Nieuwsbrief juli van Twan Hendriks
- Patiënten
- 25 juli 2018
Onder begeleiding en assistentie van kunstenaar Twan Hendriks maken deelnemers van de workshop een grasfiguur van klei. De opbrengst van de workshops komt ten goede van wetenschappelijk onderzoek naar Parkinson. Maandelijks geeft Twan Hendriks een nieuwsbrief uit over het verloop van zijn initiatief. Hieronder vindt u zijn nieuwsbrief van de maand juli.
Met in deze nieuwsbrief:
- Ik stel u voor aan prof. dr. Vincenzo Bonifati en dr. Wim Mandemakers
- Persbericht Erasmus MC
- Het verhaal van mijn assistent Jan van Dalen
- Interview omroep Tilburg
- De laatste workshop van dit seizoen
- De nieuwe data van het komende seizoen 2018-2019 en een nieuwe site
- Een ets ter waarde van 175.- cadeau
- Slotwoord
Prof. Vincenzo Bonifati
Behaalde zijn diploma in 1988 (cum laude) aan de ‘La Sapienza’ Universiteit van Rome, Italië.
In 1992 voltooide zijn opleiding tot neuroloog aan dezelfde universiteit en werd hij benoemd tot stafneuroloog. Later verhuisde hij naar de Erasmus Universiteit Rotterdam, waar hij in 2003 zijn doctoraat in de menselijke moleculaire genetica behaalde. In 2006 werd hij benoemd tot universitair hoofddocent en in 2012 werd hij hoogleraar genetica van bewegingsstoornissen aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, Klinische genetica. Hij heeft een langdurige onderzoeksinteresse in de genetica van de neurodegeneratieve ziekten en bewegingsstoornissen, met een focus op de ziekte van Parkinson (PD).
Zijn werk leidde tot de identificatie van DJ-1 als het gen dat PARK7 veroorzaakt, een van de Mendeliaanse vormen van PD (Bonifati et al., Science 2003). Zijn groep was een van de eersten die de Gly2019Ser-mutatie beschreef en de Gly2385Arg-variant in het LRRK2-gen karakteriseerde, die momenteel wordt beschouwd als een van de meest relevante genetische determinanten van PD. In 2009 kenmerkte zijn groep FBXO7 als het gen dat een nieuwe vorm van autosomaal recessief juveniel parkinsonisme met piramidale tekens veroorzaakte, die zij PARK15 noemden.
In 2012 identificeerde zijn groep mutaties in het SLC30A10-gen die een nieuwe vorm van autosomaal recessief parkinsonisme en dystonie met hypermanganesemie, polycytemie en chronische leverziekte veroorzaken, waarbij de eerste menselijke erfelijke aandoening van mangaantransport werd afgebakend.
In 2013 identificeerde zijn groep mutaties in het SYNJ1-gen, coderend voor het synaptojanine-1-eiwit, in een nieuwe vorm van autosomaal recessief, juveniel parkinsonisme, nu PARK20 genoemd. Deze bevindingen leveren verder bewijs voor een abnormale synaptische blaasjesrecycling als centraal thema in de pathogenese van parkinsonisme.
Op 11 april 2014 gaf hij zijn inaugurale lezing (Oratie), getiteld “Het ontrafelen van de Parkinson-code”, als professor aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, faculteit Erasmus MC.
Persbericht Erasmus MC:
“ontdekking zorgt voor beter begrip van ontstaan van Parkinson en dementie”
Onderzoekers onder leiding van Bonifati’s team van Erasmus MC hebben varianten in het LRP10-gen ontdekt die samenhangen met het ontstaan van de ziekte van Parkinson en Lewy Body dementie. De onderzoekers hopen met de ontdekking vervolgonderzoek naar mogelijke behandeling van deze neurodegeneratieve ziekten een nieuwe impuls te geven. De resultaten zijn gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift The Lancet Neurology.
De ziekte van Parkinson en dementie zijn veelvoorkomende en verwoestende neurodegeneratieve ziekten. Er zijn alleen geneesmiddelen beschikbaar om symptomen te onderdrukken. Er bestaan geen ziekteremmende of genezende behandelingen. Het aantal ziektegevallen zal in de komende decennia waarschijnlijk toenemen als gevolg van de vergrijzing. Deze ziekten vormen daarom een enorme medische en financiële last voor de samenleving.
