Interview met Eric Roos, voorzitter Parkinsonvereniging

Dr. Eric Roos is voorzitter van de Parkinson Vereniging, zelf Parkinsonpatiënt én werkt samen met het ParkinsonFonds. Redenen genoeg om hem eens te interviewen zodat u ook nader kennis met hem kunt maken!

“Dat was in 2002. Binnen het chemisch concern DSM was ik net van functie en werkplek veranderd. Ik zat achter mijn bureau en wilde een stuk typen, maar ik zat niet zo lekker en typen ging ook niet geweldig met mijn linkerhand. Ik dacht dat ik misschien een muisarm had – ook al muis ik met rechts – en sloeg er verder weinig acht op. Een halfjaar later was ik op een trouwfeest. Iedereen ging los op de dansvloer. Ik wil niet zeggen dat ik een geboren danser was, maar mijn moves waren toen wel heel slecht. Ik stond er stijve-harkerig bij. De Cesar oefentherapeut ging uit van een hernia en leerde me speciale loopoefeningen. Die oefeningen verhielpen het probleem van stijve ledematen echter niet, dus werd ik doorgestuurd naar de neuroloog. Die stelde vrij snel de ziekte van Parkinson vast.”

“Nee, met de diagnose heb ik een paar jaar helemaal niks gedaan. Dus ik had ook geen behandelend arts. Als collega’s zeiden: ‘Je hebt een sleepbeen!’, moffelde ik dat weg als sportblessure.”

“Ik wilde zo lang mogelijk verbloemen dat ik Parkinson heb. Een onderliggende problematiek die naar mijn mening nadrukkelijk speelt bij chronisch ziek zijn in de werkomgeving is dat er vaak gebrek aan vertrouwen is tussen werkgever en werknemer waardoor er vaak niet open over de ziekte gepraat wordt cq gepraat kan worden. Dat gevoel leg je jezelf ook op, omdat je een ander niet tot last wilt zijn – stom eigenlijk. Ik verborg de ziekte tot het niet meer kon. Toen heb ik het eindelijk aan mijn baas, collega’s en medewerkers verteld.”

“Over het algemeen heel sympathiek, met interesse – die al snel vervaagde. Want er verandert natuurlijk niet zoveel, behalve dat men weet dat je sleepbeen door een chronische ziekte wordt veroorzaakt. Ik moet wel zeggen dat er veel meer hulpvaardige mensen zijn dan ik dacht. Ook op straat, als ik een freeze-momentje heb, zijn er vaak mensen die te hulp schieten. Daarnaast heb ik gemerkt dat mijn openheid over mijn ziekte tegen me kon werken. Sommige collega’s stonden er niet sympathiek tegenover en maakten gebruik van mijn kwetsbaarheid.”

“Ja, ik doe tegenwoordig parttime consultancy opdrachten en ben daarnaast voorzitter van de Parkinson Vereniging. Tot nu toe uit Parkinson zich bij mij alleen in fysieke beperkingen. Er zitten fluctuaties in goed kunnen lopen of niet en ik heb mijn freeze-momenten. Ik prijs mezelf gelukkig dat ik – nog – niet te maken heb met de vele cognitieve en psychische klachten die Parkinson ook veroorzaakt. Maar ik merk wel dat de symptomen zijn toegenomen. Inmiddels heb ik ook medicatie en reguliere consulten bij de neuroloog. Een tijdje geleden ben ik uit mezelf een arbeidsongeschiktheidtraject ingestapt, om mijn baan bij DSM op een nette manier af te ronden. Ik had daar een topfunctie met veel verantwoordelijkheden. De druk stond er goed op, en op een gegeven moment moest ik eerlijk zijn naar mezelf. Je moet in een executive functie wel alles kunnen geven. Ik kon dat niet meer waarmaken, dus besloot ik een andere richting te kiezen.”

