Nieuwsbrief juni van Twan Hendriks

Onder begeleiding en assistentie van kunstenaar Twan Hendriks maken deelnemers van de workshop een grasfiguur van klei. De opbrengst van de workshops komt ten goede van wetenschappelijk onderzoek naar Parkinson. Maandelijks geeft Twan Hendriks een nieuwsbrief uit over het verloop van zijn initiatief. Hieronder vindt u zijn nieuwsbrief van de maand mei.

Met in deze nieuwsbrief:

• Ik stel u voor aan prof. dr. Arfan Ikram (lid comité van aanbeveling).
• De ervaring van Freek Boink, Parkinson lotgenoot.
• Het verhaal van een workshop-deelnemer (mijn fysiotherapeut).
• privacy wetgeving.

Nederland, Rotterdam, 25 augustus 2016. Arfan Ikram, Erasmus MC. Foto: Marcel Bakker

Prof. dr. Arfan Ikram

Hoogleraar EUR/Afdelingshoofd Epidemiologie EUR

Vakgebieden
Geneeskunde
Epidemiologie

Leeropdracht
Epidemiologie
Lid sinds 26-03-2018

Verbonden aan
Erasmus Universitair Medisch Centrum
Afdeling Epidemiologie

Ik ben hoogleraar en hoofd van de afdeling Epidemiologie, Erasmus MC Rotterdam, Nederland. Ik heb tevens een aanstelling bij de Harvard Universiteit in Boston. Ik ben hoofdonderzoeker de Rotterdam Study. Mijn onderzoek richt zich op het onderzoeken van de etiologie van neurologische ziekten bij ouderen, met een bijzondere nadruk op dementie, de ziekte van Alzheimer, beroerte en de ziekte van Parkinson.

De belangrijkste onderzoeksgebieden zijn om de vroegste tekenen van hersenziekten op te helderen, voordat klinische symptomen aanwezig zijn, en om te begrijpen hoe deze leiden tot klinische manifestatie van de ziekte. Bovendien ben ik geïnteresseerd in preklinische signalen die kunnen worden gebruikt om personen te identificeren die het grootste risico lopen om ziek te worden. Voor dit doel heb ik gegevens gebruikt van de grote populatie-gebaseerde Rotterdam Study en Rotterdam Scan Study die bijna 15.000 personen hebben gevolgd gedurende een periode van bijna 25 jaar. Een van de belangrijkste aandachtspunten in mijn onderzoek was het gebruik van MRI-imaging om hersenziekten te begrijpen. Ook heb ik neuropsychologisch testen, genoom-brede, exome-chip, DNA-methylatie en sequencing-technologieën en recentelijk elektronische looppatroon metingen gebruikt.

Niet alleen ben ik geïnteresseerd in hoe deze preklinische markers tot een klinische ziekte leiden, ik wil ook de ingewikkelde relaties tussen deze markers ontwarren. Ik heb meer dan 280 internationale wetenschappelijke artikelen gepubliceerd (H-index = 40) en leid momenteel een onderzoeksgroep van 10 promovendi, 3 post-docs, 3 MSc-studenten en 5 onderzoeksmedewerkers.

Bron:http://www.erasmus-epidemiology.nl/people/profile.php?id=46#1
 

De ervaring van Freek Boink, Parkinson lotgenoot

De neuroloog had een slimme manier van diagnose stellen.

“Als je weer thuis bent moet je eens bij je huisarts langs gaan en hem vragen of hij je een stukje wil laten lopen”. Dat was de raad die ik op 24 juli 2015 kreeg van een van mijn zwagers, zelf een gepensioneerde huisarts. Een praktijkdeskundige dus. We waren bij elkaar voor de viering van de gouden bruiloft van mijn oudste zuster. Het woord Parkinson is toen niet gevallen. Een paar dagen later had ik een verwijzing van de huisarts naar de neuroloog met de vermelding “vermoeden van Parkinson”. Bij de eerste poging om een afspraak te maken met de Poli Neurologie bleek ik in het Jeroen Bosch Ziekenhuis niet eerder terecht te kunnen dan op 1 oktober 2015, dus ruim 2 maanden later. In het TweeSteden Ziekenhuis bleek de wachttijd nog langer, namelijk 3 a 4 maanden. Uiteindelijk slaagde de afdeling Wachtlijstbemiddeling van het VGZ er in een afspraak te maken voor over 3 dagen in het Catharina Ziekenhuis.

