Doneer direct
6 december 2018

“Ik geloofde geen tennisbal van mijn diagnose!”

‘Dat moet een vergissing zijn’, dacht Freek Boink toen de neuroloog hem in 2015 de diagnose Parkinson gaf. Inmiddels is hij er wel van overtuigd dat hij de ziekte heeft. “Ik leer accepteren dat ik niet alles meer kan zoals ik gewend was.”

“‘Bij thuiskomst moet je eens bij je huisarts langsgaan en hem vragen of hij je een stukje wil laten lopen’. Dat adviseerde mijn zwager – zelf een gepensioneerde huisarts – mij in juli 2015. We waren toen op het gouden bruiloftsfeest van mijn oudste zus. Zelf had nog ik nergens last van, hoewel mijn dochter al een jaar daarvoor mijn bevende handen had opgemerkt. Maar ik had dus niet door dat ik iets zou mankeren. Mijn zwager liep niet op een diagnose vooruit. Maar ik nam zijn advies enkele dagen later ter harte; hij was immers een ervaringsdeskundige.

Voorovergebogen

De huisarts verwees me door naar de neuroloog met de vermelding ‘vermoeden van Parkinson’. Mijn oudste zoon ging met me mee. Vond ik een geruststellend idee: met twee heb je een beter overzicht van alles wat aan de orde komt en kun je veel van de besproken materie terughalen. De neuroloog wachtte me op aan het einde van een ongeveer 75 meter lange gang. Toen ik bij zijn spreekkamer aankwam, stelde hij zich voor en zei: ‘U heeft voor 90% zeker beginnende Parkinson’. Hij zag het aan mijn wat voorovergebogen houding en mijn strakke gezicht. Ik kreeg medicijnen, een vervolgafspraak en ik moest vooral bewegen, bewegen en nog eens bewegen.

Onderhuids

Destijds kon ik zijn eindoordeel en diagnose – in september 2015 – nog niet helemaal bevatten. Ik geloofde er eigenlijk geen tennisbal van! Drie jaar later kan ik – het lijstje van mogelijke symptomen bekijkend – niet anders dan concluderen dat ik Parkinson heb. Gelukkig beperken de Parkinsonsymptomen mij nog niet zo erg. Maar de ziekte is onderhuids sluipend en geeft toch vreemde verschijnselen. Het meest merk ik dat met simpele bewegingen, zoals van mijn fiets afstappen. Voorheen deed ik dat automatisch. Nu moet ik voorzorgsmaatregelen nemen: eerst goed nadenken, dan stoppen, en vooral niet te snel afstappen.

“Parkinson is onderhuids sluipend en geeft vreemde verschijnselen. Dat merk ik vooral met simpele bewegingen, zoals van mijn fiets afstappen. Voorheen deed ik dat ‘gewoon’. Nu moet ik eerst goed nadenken, dan stoppen en niet te snel afstappen. Een paar keer viel ik uit stilstand om met de fiets. Een gezond mens compenseert zijn val automatisch met armen en benen. Ik moet eerst nadenken, corrigeren gaat niet vanzelf. Door Parkinson treedt er een vertragingsmechanisme op. Ook heb ik soms moeite om iets te vertellen of in mijn eigen tempo een verhaal te begrijpen en te verwerken.” – Freek Boink

Vertraging

Een paar keer viel ik uit stilstand om met de fiets. Dat liep gelukkig goed af; ik was in een bos met een zachte ondergrond. Een gezond mens compenseert zijn val automatisch met armen en benen. Ik moet eerst nadenken, corrigeren gaat niet vanzelf. Door Parkinson treedt er een vertragingsmechanisme op.

Ik wil zo lang mogelijk in beweging blijven, dat schijnt dé manier te zijn om de symptomen enigszins het hoofd te bieden. Zolang ik dat nog kan, tennis ik drie keer per week. Nog steeds enthousiast, maar niet meer zo behendig: tijdens een toernooi verloor ik tweemaal met 0-6. Ballen die ik normaal met mijn ogen dicht kon hebben, vlogen me om de oren. Ook kwam ik steeds te laat van mijn plaats: Parkinsonvertraging. Nu laat ik onhaalbare ballen gewoon gaan, jammer dan.

