Doneer direct
19 november 2019

“Mijn energiepotje wordt helaas steeds kleiner; de ziekte begint me in te halen”

Tanja Haenen kreeg op haar 42ste de diagnose Parkinson en werd daarna voor 100% afgekeurd. Nogal heftig, zeker als je een alleenstaande moeder bent met twee pubers. Maar ze slaat zich er al jaren positief en met humor doorheen. Zelfs nu ze harder achteruitgaat, houdt ze goede hoop op een remedie. “Maar laat die wetenschappers alsjeblieft opschieten!”

Dat is knap, om zo positief te blijven.
“Van negatieve verhalen houd ik niet. Aan mij is zo’n Parkinson Café dan ook niet besteed. Ik hoef niet te zien hoe rottig ik er over tien jaar eventueel bij loop of zit. Ik kijk liever niet naar de toekomst. Ik weet niet eens wat ik morgen ga eten! Dat neemt allemaal niet weg dat ik me af en toe waardeloos voel. Maar ik probeer altijd positief te denken, tot nu toe lukt én helpt mij dat.”

Wanneer doemden bij jou de eerste Parkinsonverschijnselen op?
“Toen ik 37 was, kreeg ik rare pijnen in al mijn gewrichten. Dat werd steeds erger – ik kon ’s ochtends als ik opstond bijna niet meer lopen – en hield maanden aan. De huisarts kon er niks van maken, sloot reuma, MS, een tia en een schildklierprobleem uit en schreef diclofenac voor. Deze pijnstiller hielp fantastisch, al hield ik er wel een soort stijfheid aan over. Die negeerde ik en ondertussen bleef ik mijn werk als tandartsassistente nog vijf jaar met veel plezier doen. In die vijf jaar kreeg ik last van mijn rechterbeen en -arm; mijn arm, pols en hand begonnen te trillen en ik verloor duidelijk kracht. In juni 2007, ik was toen 42, ging het echt niet meer. Ik voelde me belabberd, doodmoe, duizelig en ik bibberde met mijn hele lichaam: ik moest me wel ziek melden. Het duurde toen nog vier maanden voor ik de diagnose Parkinson kreeg.”

Hoe reageerde je toen je dat hoorde?
“Het was een shock. Ik moest verwerken dat ik een ‘oudemensenziekte’ heb die niet meer overgaat en steeds erger wordt. Met twee pubers in mijn eentje op te voeden. Ik was mijn snelheid, concentratie en fijne motoriek kwijt, hierdoor werd ik binnen twee jaar volledig afgekeurd. Ik kon niet meer autorijden – ik moest naar mijn voet kijken om te kunnen remmen, nogal gevaarlijk – en kreeg hulp in de huishouding. Plus aanpassingen in huis, zoals een dubbele trapleuning en inloopdouche, die ik toen nog niet zo nodig vond, maar waar ik nu wel heel blij mee ben. Ik was altijd erg actief en zelfstandig, dus dit waren allemaal enorme veranderingen voor mij. Het duurde wel twee jaar voor ik mijn leven weer op orde had.”

Hoe verloopt de ziekte tot nu toe bij jou?
“Ik riep altijd dat ik Parkinson onder controle had, maar de ziekte begint me nu in te halen. Al kan ik gelukkig nog veel zelfstandig doen. Sinds ik medicijnen slik – al 12 jaar dus – heb ik geen nacht meer doorgeslapen. Vier tot vijf uur maximaal slaap ik, dus overdag doe ik tussendoor powernapjes. Door de jaren heen zijn mijn motoriek en energieniveau hard achteruitgegaan en ik heb veel problemen met mijn evenwicht en concentratie. Ik heb vaak blaasontsteking. In mijn rug heb ik een spierprobleem en daardoor altijd pijn, maar ik slik daar geen pijnstillers voor. Ik wil niet verdoofd zijn. Mijn medicatie was tien jaar goed ingesteld, maar sinds twee jaar begint het te haperen. Ik hoop dat we dit nog goed krijgen. Daarbij komt ook dat een deel niet meer vergoed wordt, waardoor er sowieso met de medicijnen werd gerommeld. Daardoor ben ik ook extra achteruitgegaan. Het helpt ook niet dat ik recent een paar keer ben gevallen. In de metro scheurde ik twee schouderspieren en een andere keer struikelde ik en scheurde ik mijn kuitspier af. Dat slaat je zo terug, en ondertussen heeft Parkinson vrij spel.

Ik volgde jarenlang een veganistisch eetpatroon, omdat dit ook goed zou zijn voor mijn Parkinson. Maar dat leverde me alleen een enorm proteïnetekort op. Nu moet ik een balans vinden tussen mijn medicijnen en het eten van eiwitten. Ik heb ook slik- en verslikproblemen, een logopediste helpt mij hiermee om te gaan. Daarnaast heb ik ademhalingsproblemen bij het praten en wordt mijn stem steeds zachter. Het kost me steeds meer moeite om duidelijk en hard te praten. Nieuw sinds dit jaar is freezen, het plotselinge stilstaan. Had ik nooit eerder ervaren. Nu weet ik pas wat Parkinson is. Dit is het meest hinderlijke symptoom tot nu toe. Ik moet tijdens het freezen ook vooral niet proberen verder te lopen, anders val ik zo recht op mijn gezicht. Mijn fysiotherapeute adviseerde me te wiebelen, een liedje te zingen en te blijven bewegen als dit gebeurt. Al met al zit ik dik in fase 3 van de ziekte. Ze noemen me een gevorderde patiënt. Ik ben gepromoveerd! Ik wil zo lang mogelijk wegblijven van fase 4 en ik ben van plan heel oud te worden met deze ziekte. Er is nog zoveel leuks in het leven.”

