“Parkinson gun ik niemand anders – en mezelf ook niet”

Kip zonder kop
De eerste Parkinsonsymptomen staken elf jaar geleden de kop op. Nicole werkte toen als assistent-voorvrouw bij een schoonmaakbedrijf. Ze liep hele dagen met een map onder haar arm en moest veel aantekeningen maken. “Uit het niets kwam mijn linkerarm omhoog in een licht gebogen houding en zo bleef deze dan stijf staan. Als ik liep, zwaaide deze arm ook niet mee. Later kreeg ik ook last van mijn linkerheup. Uiteindelijk kwam ik via de huisarts en fysiotherapeut – die migraine en een tia al hadden afgestreept – bij de neuroloog terecht die bij de eerste afspraak al zei dat ik voor 99% Parkinson heb.” Nicole werkte stug door. “Voor ik de officiële diagnose kreeg, was ik intern van baan gewisseld. Ik verzorgde de lunch voor revaliderende mensen. Een jaar bleef ik als een kip zonder kop doorwerken met diverse klachten. Ik had wel medicijnen, maar op een gegeven moment kon ik niet meer aan één stuk door lopen en staan. Na een vervroegde keuring bij de bedrijfsarts stopte ik noodgedwongen met mijn baan.”

Parkinson of ouderdom
Nicole vindt het lastig dat ze achteruitgaat terwijl ze nog zoveel leuke dingen wil doen. De ziekte accepteren is moeilijk voor haar. “Ik moet ermee leren omgaan. Parkinson is progressief; je weet niet waar het eindigt. Ik vind het zo’n vervelende ziekte. Je kunt het niet tegenhouden. Negen jaar was ik vrij stabiel, maar sinds vorig jaar ga ik opeens sneller achteruit. Ik kreeg toen ook een slijmbeursontsteking in mijn heup en kon geen kant meer op. Parkinson heeft overal invloed op, ook op mijn blaas en urinewegen. Daarnaast zal ik ook ‘gewone’ ouderdomskwalen krijgen. Soms weet ik niet of het Parkinson is of gewoon ‘de ouderdom’. Voor mijn man en kinderen vind ik het heel moeilijk dat ze mij zo moeten zien aftakelen.” De meeste hinder ondervindt Nicole van haar linkerbeen. Als ze moe is, of als de medicijnenzijn uitgewerkt, sleept ze het been een beetje mee. “Mijn motoriek hapert. Ik heb geen tremoren, maar wel veel last van pijn en stijve spieren. Ik word altijd om vijf uur ’s ochtends wakker omdat ik niet fatsoenlijk kan liggen van de pijn en stijfheid. Om de tweeënhalf uur moet ik medicijnen innemen. Soms heb ik ze eigenlijk eerder nodig, dan probeer ik het innemen uit te stellen.”

Onbegrip
“Als ik kook en ik doe er nog wat anders naast, laat ik het eten aanbranden. Ik mis de controle, ik moet me op één ding focussen.” Op vakantie had Nicole voorheen een tomeloze energie. “Nu ben ik stijf en beperkt qua energie. In een hotel moet ik me natuurlijk aanpassen, dan lig ik niet in mijn eigen bed. Op het strand door het zand lopen, is te zwaar. De kracht in mijn armen en benen neemt snel af. Van een uitje moet ik dagen bijkomen. Kies ik voor een dag winkelen, dan weet ik dat ik daarna een of meer dagen doodmoe ben. Ik probeer het beste uit het leven te halen. Mensen begrijpen de ziekte niet of willen het niet begrijpen. Als ik kies om niet mee te gaan omdat ik het niet volhoud, is het pijnlijk om te horen: ‘Stel je niet aan, kom toch gezellig mee.’ Er zijn zoveel momenten dat ik thuisblijf. Het is moeilijk als een ander niet accepteert dat je afzegt. Door Parkinson ben ik ook vrienden kwijtgeraakt – omdat ze de ziekte niet snappen of omdat ze er niet mee om willen gaan. Als mijn motoriek hapert, blijf ik binnen, dus zien mensen niet wat ik heb. Een gebroken arm of been is zichtbaar, veel Parkinsonsymptomen niet. Als er meer bekend is over de ziekte, komt er vast ook meer begrip. Tegelijk denk ik ook dat er veel ergere dingen zijn dan ik heb. Maar ik gun niemand anders Parkinson, en mezelf ook niet.”