Een internationaal team (onder leiding van neuroloog en geneticus prof. dr. Vincenzo Bonifati van de afdeling Klinische genetica van het Erasmus MC), heeft voor het eerst varianten in een gen (LRP10) ontdekt bij patiënten met familiale vormen van de ziekte van Parkinson en Lewy Body dementie. Het onderzoeksteam identificeerde de eerste LRP10-genvariant door klinisch en genetisch onderzoek in een groot gezin waarvan meerdere leden de ziekte van Parkinson hebben of hadden. In een groot internationaal onderzoek werden andere LRP10-varianten gevonden bij patiënten die klinisch of pathologisch waren gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson of Lewy Body dementie.
Er is zeer weinig bekend over de normale functie van LRP10. De rol die dit gen speelt bij de ontwikkeling van de ziekte van Parkinson en Lewy Body dementie was tot nu toe onbekend. Het ophelderen van de cellulaire functie van het LRP10-eiwit en zijn signaalroutes zou nieuwe en cruciale inzichten in de moleculaire mechanismen van deze veel voorkomende neurodegeneratieve ziekten kunnen bieden en hopelijk de weg banen naar de identificatie van nieuwe biomarkers en nieuwe aangrijp punten voor behandeling.
Dit onderzoek werd ondersteund door Stichting ParkinsonFonds, Dorpmans-Wigmans Stichting, Erasmus Medical Center, ZonMw—Memorabel programme, EU Joint Programme Neurodegenerative Disease Research (JPND), Parkinson’s UK, Avtal om Läkarutbildning och Forskning (ALF) and Parkinsonfonden (Sweden), Lijf and Leven foundation en cross-border grant of Alzheimer Netherlands–Ligue Européene Contre la Maladie d’Alzheimer (LECMA).
Meer informatie over prof. dr. Bonifati en zijn onderzoeksteam vindt u op de website van het Erasmus MC.
Dr. W. Mandemaker
Promoveerde in 2000 aan de Erasmus Universiteit (Rotterdam), zette zijn carrière voort aan de Stanford University (VS), ontving meerdere beurzen, werd gepubliceerd in gerenommeerde wetenschappelijke bladen en sinds 2013 doet hij onderzoek naar Parkinson.
Er is een nieuwe ontdekking in zenuwcelstudie van dr. Wim Mandemakers (Erasmus MC), die we graag met u willen delen. Hij deed twee interessante nieuwe ontdekkingen, van grote betekenis voor de voortgang van zijn onderzoek, voor toekomstig onderzoek en voor de medisch-wetenschappelijke, (inter)nationale kennis over Parkinson.
Wellicht weet u nog dat dr. Mandemakers onderzoek doet naar het voorkomen van het afsterven van zenuwcellen in Parkinsonpatiënten en naar de rol van het eiwit SYNJ1 hierbij. Eerder, internationaal onderzoek liet zien dat het SYNJ1-eiwit een rol speelt bij de signaaloverdracht tussen zenuwcellen. Dr. Mandemakers wil ontdekken welke processen in de zenuwcel verstoord raken, hoe hij zenuwcellen kan herstellen en hoe hij kan voorkomen dat deze afsterven. Met als uiteindelijke doel het ontwikkelen van een therapie om de ziekte van
Parkinson af te remmen of zelfs te stoppen.
Dr. Wim Mandemakers: “We toonden aan dat het eiwit SYNJ1 een belangrijke rol speelt in het zogeheten autofagieproces. Autofagie is een soort vuilnisdienst van de cel. In de hersenen van patiënten met de SYNJ1-mutatie wordt het afval in de cel niet goed afgevoerd. Dat leidt tot opstoppingen en uiteindelijk het afsterven van hersencellen.” Deze belangrijke bevindingen deelde het onderzoeksteam met wetenschappers uit hun onderzoeksveld via een publicatie in The EMBO Journal. Dit gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift publiceert internationaal over onderzoek op moleculair en celbiologisch gebied.
