“Met Parkinson ben je niet meteen invalide”

Patiënten
1 december 2020

Raymond Verlinden werkt, klust en kickbokst graag. Dus wil hij dat, ondanks de belemmeringen van Parkinson, zo lang mogelijk blijven doen. “Je bent immers niet in één keer invalide met deze ziekte.”

In 2016 hadden zijn vrouw en schoonzus al het vermoeden dat er iets niet goed zat met de motoriek van Raymond. Op vakantie in Turkije bewoog zijn linkerarm niet meer mee tijdens het lopen. Omdat hij last had van zijn schouder, dacht hij dat daar die stilhangende arm vandaan kwam. De fysio, huisarts en neuroloog vonden niks. Raymond schreef zich in bij een kleinschalige sportschool. “Zo een waar iedereen op elkaar let en vraagt waar je was als je een keer overslaat.” Het viel de instructeur op dat Raymonds motoriek niet synchroon liep, en hij adviseerde hem dit te laten checken. Een andere neuroloog pakte door, liet Raymond oefeningen doen en plande een MRI- en DAT-scan in. Diagnose op 16 september 2019: Parkinson.

Oppepmiddel

“Die uitslag kwam, ondanks dat we het al vermoedden, alsnog hard aan. Parkinson was voor mij altijd een ver-van-mijn-bedshow, iets voor oudere mensen. Daar schaarde ik me nog niet onder. We deelden de uitslag eerst met onze kinderen, die hiervan schrokken. Onze dochter is verpleegkundige, en weet wat Parkinson inhoudt. Onze zoon moesten we het rustig even uitleggen. Ze begrijpen allebei dat papa niet meer zomaar ‘alles’ automatisch kan doen.”

Raymond startte in december 2019 met medicatie en voelde direct een positief verschil. “Het is een prima oppepmiddel, waardoor ik ‘gewoon’ kan functioneren. Ik lees regelmatig verhalen van andere mensen met Parkinson, daarin herken ik veel. Vooral de focus op het leren leven met de ziekte en genieten van alles wat je nog kunt. Ik ben niet opeens zielig, zo wil ik in ieder geval niet worden gezien. Ik blijf graag zo lang mogelijk alles zelf doen.”

Geniepige ziekte

Raymond, van origine elektricien, is een alleskunner. Hij werkt bij BetaGuard, dat gespecialiseerd is in tijdelijke inbraakbeveiliginginstallaties met draadloze techniek, voor bouwlocaties en leegstaande panden. “Officieel werk ik op kantoor, maar eigenlijk ben ik een soort Brandweerman Sam: overal waar het nodig is, blus ik brandjes. Ik vind alles leuk aan mijn werk, en wil dan ook zo lang mogelijk in het arbeidsproces blijven. Wel is door Parkinson het automatisme uit mijn werk, ik moet langer nadenken bij handelingen. Parkinson is geniepig, de ziekte sluipt er langzaam in. En na een tijdje merk je dat steeds meer dingen moeilijker gaan. Mijn fijne motoriek werkt niet meer zoals ik gewend was en ik heb richting het einde van een werkdag minder energie. Mijn werkgever is erg sociaal en zorgt dat ik niet te veel hooi op mijn vork neem. Ook mijn collega’s houden een oogje in het zeil. Op mijn mobiel stel ik alarmen in voor mijn tabletten en anders attenderen zij me er wel op.”

Kierewiet

Op kantoor werkte Raymond eerst in een open ruimte, nu in een aparte kamer. “Ik werd kierewiet van al die geluiden en prikkels. Vroeger deed me dat niks.” Raymond was op verjaardagen altijd een gangmaker, lekker luidruchtig, op de voorgrond. “Van een drukke, vrolijke clown ben ik veranderd in een rustig, afwachtend mannetje. Dat had ik zelf eerst niet door. Een oom vroeg: ‘Wat ben je rustig, is er iets aan de hand?’ Dat ontkende ik, terwijl ik toen al wist dat ik Parkinson had, maar ik had het nog niet aan iedereen verteld. Ik vind het jammer dat ik in een te drukke omgeving niet alles meekrijg, dan mis ik verhaallijnen. Ik ben trouwens ook binnensmonds gaan praten en verslik me soms in mijn speeksel. Daar krijg ik logopedie voor.”

