijn motorfiets met zijspan, de camper, het begeleiden van wandel- en motorreizen.”

Han: “Die reizen begeleiden was een heerlijke hobby. Wandelen of met de motorfiets, offroad. Zuid- Afrika, IJsland, Sri Lanka – en India, daar ben ik wel vijftien keer geweest. De schoonheid van de woestijn in Marokko, door Mongolië met een jeep: prachtige herinneringen aan. Maar ik vind Nederland het mooist in alle seizoenen.”

Durft u nog een verre reis aan?

Han: “Als het kan, wil ik de Pamir Highway graag rijden, door onder andere Afghanistan en Tadzjikistan. Een reis is met aanpassingen en een zorgvuldige voorbereiding goed te doen. Staat er twee tot drie uur wandelen op het programma? Dan regel ik een ezel of paardje, want ik ben na een halfuur kapot, zeker op ongelijk terrein of met hoogteverschil.”

Hoe zorgt u voor voldoende beweging?

Han: “Ook al heb ik er niet altijd zin in, ik probeer elke dag te wandelen. Fietsen op de e-bike gaat ook prima. Rietje en ik doen al jaren wekelijks met veel plezier aan Switch2Move, een danstherapie voor mensen met parkinson. Doe ik dit niet, dan ben ik zo stijf als een hark. Na een kwartier dansen ben ik al losser en kan ik redelijk tot goed bewegen. Bewegen op muziek is heel prettig en lopen gaat in een bepaald ritme ook beter. Laatst had ik in het ziekenhuis een check-up waarbij ze de Deep Brain Stimulation uitzetten. Ik leek wel 100! Ik begon te zeveren, produceerde veel slijm en ik kon he-le-maal niks. Dit zou ik niet als mijn permanente toestand willen. Ik weet niet of ik dan zin had om nog te leven. Wat ik wél weet, is dat ik zo lang mogelijk lang mogelijk zo stabiel wil blijven als ik nu ben.“Samen met Rietje nog veel mooie jaren beleven“

Rietje: “Dankzij de ziekte van Parkinson hebben wij dierbare mensen ontmoet die in hetzelfde schuitje zitten. We delen lief en leed met elkaar omdat we aanvoelen wat het is om parkinson te hebben. Heel waardevol.”