“Bij Parkinsonpatiënten is de kans groot dat ze zich thuis schuil houden, bang om in het openbaar te freezen of te vallen. Ik heb ook een heel mentaal proces moeten doormaken om deze angst te overwinnen. En ja, ik ben ook regelmatig zenuwachtig, bijvoorbeeld als ik op reis moet. Op Schiphol denk ik dan: ‘Ga ik het halen, kan ik dit wel doen?’. Ik wil dus heel graag mijn dingen blijven doen en gelukkig gaat het ook allemaal wel. Voor mij is de beste manier mezelf dingen blijven opleggen. Mezelf een beetje onder druk blijven zetten. Mijn bestuursfuncties, zoals voor de Parkinson Vereniging, zijn prima geregeld maar veel intensiever dan ik voor ogen had. Ze houden me van de straat, of beter: ze krijgen me de straat op!”

“De Vereniging was voor mij een stap in het onbekende. In het begin vermeed ik de ziekte dus ook met de Parkinson Vereniging had ik eerst nog niet te maken gehad. Tot ik een paar mensen van de Vereniging tegenkwam. Ze zochten een nieuwe voorzitter en na een paar gesprekken vroegen ze of ik me kandidaat wilde stellen. ‘Dat doe ik er wel even bij’, dacht ik. Een grove onderschatting! Het besturen en leiden van een vereniging met vrijwilligers en patiënten is een compleet andere tak van sport dan een directiefunctie in een commerciële organisatie. Om te beginnen moet alles intern op een goed spoor gezet worden. Met de goede ondersteuning door onze directeur en bureaumedewerkers hebben we dat nu goed voor elkaar. Daarnaast heb ik een representatieve functie, zowel intern als extern ben ik een rolmodel voor onze eigen leden. Die zijn trots dat ‘een van hen’ voorzitter is, dat oogst bewondering. Mijn taak naar de buitenwereld vind ik belangrijk. Ik vertel over de ziekte in mijn lijf, ik gebruik Parkinson om de Vereniging zichtbaar te maken. Ik ben nu vier jaar voorzitter en mijn rol schuift steeds meer die representatieve kant op. Zo kan ik immers ook de meeste waarde toevoegen aan de Vereniging. We werken ook veel samen met partijen in het veld.”

“Bij verkenningen voor samenwerking heerste in het verleden argwaan bij sommige leden van de Vereniging. Die is compleet weggenomen, we werken nu prettig, constructief en met wederzijds respect en vertrouwen samen. We streven op het hoogste niveau hetzelfde doel na: het vinden van een genezing voor Parkinson. En voor het zover is, willen we patiënten en hun familie ondersteunen met goede zorg en betere behandelingen, zorgen dat ze een leven naast Parkinson hebben. Die focus maakt ons complementair: het ParkinsonFonds en de Parkinson Vereniging kunnen elkaar versterken als we de juiste taken bij de juiste partij neerleggen. Dat besef dringt bij ons beiden door en vertaalt zich in een toenemend aantal gezamenlijke projecten, zoals de Unity Walk – een loopevenement om aandacht te vragen voor de ziekte van Parkinson – die mede mogelijk werd gemaakt door het ParkinsonFonds. In de toekomst zullen we nog veel meer projecten samen invullen.”

Eric Roos (1966)
Getrouwd met: Diana

Kinderen: 2

Favoriete bezigheden in vrije tijd: sport/beweging (actief en passief), reizen, m’n dochters

Sport: voetbal (helaas niet zo heel actief meer), fietsen, wandelen

Hekel aan: pessimisme (‘het glas is halfleeg’)

Motto: People come First!

Mooiste boek: Zen or the Art of Motorcycle Maintenance (Robert Pirsig), De Grap (Milan Kundera), Uit Talloos veel Miljoenen (W.F. Hermans), Catch 22 (Joseph Heller)

Film die iedereen gezien moet hebben: Awakenings, Schindler’s List, Novecento, As Good as it Gets