fbpx
Doneer direct
4 juli 2014

Onze toekomst hangt af van onderzoek

Ann de Splenter-Crul (43) hoorde dat de symptomen die haar plaagden door Parkinson worden veroorzaakt. Ann vertelt openhartig over haar leven met “meneer Parkinson“, die ongenode gast die zoveel aandacht opeist.

“Ik volg het wetenschappelijk onderzoek naar Parkinson – belangrijk, onze toekomst hangt er vanaf! – en werk mee aan drie onderzoeken. Zo wil ik ook mijn steentje bijdragen.”

Draagt u ook uw steentje bij?

Doneer hier voor cruciaal onderzoek

“Leven met de ziekte van Parkinson is op elk gebied een groeiproces dat nooit stopt. Ik kon pas verder met leven nadat ik voor mezelf kon accepteren dat ik Parkinson heb. Naast dat ik mijn ongemakken voel, en me dus bewust ben van wat ‘is’, laat ik het ook los en probeer ik verder te leven. Je bent immers veel meer dan je aandoening: Parkinson is een onderdeel van je leven. Natuurlijk is het af en toe verdraaid lastig. Als je een dag hebt waarop je lijf niet mee wil, tja, daar houdt meneer Parkinson totaal geen rekening mee. Dan voel ik dat ik stijver ben, ik beweeg trager en als ik erg moe ben ook houterig, mijn linkerhand en -voet bewegen minder soepel. Ik heb dan overal veel meer tijd voor nodig.”

De ziekte is progressief. Wat is uw grootste angst?

“Dat ik het opeens allemaal niet meer kan handelen of behappen. Dat ik op een dag een grens bereik en merk dat mijn levensvreugde is weggesijpeld. Vreselijk! Op een slechte dag zeg ik meestal zoveel mogelijk afspraken af en houd ik me rustig. Ik doe dan alleen de dingen die me nog wel lukken. Mijn goede dagen zijn altijd tekort! Ik wil altijd teveel doen, heb 1001 plannen.”

Hoe ziet zo’n goede dag eruit?

“Ik start de dag met lezen in bed, doe mijn gymoefeningen, douche, kleed me aan. Naast de huishoudelijke beslommeringen en de fysio – twee tot drie keer in de week, voor de fijne motoriek in hand en pols – probeer ik altijd iets extra leuks te doen. Winkelen, een kookworkshop, mijn sociale contacten onderhouden.

Ik volg het wetenschappelijk onderzoek naar Parkinson – belangrijk, onze toekomst hangt er vanaf! – en werk mee aan drie onderzoeken. Zo wil ik ook mijn steentje bijdragen.

Ik lees bovendien demente en slechtziende ouderen voor, ik zwem, loop hard en sloof me uit op de crosstrainer. Ik help mijn man een halve dag in de week op kantoor, laat de hond uit, help vrienden en geef soms toe aan een creatieve bui. Ik maak graag foto’s en wil binnenkort een workshop keramiek draaien volgen. Mijn leven is sinds de diagnose eigenlijk 180 graden veranderd. Door de ziekte ben ik een stuk bewuster gaan leven. Zonder Parkinson zou ik bezig zijn met bestaan, niet met leven. Ik durf te zeggen dat de ziekte ‘een soort van’ geschenk is geweest. Anders had ik nooit zo vol in het leven gestaan als nu.”

Draagt u ook uw steentje bij?

Doneer hier voor cruciaal onderzoek

 

Deel dit artikel