Nieuwsbrief oktober van Twan Hendriks

Onder begeleiding en assistentie van kunstenaar Twan Hendriks maken deelnemers van de workshop een grasfiguur van klei. De opbrengst van de workshops komt ten goede van wetenschappelijk onderzoek naar Parkinson. Maandelijks geeft Twan Hendriks een nieuwsbrief uit over het verloop van zijn initiatief. Hieronder vindt u zijn nieuwsbrief van de maand oktober.

Met in deze nieuwsbrief:

• Voorwoord
• Even voorstellen
• Video van het intervieuw in het Cultureel Café Tilburg (CineCitta)
• Deelnemers verhaal
• Presentatie in de Broekhovense kerk in Tilburg
• Tenslotte

Voorwoord

Het is alweer begin november en de boel komt langzaam weer op gang. Langzaam, want met het aanhoudend mooie weer loopt ieder nog met een vakantiegevoel rond. Dan ben je nog niet echt bezig met workshops, ook al zijn die voor een goed doel.

De eerste workshop van dit seizoen heeft daarom geen doorgang kunnen vinden. Ik houd het er maar op dat de inschrijvingen vorig jaar ook met kleine stapjes binnen kwamen. Nu het weer omslaat en de bladeren beginnen te vallen zou ik zeggen: er zijn nog plaatsen vrij voor wie het nieuwe seizoen met een actieve bijdrage aan een goed doel wil beginnen.

Overigens wil dat niet zeggen dat ik stil heb gezeten, integendeel. Er was weer meer dan genoeg te regelen. Zoals het voorbereiden van presentaties met als doel de ziekte van Parkinson een gezicht te geven, want ik merk dat veel mensen niet weten wat die ziekte daadwerkelijk inhoudt. Maar natuurlijk ook en vooral om mijn kunstproject te promoten. Ik benader allerlei stichtingen, verenigingen, scholen e.d. en voor wie zich voelt aangesproken: jullie kunnen mij altijd uitnodigen voor een presentatie, in welk verband dan ook.

Kortom we staan weer in de startblokken. Ik wens u veel leesplezier en wilt u reageren, dan kan dat via info@kunstwan.nl, telefoon 06- 12 28 27 93 of dit reactieformulier.

Even voorstellen

Graag stel ik jullie voor aan 5e lid van het comité van aanbeveling, nl;
Dr. B. P. W. Jansen neuroloog, werkzaam bij het ETZ ziekenhuis hier in Tilburg

Dr. B. P. W. Jansen
Mijn naam is Ben Jansen, ik ben 56 jaar, woon in Dongen en werk sinds 2001 als neuroloog in het ETZ in Tilburg en Waalwijk. De neurologie kent een aantal subspecialismen, en ik heb een extra belangstelling ontwikkeld voor het deelgebied Ziekte van Parkinson en parkinsonismen. Dat doe ik niet alleen, maar samen met mijn collega-neuroloog Thies van Asseldonk, en met onze parkinsonverpleegkundigen. Het ETZ parkinsonteam bestaat verder uit andere disciplines zoals medisch maatschappelijk werk, psychiater, ouderenspecialist, klinisch geriater, uroloog, oogarts en revalidatiearts. Ook werken we samen met de neurochirurgen, vooral op het gebied van DBS (Deep Brain Stimulation).

Vreemde hobby…. zult u misschien denken, en dan hebt u op het eerste gezicht gelijk, want wat is er voor een arts nou aantrekkelijk aan een ziekte waarbij je klachten kunt bestrijden maar geen echte genezing kunt bereiken?

Voor mij als neuroloog zit de voorliefde voor Parkinson in 2 dingen. Ten eerste is bij het stellen van de diagnose, maar ook verder in het beloop van de ziekte, oog voor detail heel belangrijk. Je moet goed luisteren en goed kijken. Een subtiele klacht of beweging of houdingsverandering kan al een belangrijke clou zijn. Je bent als arts dus niet afhankelijk van een foto of een bloeduitslag, maar voornamelijk van wat de patiënt of naaste je vertelt, en van je eigen observatie- en redenerings-vermogen. En iedereen is anders, dus dat verveelt nooit! Ten tweede gaat het als regel om lange begeleidingstrajecten. Sommige van mijn patiënten ken ik al mijn hele carrière en gaan ongetwijfeld ook mijn pensioen halen. Je kunt elkaar in zo’n lange periode goed leren kennen, maakt goede en slechte tijden samen mee en dat brengt míj in elk geval veel voldoening. En – naar ik hoop – de mensen die getroffen zijn door die lastige aandoening ook.