Opstandig
Nicole heeft oppaskindjes waar ze twee uurtjes in de week voor zorgt. Toen ik ze bij de opvang kwam halen, zeiden andere kinderen: ‘Je wiebelt steeds.’ Dan leg ik uit dat het komt doordat ik ziek ben. Daar heb ik geen moeite mee. Soms zeggen mensen: ‘Je bent wel achteruitgegaan, zeg.’ Dat vind ik wel rot om te horen, ook al is het zo. Kan het niet iets tactischer? Ook zoiets: het ziekenhuis wilde me een ergotherapeut opdringen en een dagindeling met me maken. Daar word ik opstandig van! Mijn dag indelen is het enige dat ik zelf nog in de hand kan hebben. Dan staat er: van 12.00-14.00 uur rusten. En dan willen ze om 13.00 uur een afspraak maken… Ik hoef niet betutteld te worden, laat me maar mijn eigen ding doen. Als ik moe ben, geef ik eraan toe en ga ik rusten. Of mijn zoon zegt: ‘Mam, ga nou even liggen.’”

Pepp-cursus
Nicole leest regelmatig over Parkinson en -onderzoek. “Maar niet te veel. Mijn neuroloog zegt dat elke patiënt uniek is, dus dat ik niet alles moet lezen omdat het niet allemaal op mij van toepassing is. Ik hoop dat ze snel iets vinden om de ziekte stop te zetten. Want ik zie wel op tegen de toekomst en de onzekerheid: als ik nu al zoveel achteruit ben gegaan, waar eindig ik dan? Met Parkinson kun je heel oud worden, maar de manier waarop is geen prettig vooruitzicht. Een DBS-operatie durf ik nu nog niet aan, van een pomp lag ik vier maanden beroerd op de bank.

Deze ziekte treft ons hele gezin. Iedereen moet ermee dealen. Mijn dochter heeft er moeite mee. Mijn zoon wil altijd alles weten als ik op controle ben geweest. Op aanraden van mijn neuroloog en Parkinsonverpleegkundige zijn Patrick en ik op Pepp-cursus geweest – Patiënten Educatie Programma Parkinson. Voor echtgenoten was er aparte begeleiding. Eerst twijfelde ik over die cursus, maar mijn arts zei: ga twee keer, heb je daarna geen zin meer, dan stop je ermee. Het bleek confronterend, maar ook erg nuttig. Ook al was ik de enige jongere vrouw tussen oudere mannen, we konden onze ervaringen delen en snapten elkaar.”

Rugzak
De Parkinsonverpleegkundige zei bij de kennismaking: ‘Bij jou kom ik zo, ik ga eerst aan je man vragen hoe het met hem gaat.’ Dat kon Nicole erg waarderen. “Zo fijn dat hij die aandacht kreeg. Hij heeft door mijn ziekte ook een hele rugzak mee te slepen.” Patrick is al 31 jaar bakker in loondienst en begint om 2.30 uur ’s nachts met werken. “Om 11.30 uur ben ik vrij, dus afspraken met bijvoorbeeld artsen maken we in de middag zodat ik met Nicole mee kan. Ik kan niet meer doen dan Nicole zo goed mogelijk ondersteunen. Bij vlagen zit ik ook minder lekker in mijn vel of heb ik pijn, maar daar wil ik niet aan toegeven. We hebben gelukkig veel begrip voor elkaar.” Nicole en Patrick leerden elkaar in 1987 kennen tijdens het stappen. In 1992 trouwden ze. En pasgeleden vierden ze dat ze samen 100 zijn geworden. “Even ergens lunchen of uit eten gaan: als we daar zin in hebben, doen we dat gewoon”, zegt Nicole. “Ik hoop dat het nog redelijk lang goed met me blijft gaan om te genieten van alles wat we leuk vinden. Dat is ook mijn advies aan andere patiënten. Stel, je krijgt nu Parkinson, doe dan vooral de leuke dingen die je nog kunt doen. Want er komt een tijd dat het niet meer gaat. Dus geniet!”