Mij ging het er toen om een diagnose te krijgen. Waar een eventuele behandeling zou plaats vinden was van later zorg. Dat kon in principe overal zijn, net zo goed in Den Bosch, waar ik toen woonde als in Tilburg, waarheen ik in maart 2016 zou verhuizen. Zo ging ik dan, vergezeld door mijn oudste zoon, op 13 augustus 2015, naar Eindhoven. Het gezelschap van mijn zoon stelde mij gerust. Met twee heb je een beter overzicht van alles wat aan de orde komt en kun je veel van het besprokene terughalen. De neuroloog had een slimme manier van diagnose stellen. Hij roept je binnen en staat daarbij aan het einde van een ongeveer 75 meter lange gang, die de patiënt helemaal moet aflopen. Bij de deur van zijn spreekkamer aangekomen, geeft de neuroloog je een hand, stelt zich voor en zegt “U hebt voor 90% zeker beginnende Parkinson”. “Hoe kunt u dat nu al zeggen ? want u kent mij niet en u hebt mij niet eerder gezien” zei ik. “ Ik zie het aan uw houding, wat voorover, en aan Uw strakke gezicht” was het antwoord. Dit alles ging in een rustige en prettige sfeer. Ik kreeg een recept voor Levodopa/Benzerazide 50/12,5 mg 4x pd 1 en er werd een vervolgafspraak gemaakt om het effect van de begonnen behandeling te kunnen beoordelen. Die behandeling was eenvoudig : bewegen-bewegen-bewegen. Ik ben tevreden over de behandeling door de neuroloog, maar zijn eindoordeel en diagnose kan ik dan – september 2015- nog helemaal niet bevatten. Eigenlijk geloof ik er geen bal van! Ik denk voortdurend dat men zich heeft vergist. Inmiddels is het nu mei 2018, dus bijna 3 jaar nadat de diagnose gesteld is. Als ik nu het lijstje van mogelijke symptomen bekijk, kan ik niet anders dan concluderen dat ik Parkinson heb en dat de diagnose wel degelijk juist is geweest. Het gaat er nu en in de komende tijd om hoe ik met mijn Parkinson omga. Ik zal moeten accepteren dat ik (lang) niet alles meer kan zoals ik dat gewend was. Ik zal andere wegen moeten zoeken en dat zie ik positief, als een nieuwe uitdaging.

Er is nog zoveel meer en ook voor mij is het glas nog regelmatig meer dan halfvol. Terugkijkend is de Parkinson al minstens 4 jaar werkzaam in mijn lijf. Ik kan zo alle symptomen aanwijzen die mij parten spelen en die eerst heel licht en in de loop van de tijd steeds duidelijker en belastender werden. Een duidelijk voorbeeld : in een tennistoernooi verloor ik in een week tijds 2 maal met 2 keer 0-6. Ballen die ik normaal met de ogen dicht kon hebben vlogen me toen om de oren. Ik kwam ook steeds te laat van mijn plaats, ook een onderdeel van het vertragingsmechanisme dat Parkinson heet. Inmiddels ben ik zover dat ik onhaalbare ballen gewoon laat gaan, jammer dan. Ik ben blij met de ballen die ik nog wél kan halen, daarmee kan één glas meer dan half gevuld worden!

Freek Boink, mei 2018|
 

Ward van den Bulck, deelnemer april 2017

Als fysiotherapeut zie en voel ik de impact van chronische ziektes bij mijn mensen, geen patiënten – het zijn geen patiënten. Die ziektes, waaronder Parkinson, brengen verdriet, pijn maar ook leven, invulling van het leven. Twan Hendriks is hier een voorbeeld van, een voorbeeld om later aan je kinderen te laten zien hoe je met tegenslagen om kunt gaan en daar nóg meer levenslust uit kunt halen, een voorbeeld voor iedereen. Geen fysiotherapiesessie gaat voorbij voordat Twan nóg een idee, een aanvulling, verbetering of inspiratie- moment heeft, wat soms wel ten koste gaat van zijn behandeling, maar dat zij hem vergeven.

Met dit prachtige project zet hij mij en anderen om ons heen aan het denken, over hoe om te gaan met tegenslagen en hoe belangrijk een klein gebaar kan zijn (hoewel zo’n beeld kleien nu ook weer geen kleinigheidje is) voor in dit geval onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Bedenk je niet, doe het gewoon. Als je iets goeds kan doen voor iemand anders, komt dat jou ook ten goede.

Aanmelden

Wilt u ook meedoen aan dit unieke “ParkinsonGrasveld” project en zo wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson financieel ondersteunen?

Vul dan het formulier in

Tot de volgende nieuwsbrief.

Met vriendelijk groeten,
Twan Hendriks