Video van het intervieuw in het Cultureel Café Tilburg (CineCitta)

Afgelopen zondag 30 september hebben enkele interviews plaats gevonden in het Cultureel Café Tilburg. Interviews over kunst en cultuur in Tilburg in de breedste zin van het woord. Een van die interviews was met mij over het ParkisonGrasveld. Dit interview is d.m.v. video geregistreerd (zie hieronder, 12 min.). De kwaliteit niet geweldig maar wil het jullie niet ontnemen.

Deelnemers verhaal

Mijn schoonmoeder kreeg Parkinson. Een prachtige, trotse vrouw, die van alles kon. Creatief, veelzijdig, haar handen konden alles maken. Het laatste pronkstuk van haar hand, was een prinsessenjurk voor onze dochter Lisa. Langzamerhand moest ze helaas steeds meer inleveren aan kracht en mogelijkheden. Ook haar spraakvermogen werd aangetast. Haar geest was nog scherp, maar de mogelijkheden om zich te uiten werden steeds moeilijker. Dit was moeilijk voor haar en haar omgeving. Voor haar heb ik meegedaan aan de workshop. Het is belangrijk dat er aandacht is voor “Wat is Parkinson?”, hoe ga je er zelf en als familie of vrienden mee om. Ik hoop dat er verder onderzoek wordt gedaan.

Twan is voor mij een voorbeeld van positief in het leven staan. Hij heeft me laten zien dat je, met Parkinson, optimistisch kunt zijn. Dagelijks is Twan te vinden in de fitnesszaal, om zoveel mogelijk te sporten, zodat hij zo fit mogelijk blijft en alles uit zijn dag kan halen. Hij maakt iets van zijn leven en werk. Dat is voor mij inspirerend. Hij biedt zo iedereen met Parkinson perspectief.

Leuk om een dag te kleien en daarmee een bijdrage te mogen leveren aan een groter geheel, een kunstwerk en aan een prachtig doel. Dank je wel Twan!

Presentatie in de Broekhovense kerk in Tilburg

30 November mocht ik een presentatie houden in de Broekhovense kerk van de parochie De Goede Herder in Tilburg. Ondanks het enorm slechte weer (het regende pijpenstelen) was de opkomst redelijk (ongeveer 25 personen). Na de introductie van pastor Theodoor van den Boom heb ik met behulp van een kleine PowerPointpresentatie een uiteenzetting gegeven over de gevolgen van de ziekte van Parkinson. Ik hoop hiermee meer bekendheid te geven aan de diversiteit van deze aandoening en de dramatische gevolgen ervan in het verloop van de ziekte. Natuurlijk kwam ook mijn persoonlijk verhaal, als ervaringsdeskundige, aan bod. Ik heb verteld hoe Parkinson mijn leven veranderd heeft en vooral mijn positieve instelling benadrukt:

mijn glas is halfvol in plaats van half leeg

Tot slot heb ik, mede aan de hand van de trailer, het kunstproject uitvoerig besproken en nog enkele vragen beantwoord. Het was een succesvolle avond. De aanwezigen toonden zich erg betrokken en hebben enthousiast geld gedoneerd voor het project. Dat geld wordt gereserveerd voor minder draagkrachtige personen die graag aan een workshop willen deelnemen. Op die manier kunnen mensen uit alle lagen van de bevolking met een eigen grasfiguur hun bijdrage leveren aan het project.

Tenslotte een tip

Laat je omgeving meedoen. Vertel ze dat je je wilt inschrijven voor een workshop en vraag of ze daaraan willen meebetalen. Zo kan je via je sociale media je inschrijving bekostigen en maak je meteen reclame voor het project. Hoe meer mensen daarvan op de hoogte zijn, hoe beter. En mocht je meer dan alleen je inschrijfgeld ophalen, dan kan dat weer gebruikt worden voor de minder draagkrachtigen onder ons en krijgen ook zij de kans om mee te doen.

Tot de volgende nieuwsbrief!

Met vriendelijk groeten,
Twan Hendriks