Vloeken en tieren

Raymond staat bij familie, vrienden en collega’s ook wel bekend als Handige Harrie. Een superklusser die je altijd kan inschakelen. “Klussen doe ik nog steeds graag. Maar ik merk helaas dat ik ook dit niet meer automatisch kan. Mijn dochter vroeg of ik een kraan in haar keukenkastje kon omwisselen. Voor zoiets draaide ik vroeger mijn hand niet om, nu was ik er drie uur zoet mee, in een onhandige houding, met vloeken en tieren. Een verlaagd plafond zou ik vroeger in mijn uppie maken, nu moet ik daar hulp bij vragen. Vind ik lastig. Ik stond altijd voor iedereen klaar. Nu moet ik soms nee verkopen. Mensen begrijpen dat wel hoor. Dan zeggen ze: ‘Stom, ik had het ook niet moeten vragen.’ En soms: ‘Nu kunnen we wat voor jou terugdoen.’”

De sfeervolle veranda in zijn tuin wilde Raymond eerst ook solo bouwen. Zijn vrouw belde toen snel een vriend om hulp. “Daar was ik achteraf blij om. Maar hulp aanvaarden is nog wel een dingetje voor mij.”

Kickboksen

In de hoop de ziekte van Parkinson te vertragen, zorgt Raymond ervoor dat hij genoeg beweegt. Bij Tom’s Kickboksen in Hengelo doet hij aan kickboksen ‘voor mensen met Parkinson’. Maar omdat de ziekte bij hem nog niet zo ver gevorderd is, mag hij ook meedoen met de reguliere lessen. “Kickboksen is leuk om te doen, het is inspanning en ontspanning tegelijk. Het is goed voor mijn spieren, merk ik. Want ga ik een keer niet, dan ben ik meteen stijf. Mijn lijf gaat op slot en mijn spieren verkrampen.”

Kickboksen is een heel geschikte sport voor mensen met Parkinson. De ziekte tast conditie, balans, flexibiliteit, snelheid en kracht aan– en precies daaraan wordt tijdens de training gewerkt. “In mijn eigen tempo, hoor. Het is heel laagdrempelig, in een gezellige groep. Het is een uitdaging de opdrachten te onthouden en die te matchen met de bewegingen. De trainer geeft bijvoorbeeld drie opdrachten: één is links/rechts, twee is links/rechts/ low kick, drie is links/rechts/nierstoot. Dan zegt hij: ‘Eén, één en drie’, en dan denk ik: wat was drie ook alweer? Na de training moet ik echt wel bijtanken. Maar ik heb er lol in en voel me er goed bij.”

Voor pampus

De arboarts vindt eigenlijk dat Raymond maximaal drie dagen per week moet werken. Maar dat voelt voor hem als ‘achter de geraniums zitten’. Hij werkt er nu dus vier in plaats van vijf. En dat is beter voor zijn energieverdeling, want in het weekend was hij steeds helemaal op. “Dan lag ik voor pampus op de bank, nergens zin in. Ongezellig ook voor mijn vrouw.”

Raymond en zijn vrouw Brigitte stellen zich positief in op een ander soort toekomst. “Dat is belangrijk, positief blijven. Als je steeds down bent, gaat het volgens mij sneller bergafwaarts. We leven meer van dag tot dag – ik weet nog niet eens wat ik vanmiddag ga doen. Maar we willen wel voorbereid zijn, voor als ik achteruitga. Brigitte stelt zich al in op ‘mij verzorgen’ en we overwegen te verhuizen naar een gelijkvloers appartement. Idealiter vlak voor het echt nodig is, maar wanneer is dat? Als ik zo mag blijven als ik nu ben, teken ik daar onmiddellijk voor. Hier kan ik mee leren leven. Ik hoop zo stabiel te blijven. Op mijn werk zeg ik ook steeds: nu kun je nog van me genieten, dus profiteer daarvan voor ik echt achteruithol.”

Ondergeschoven kindje

Volgens zijn vrouw moet Raymond wel meer beseffen dat hij ziek is, en een betere balans vinden. Iets meer rust nemen. Raymond: “Ik had ook al hoge bloeddruk en een verdikte hartspier, maar ik neem alles met een korreltje zout. Wil gewoon mijn dingen blijven doen. Die omschakeling moet ik nog maken.”

Raymond hoopt nog veel mooie reizen te beleven. “Onze vakantieplannen vielen in duigen door corona. Meestal gaan we naar Italië, voor dit jaar hadden we Portugal geboekt. En ik zou voor de eerste keer naar Indonesië gaan. Allemaal geannuleerd, maar in Nederland vermaken we ons ook.”

Voor de nabije toekomst hoopt Raymond, net als vele andere Parkinsonpatiënten en hun dierbaren, op een oplossing voor de ziekte. “Daarvoor is onderzoek natuurlijk heel belangrijk. En meer aandacht in de media graag, want daar is Parkinson nog een ondergeschoven kindje. Veel mensen snappen niks van deze ziekte – ‘je trilt niet’, nee er zijn zoveel andere uitingen van Parkinson – en meer aandacht kan dat verbeteren.”