Vervolgonderzoek
In zijn vervolgonderzoek keek dr. Mandemakers meer in detail naar specifieke aspecten van autofagie en de verstoring hiervan in cellen van patiënten met de SYNJ1-mutatie. “Hierdoor vonden wij aanwijzingen dat SYNJ1 is betrokken bij de verwijdering van niet goed functionerende mitochondria uit de cellen. Mitochondria kun je vergelijken met batterijen: ze leveren energie aan de cel, zodat deze gezond kan blijven. Na verloop van tijd verzwakt de functie van mitochondria echter, zoals een batterij leegraakt. Deze worden dan vervangen door nieuwe mitochondria, vergelijkbaar met het vervangen van een batterij. Dit is een normaal proces in de cel. Het verwijderen van niet goed functionerende mitochondria is een onderdeel van autofagie. Dat noemen we mitofagie. Onze voorlopige nieuwe data tonen nu aan dat SYNJ1 mogelijk een rol speelt bij mitofagie. Dit is een interessante ontdekking. Zeker als je dat bekijkt in het licht van de eerdere ontdekkingen bij andere genen waarvan mutaties tot de ziekte van Parkinson leiden. Daarbij werd aangetoond dat mutaties in die genen leiden tot een verstoring van het mitofagieproces.”
Focus op de rol van SYNJ1 om afsterven van cellen te voorkomen
Dr. Mandemakers richt zich nu op de rol van SYNJ1 in mitofagie en de mogelijke interactie tussen SYNJ1 en de andere genen die bij dit proces zijn betrokken. “Door dit onderzoek willen we achterhalen in welk specifiek stadium in autofagie/mitofagie het eiwit SYNJ1 een rol speelt. Dat kan als aanknopingspunt dienen voor de ontwikkeling van een test voor stoffen die het autofagie-/mitofagieproces kunnen herstellen om zo het afsterven van de cellen verder te voorkomen. De uitkomsten van dit onderzoek zijn mogelijk ook van belang voor andere voorkomende mutaties en niet-erfelijke vormen van Parkinson, omdat de genen betrokken zijn bij dezelfde processen in de cellen. Eventuele ontwikkelingen van therapieën, gebaseerd op onderzoek naar SYNJ1-mutaties, zijn daardoor mogelijk ook effectief voor andere vormen van de ziekte van Parkinson.”
Bron; https://www.parkinsonfonds.nl
Jan van Dalen (assistent)
Hier stel ik u voor aan Jan van Dalen, echtgenoot van een deelnemer. Enthousiast bood hij zijn medewerking aan om te asisteren bij dit omvangrijk project. Hij is ook een ervaringsdeskundige op het gebied van keramiek en was in zijn werkzame tijd creatief-docent……laat hem dat zelf maar vertellen.
Het prachtige vak Beeldende Vorming heeft mij 35 jaar lang laten genieten van het lesgeven aan pubers, jong volwassenen en volwassenen. In het begin van de jaren tachtig, toen de bomen voor ons vak de hemel ingroeiden, tot de verschraalde jaren rond 2015. Van TeHaTex op de middenschool tot Woodwork op A-niveau in Zimbabwe en tekenen op Havo, Atheneum, VMBO en EOA (Eerste Opvang Anderstaligen ).
In de bloemige jaren ’70 ontdekte ik in Australië dat keramiek mij goed lag. Om meer van het vak te weten te komen ben ik opnieuw gaan studeren. Ik was al onderwijzer in het begin van de jaren 70. Hoewel ik bewust voor het onderwijs koos, heb ik onder de inspirerende begeleiding van Fons de Kok, Ton van der Linde, Arie Berculin, Hans Claassen, Rob Stultiëns mijn diploma verworven.
Nu houd ik mij bezig met vormonderzoek, om vanuit Aboriginal- en vooral West-Afrikaanse beeldelementen tot een eigen Europese beeldvorm te komen.Door mijn partner en eega kwam ik, aanvankelijk nog wat oppervlakkig, met Twan in contact, via concerten en tentoonstellingen die hij organiseerde. Toen mijn partner deelnam aan een workshop voor het ParkinsonGrasveld, ontdekte ik het doel van dit mooie project. Mede omdat ik bekend was met de fysieke en geestelijke gevolgen van deze ongeneeslijke ziekte, heb ik besloten Twan te vragen of ik hem mocht helpen als assistent, om zijn idee tot realiteit te maken. Ik heb dat in het afgelopen seizoen met ontzettend veel plezier gedaan.
