Interview met Josca Bos, auteur van Parkinson DoeBoek

Interview met Josca Bos (1955), blij samenwonend met Jan en heeft twee volwassen zonen. Ze werkte als ambulant begeleider/onderwijsspecialist en coach – die praktijkervaring nam ze ook mee in haar DoeBoek.

“Hulp vragen is ook een vorm van kracht”

‘Het leven is een cadeau, ik ga alles doen wat ik nog wil’, besloot Josca Bos na haar Parkinsondiagnose. Ze ging daarbij ‘iets te ver over haar grenzen’ en belandde in een revalidatiecentrum. Daar zette ze haar emoties op papier, in eerste instantie als handleiding voor zichzelf. Uiteindelijk creëerde Josca een concreet zelfhulpboek, waardevol voor álle mensen met Parkinson en hun naasten.

Wat hoop je met het Parkinson DoeBoek te bereiken?

“Ik schreef het boek voor mensen met Parkinson – en mensen uit hun naaste omgeving – die willen weten hoe ze op een positieve manier met de ziekte om kunnen gaan. Daarbij richt ik me vooral op dat deel van Parkinson waar je zelf enige sturing aan kan geven. Ik geef veel tips en oefeningen en stel vooral veel vragen die inzicht geven: in wat Parkinson voor jou betekent, hoe je kan zorgen voor rust en begrip voor jezelf. Voor een ander kan ik immers niet invullen wat hij/zij nodig heeft. Zelf aan de slag dus, waarbij ik hoop dat mensen zich gesteund voelen en lekkerder in hun vel zitten. Dat de ziekte minder zwaar drukt.”

Compassie en zelfcompassie zijn belangrijke termen in je boek.

“Ze worden vaak vergeten. Compassie is: anderen behandelen zoals je zelf behandeld wil worden. Anderen raken met compassie vind ik mooie cadeautjes. En zelfcompassie is vriendelijk en mild zijn voor jezelf, net zoveel begrip hebben voor jezelf als je voor anderen hebt. Zonder te oordelen kijken naar je eigen tekortkomingen en accepteren dat sommige problemen – zoals het hebben van Parkinson – niet opgelost kunnen worden. Kijk wat je kan veranderen, laat los waar je geen invloed op hebt. Ik leerde weer naar mezelf te luisteren, zo ontdekte ik hoe Parkinson er bij mij uitziet. Parkinson is een lelijk monster, dat voortdurend met me meelift en waarmee ik onderhandel tussen wat ik wil en wat ik aan kan op dit moment. Dat accepteer ik en dat voelt goed.”

Hoe verloopt Parkinson bij jou tot nu toe?

“De eerste symptomen had ik jaren geleden al, maar herkende ik niet als Parkinson. Sporten ging steeds slechter. Op wintersport viel ik vaker. Ik brak mijn knie en bleef na de operatie raar lopen. Kreeg een nieuwe baan waarbij ik veel achter de computer zat en ontwikkelde schouderklachten. Voor al die euvels kreeg ik fysiotherapie. Vier jaar later, op de terugweg van vakantie, wil ik met mijn vingers mee trommelen met muziek. Dat lukte niet. Mijn moeder had ALS, dat was ook de eerste ingeving van de neuroloog. Ons hele gezin stond stijf van de stress. Toen de uitslag Parkinson bleek, was onze eerste reactie dan ook een opgelucht ‘hoera!’. Dat was in 2010. Ik wilde niet stilstaan bij wat ik allemaal ooit niet meer zou kunnen, maar vooral alles nog doen en wel nú!

Ik vind het mooie cadeautjes als ik mensen kan raken met compassie

We maakten mooie reizen naar Tibet, Nepal, Sri Lanka, Namibië. Echt boffen dat we dat konden doen. Ik bleef hard doorwerken, tot ik dus over mijn grenzen ging.
Dat wist ik stiekem wel, maar ik kon niet stoppen. Ik wilde mijn werk ook niet missen. Mijn leidinggevende, bedrijfsarts en revalidatiearts lieten mij weer ‘landen’.

Mijn energie is stukken minder, die schommelt nu wel erg. Bij te lange wandelingen moet ik afhaken. Mijn man doet veel en maakt het me makkelijker, ook met de ‘kleine dingen’. Zo staan in de keuken de pakken voor mij geopend klaar. Op reis kan ik nog wel, maar in een lager tempo en niet te primitief.
Mijn Parkinson is nu nog redelijk te doen, maar ik weet niet of mijn boek in de toekomst nog voor me werkt.”

Van je boek heb je een theatervoorstelling laten maken.

“Ik wilde de kernpunten en emoties uit het DoeBoek graag tot leven laten komen. Daarom vroeg ik theatermaker Marieke Heerema, die ik via mijn werk ken, of zij een voorstelling wilde maken. Tijdens de boekpresentatie op 2 december 2016 werd het stuk gespeeld. Ik vind het zeer geslaagd en de reacties waren hartverwarmend. Wat doet Parkinson met je, waar vind je weer je kracht, hulp vragen is ook een vorm van kracht en je kunt zelf op veel dingen invloed uitoefenen: het komt allemaal aan bod in indringende, herkenbare, confronterende scènes. De rode draad is zelfcompassie. Veel coaches gaan in op ombuigen van gedachtepatronen en op gedrag. Ik denk dat de basis ligt in weten wat je waarden, behoeften en grenzen zijn in samenhang met je omgeving. De basis: Mag je van jezelf zijn wie je bent?

Lees meer over het Parkinson DoeBoek

U kunt het Parkinson DoeBoek online bestellen via www.degezondepers.nl en bij de meeste andere boekhandels voor € 22,50

Josca blogt voor Parkinson Connect. Check hier de uitzending van 23 december 2016, hierin vertelt zij over haar Parkinson DoeBoek.