fbpx
Doneer direct
20 april 2021

“Over mijn toekomst wil ik niks weten, het komt zoals het komt”

Patiëntenportret – Ed Koops

Ed Koops (69) kreeg twee jaar geleden de diagnose Parkinson. Aanvankelijk ongeloof maakte plaats voor acceptatie. “De symptomen hinderen mij nog niet zo. Als ik zo stabiel mag blijven, teken ik daar direct voor.”
Op vakantie in Marmaris wilde Ed baantjes trekken, maar in plaats van rechtdoor zwom hij steeds in rondjes. Eerder merkte hij al een lichte trilling in zijn linkerhand en ook kon hij die hand moeilijk bewegen. “Ik dacht dat er iets niet goed zat in mijn hoofd, dat de aansturing verstoord was.” Het bleek de ziekte van Parkinson. “Dat kon ik eerst niet geloven. De ziekte
komt helemaal niet voor in onze familie. Maar alle onderzoeken wezen uit dat ik minder dopamine aanmaak in mijn rechterhersenhelft en dat vertaalt zich naar mijn linkerkant in die typische Parkinonsymptomen.”

Doneer voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson >>>

Nuchter

Ed op de golfbaan

Met de voorgeschreven medicatie houdt Ed zijn symptomen goed onder controle. “Het gaat super, ik blijf al tijden stabiel. Op deze manier kan ik er goed mee leven. Ik weet dat de ziekte na verloop van tijd verergert, maar daar hou ik me nu niet mee bezig. Als ik in deze fase zou kunnen blijven, zou ik daar direct voor tekenen.” De ziekte accepteren, vond Ed “wel even een dingetje”. “Opeens ben je een patiënt die elke dag pillen moet slikken. Met een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Dat geeft een onzeker gevoel. Ik wist ook niet veel over de ziekte. Maar inmiddels heb ik Parkinson een plekje gegeven.” Dat lukte Ed door er met zijn vrouw, zoon en schoondochter over te praten en er nuchter naar te kijken. “Parkinson belemmert me nu nog niet in mijn dagelijks functioneren, en er zijn veel ergere dingen in de wereld dan ik heb. Bij de neuroloog zie ik soms medepatiënten voorbijkomen, dan denk ik weleens: jee, wordt dat mijn toekomst, geen lekker vooruitzicht. Maar eerlijk gezegd wil ik helemaal niet aan mijn toekomst denken. Ik heb nu eenmaal Parkinson en het komt zoals het komt. De neuroloog adviseerde mij ooit: ‘ga alsjeblieft niet naar die patiëntenbijeenkomsten, daar kom je zieker vandaan.’ Nou, daar heb ik inderdaad ook helemaal geen behoefte aan.”

Domper

Ed was net een jaar met pensioen toen hij hoorde dat hij Parkinson heeft. “Na vijftig jaar werken dit ‘cadeau’, dat was wel een domper.” Hij werkte als vrachtwagenchauffeur voor C&A en bracht door heel Nederland kleding naar de winkels. Ook naar het filiaal aan het loeidrukke Damrak in Amsterdam. “Dat was ’s ochtends rond 7.00 uur nog goed te doen. Ik vond het heerlijk werk, met veel vrijheid en leuk contact met collega’s door het land heen. Ik kende iedereen en iedereen kende mij. Toen ik net met pensioen was, miste ik dat allemaal. Dat was even een omschakeling. Maar ik zit niet te sippen hoor, ik vermaak me wel.”

Grappen

Autorijden deed Ed altijd graag en gelukkig kan hij dat nog. Net als fietsen en wandelen. “Alleen hardlopen ging op een gegeven moment niet meer. Maar ik golf regelmatig met veel plezier en op de baan merkt niemand dat ik Parkinson heb. Niet dat het een geheim is.” Omdat zijn Parkinsonsymptomen zo stabiel zijn, is er voor zijn gezin nog niet veel veranderd. “Ik heb nog geen specifieke hulp nodig en we kunnen gewoon over mijn ziekte praten en grappen. Mijn kleindochter, inmiddels 17, zei een paar jaar geleden: ‘Moet je je dokter Bibberpillen weer innemen, opa?’ en nu noem ik mijn medicijnen nog steeds zo. Ik zoek nog steeds graag de gezelligheid op; zoals het nu gaat, wil ik nog ouder worden.”

Cruisen

Ed heeft – naast stabiel blijven – nog een wensenlijstje: dat corona gauw voorbijgaat en hij weer kan reizen met zijn vrouw. Gewoonlijk gingen ze twee tot drie keer per jaar op een zonvakantie. “Dat ging het afgelopen jaar dus niet door. Dan maar wat vaker naar de golfbaan, maar daar was de horeca natuurlijk dicht, wat een deel van de lol afhaalt. Ach, het is voor iedereen een ongezellige tijd, maar we maken er wat van.” Ed en zijn vrouw houden van cruisen. Hun eerste cruisevakantie was meteen ook hun mooiste tot nu toe, door het Caraïbisch gebied. “Een cruise is een luxe rondreis met je hotel bij je. Je hoeft maar één keer je spullen uit te pakken en bent toch iedere dag op een andere plek. Hoog op ons lijstje staat een cruise naar de Noorse fjorden. Zodra het kan, gaan we die boeken. Parkinson weerhoudt me er nog niet van lekker te genieten.”

Doneer voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson >>>

Deel dit artikel