Waar geniet je allemaal van?
“Van mijn zelfstandige kinderen die zich uitstekend redden en op zichzelf wonen. Mijn dochter gaat volgend jaar trouwen. Ze vroeg me of ik haar weg wilde geven, omdat ik haar hele leven moeder en vader tegelijk voor haar was. Dat ontroert me en maakt me blij. Ik ben ook gek op reisjes maken met Jan. Hij is de liefde van mijn leven. Hem ontmoette ik tijdens het online kaartspel Canasta. Dat speel je met de hele wereld. Jan komt uit Kopenhagen. Eerst dacht ik wel: wat moet hij met mij, een zieke vrouw die ook nog te zwaar is. Hij is wat ouder dan ik maar wel fitter; ik houd hem nu niet meer bij. We zorgen een beetje voor elkaar en zijn erg gelukkig samen. Nu ik minder fit ben, maken we kortere citytrips in de buurt en is Jan vaker bij mij. Maar reizen doe ik nog steeds, al is het met een vervelende reisgenoot in mijn rugzak. Ik heb enorm veel hobby’s. Ik schrijf graag reisverslagen en maak fotoboeken. Ik brei sloffen, volg een gitaarcursus en leer Deens.

Je klinkt ontzettend actief!
“Ja joh, ik wil te veel. In mijn hoofd ben ik amper 25, maar ja, mijn lijf wil niet altijd. Per dag maak ik een schema met alles wat ik wil doen. Dat is trouwens een tip voor iedereen: heb je veel aan je hoofd? Zet het op papier. Dan is het uit je hoofd. Wat ik jammer vind, is dat mijn energiepotje steeds kleiner wordt. Van twee dagen Düsseldorf kom ik doodmoe terug. Ik wil zo graag. Zolang ik kan, ga ik door. In huis heb ik van alles aangepast, zodat ik me kan vasthouden aan stangen. Ik wil zo lang mogelijk zelfstandig blijven en op die manier maak ik het mezelf makkelijker. Zowel boven als beneden heb ik een rollator staan.

Mijn kinderen heb ik nooit lastig willen vallen met mijn ziekte. Toen ze nog thuis woonden, hielpen ze als ik dat vroeg en dat vond ik genoeg. Ze bieden nu ook af en toe hulp aan, maar Jan en ik redden het wel samen. Ik blijf bewegen, sta veel op en doe nog zelf op mijn gemak boodschappen. Als ik moe ben, bibber ik wel. Ach, hoef ik geen elektrische tandenborstel te gebruiken.”

Ook al denk je liever niet aan de toekomst, heb je toch een wens?
“Ik blijf elke dag hopen dat de wetenschap iets vindt om deze irritante, altijd aanwezige ziekte te stoppen of nog beter: te genezen. Er moet snel een medicijn komen. Het zal voor mij wel te laat zijn, maar ik blijf hoop houden dat ik het toch nog meemaak. Aan DBS begin ik niet. Ik durf niet; bij twee mensen in mijn omgeving ging het mis en werd het erger. Een pomp wil ik wel proberen. Jarenlang was ik stabiel. Dat hoop ik nu weer lang te blijven. Het is een gevecht tussen mij en meneer Parkinson, en wat mij betreft gaat hij nog niet winnen. Het is niet de ergste ziekte, je kan nog veel. Ik wens iedereen toe hoe dan ook zo lang mogelijk zelfstandig te functioneren. Als je alles in je eigen ritme en ruimte kan doen, lukt dat heel aardig.”

 

Hoe kunt u helpen?

Doneer nu voor onderzoek naar het voorkomen of genezen van Parkinson.
Uw gift wordt uitsluitend besteed aan het allerbeste medisch-wetenschappelijke onderzoek.

Doneer voor onderzoek

Stuur mij dit artikel per email

Deel dit artikel

Ook interessant

“Parkinson gun ik niemand anders – en mezelf ook niet”

Nicole Bronckers was pas 39 jaar toen ze Parkinson kreeg. Haar symptomen bleven lang stabiel, maar sinds een jaar gaat ze opeens hard achteruit. Ze…

Nieuwsbrief september van Twan Hendriks

Onder begeleiding en assistentie van kunstenaar Twan Hendriks maken deelnemers van de workshop een grasfiguur van klei. De opbrengst van de workshops komt ten goede…

Nieuwe sponsor voor het ParkinsonGrasveld

Vorige maand heb ik een gesprek gehad met Bas van Tilburg, eigenaar van het gelijknamige Doe-het-zelfbedrijf CVT op het Annapleintje. Ik kom er al sinds…