Interview Omroep Tilburg.
Dinsdag 26 juni is er een TV interview afgenomen door Omroep Tilburg voor het programma ‘CulTuur’. Het is inmiddels al uitgezonden maar hieronder nog te zien. Helaas bevat de aankondigingstekst een foutje: de workshop is namelijk niet specifiek bedoeld voor Parkinsonpatiënten, maar voor iedereen. Iedereen die iets heeft met Parkinson, via vriend famlilie of gewoon iets wil doen voor het goede doel.
De laatste workshop van dit seizoen.
Begin juli was de laatste workshop van dit seizoen met alweer erg gemotiveerde enthousiastelingen. In dit geval leden van de familie Wulms, waarvan de echtgenote, de dochter en de broer van een lotgenoot zich hadden opgegeven. De opmerkelijke lezer herkent natuurlijk de naam Marianne Wulms: in de nieuwsbrief van afgelopen mei stond haar verhaal met een gedicht dat geïnspireerd was op dit project. U begrijpt dat ze erg gemotiveerd waren, wetende wat Parkinson precies inhoudt en hoe belangrijk een financiële injectie is.
Een kleine impressie van die dag.
De nieuwe data van het komend seizoen 2018-2019 en een nieuwe site.
De nieuwe data van het komende seizoen 2018-2019 zijn op de volgende zondagen:
2018
7 oktober, 4 november, 2 december
2019
6 januari, 3 februari, 3 maart, 7 april, 5 mei, 2 juni, 7 juli
Natuurlijk is het mogelijk hiervan af te wijken. Bij een minimum van 3 personen en maximaal 5, kan in overleg een andere datum gekozen worden. Neem daarvoor contact op via mail info@kunstwan.nl of telefonisch (06-12282793).
Aanmelden
Wilt u ook meedoen aan dit unieke “ParkinsonGrasveld” project en zo wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson financieel ondersteunen?
Een ets ter waarde van 175.- cadeau.
Nummer: 8877
Techniek: Ets
Prent formaat: 40×50 cm
Oplage: 20
Titel: Parkinson gras
Jaar: 2018
Iedereen die een groep van 5 deelnemers organiseert en inschrijft krijgt bovenstaande ets cadeau voor zijn/haar inzet. Denk bijvoorbeeld aan een familie-, vrienden/vriendinnen-, collega-, lotgenoten-, mantelzorg- of vrijwilligersdag.
Gewoon samen gaan voor het goede doel en ………. voor een bijzondere, gezellige en leerzame dag.
Tenslotte
Het is ook mogelijk om een bedrag te doneren. Misschien woont u te ver weg om zelf aan een workshop deel te nemen, maar wilt u toch een bijdrage leveren aan dit unieke project. Of u wilt anderen, voor wie de kosten van de workshop mogelijk een bezwaar zijn, in de gelegenheid stellen daar toch aan deel te nemen.
iban: NL78INGB0002240771
t.n.v. A.A.P. Hendriks
o.v.v. Donatie PG
Dit was de laatste nieuwsbrief van dit seizoen. Na de grote vakantie ergens in september, als het volgende seizoen weer begint, praat ik u graag weer bij.
Rest mij u een fijne tijd toe te wensen en te danken voor al uw aandacht en respons. En een welgemeend extra bedankje aan hen die deel hebben genomen aan een workshop. Want zonder hun enthousiasme en creativiteit zou er geen project zijn, een project dat mij de kracht en energie geeft om tot het uiterste te gaan en daarvan te genieten.
Tot de volgende nieuwsbrief!
Met vriendelijk groeten,
Twan Hendriks
Deel dit artikel
Gerelateerd nieuws
Meer praktische hulp na de diagnose ziekte van Parkinson
Ingrid is 45 en heeft jonge kinderen. Ze heeft recentelijk gehoord dat ze de ziekte...
Het leven met de ziekte van Parkinson kan ook heel mooi zijn
Harmen is 36 als bij hem de ziekte van Parkinson wordt vastgesteld. Lees snel zijn...
Zonder mijn deep brain stimulation – DBS – zou ik niet zijn wie ik nu ben.
Theo heeft zeven jaar geleden een DBS – Deep Brain Stimulation – operatie ondergaan.