Ik hou ook erg van wandelen, ben een fanatieke langeafstandloper. Een groot deel van Spanje heb ik al doorgelopen. Het Pieterpad liep ik ook al eens – dat wil ik nog op mijn gemak nog eens helemaal uitwandelen. Ik loop nu kortere stukken en in een trager tempo – maar dat zal ook met ouder worden te maken hebben, niet alleen met Parkinson.

Reuring

Trillen doe ik niet of nauwelijks en ik kan goed tegen mensen om me heen. Ik zie dus niet op tegen kerst vieren, een beetje reuring en gezelligheid. Wel heb ik soms moeite om iets te vertellen of om in mijn eigen tempo een verhaal te begrijpen en te verwerken. Eén van mijn broers is overleden, van die emotionele klap kreeg ik ook meer last van mijn symptomen. Toch herstelde ik daar redelijk snel van.

Ik woon alleen en zelfstandig, al decennia. Mijn vrouw is op 32-jarige leeftijd overleden. Voor het verlies van mijn onafhankelijkheid ben ik wel bang. Ik rijd nu nog af en toe auto – al houden mijn kinderen me erg in de gaten wat dat betreft. Ze zijn bezorgd dat ik in een onverwacht moment een ongeluk veroorzaak. Als ik mijn auto moet inleveren, is er weer een stuk zelfstandigheid weg. Maar het is niet anders, dat is de consequentie van deze ziekte.

Toejuichen

Mijn anderhalf jaar oudere zus heeft ook Parkinson. Bij haar verloopt de ziekte heel anders. Ze heeft onwillige benen, loopt vreemd en kan moeilijk stilzitten.
Ik kan alleen maar toejuichen dat er zoveel gedegen wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de ziekte wordt mogelijk gemaakt. Of ik dé doorbraak nog meemaak… ik vermoed van niet maar hoop het natuurlijk wel.

Mijn drie kinderen leven met me mee, maar het is niet zo dat er overdreven aandacht aan mijn ziekte wordt besteed. Precies goed. We lachen en grappen meer om van die ‘ouderdomskwalen’ zoals dat ik altijd mijn telefoon kwijt ben. ‘Kijk maar in de ijskast, pa’. Laatst kon ik mijn gsm echt nergens meer vinden. Door mezelf met de vaste telefoon te bellen, vond ik ‘m uiteindelijk buiten op het balkon.

Ik vind het prettig om met mensen te praten die in dezelfde situatie zitten, ook de verhalen van andere patiënten lees ik met belangstelling. Voor nu ben ik dankbaar dat ik me nog niet overal in herken. Ik leer steeds beter accepteren dat ik niet meer alles kan zoals ik gewend was. Dat ik andere wegen moet zoeken. Dat zie ik als positief, als een nieuwe uitdaging. Voor mij is het glas nog regelmatig meer dan halfvol. Ik zeg: “proost op een mooie kerst voor iedereen, en een doorbraak in onderzoek in het nieuwe jaar!”

Meer kennis

We streven naar toponderzoek, dat op de beste manier wordt uitgevoerd. Daarbij gaan we altijd hoopvol uit van een doorbraak, maar dat is natuurlijk nooit zeker. Een combinatie van onderzoeken leidt tot meer kennis over de ziekte. De druk is hoog, want helaas stijgt het aantal Parkinsonpatiënten, door de vergrijzing, de komende jaren flink.

Doneer nu voor baanbrekend onderzoek

Stuur mij dit artikel per email

Deel dit artikel

Ook interessant

Eerste symptomen van Parkinson

Ellie Hoppenbrouwers (69) hoopt dat haar Parkinsonsymptomen zo lang mogelijk stabiel blijven. Daarom probeert ze zoveel als ze maar kan te bewegen. “Ik doe alles…

Nieuwsbrief november van Twan Hendriks

Onder begeleiding en assistentie van kunstenaar Twan Hendriks maken deelnemers van de workshop een grasfiguur van klei. De opbrengst van de workshops komt ten goede…

Nieuwsbrief oktober van Twan Hendriks

Onder begeleiding en assistentie van kunstenaar Twan Hendriks maken deelnemers van de workshop een grasfiguur van klei. De opbrengst van de workshops komt ten goede…