Van tulpenbollen pellen in de vakantie naar een parkinson diagnose jaren later!
- Patiënten
- 13 februari 2023
Els Haring (65) krijgt weinig tijd om stil te staan bij haar parkinson diagnose in 2019. Op dezelfde dag krijgt Kees, haar man, een hartinfarct. Vervolgens één week later een longontsteking door een bacterie uit het ziekenhuis. En als dat nog niet genoeg was, kreeg Kees een jaar later een hersenbloeding en het jaar daarop een dubbele longontsteking. Allebei in de coronatijd, waardoor Els niet op bezoek mocht bij Kees. Dat gaf haar heel erg veel stress.
Kees: “De één heeft parkinson, dan is de ander automatisch mantelzorger. Maar zo werkt dat dus niet altijd. We hebben beiden een hersenaandoening met schade en zijn dus elkaars mantelzorger.”
“We leven bij de dag. Hoe het vandaag gaat, zo leven wij. Ik doe gewoon waar ik zin in heb en wat een ander ervan denkt, dat boeit me niet. Zo had ik laatst weer eens wat. Normaal als iemand een glas omstoot dan ligt er wat op de tafel en misschien op de grond. Bij mij spatte de wijn overal naar toe. Zelfs de muur zat helemaal onder. Het leek wel een explosie van wijn. Dat heb ik dan weer!” zegt Els lachend.
De parkinson diagnose
Els merkte dat er iets aan de hand was door haar trillende handen. Daarnaast merkte ze in haar werk als psychiatrisch verpleegkundige dat ze niet alles goed meer kon koppelen. “Ik wist niet meer hoe ik de dingen nu moest aanpakken en namen kon ik al helemaal niet meer herinneren.”
De huisarts verwees Els door naar handfysiotherapie, die had gelijk in de gaten dat er wel meer aan de hand was. Hij regelde gelijk een verwijsbrief voor Els bij haar huisarts voor de neuroloog. Na de MRI-scan kreeg ze van de neuroloog een recept voor parkinson medicatie mee.
Els: ”Wat mij opviel was dat ik de Hoja bloemen in onze huiskamer kon ruiken. Voor het eerst in 15 jaar! Zo heerlijk om deze bloemen te kunnen ruiken en mijn smaak kwam ook weer terug. Ik wist niet wat me overkwam. De tremoren namen af en ik voelde me minder stijf. Zelfs de wind voelde ik weer langs mijn huid gaan. Zo fijn!”
Nu 3 jaar later merkt ze wel dat ze er symptomen bij heeft gekregen. “De honeymoon jaren zijn voorbij”, zegt Els.
Oorzaak van de parkinson diagnose
Het gevaar van bestrijdingsmiddelen, daar is Els nu wel achter. Dit kun je ook terug horen in de podcast ‘Heb ik Parkinson?’ van Laura Kors, radio 1 verslaggever. In aflevering #3 – De Loterij vertelt Els haar ervaringen.
Els: “Vroeger in de zomervakantie ging ik bollen pellen in Middenmeer. Rondom de tafel was ik de hele dag tulpenbollen aan het pellen. Tussendoor eet je eens wat, maar je gaat eerst niet even je handen wassen. Daardoor heb ik nu de ziekte van Parkinson!”
Mantelzorger Kees: “Waar ik wel moeite mee heb is als Els op bepaalde momenten een strak gezicht heeft, soort uitdrukkingsloos. Dat vind ik heel moeilijk.” Maar gelukkig heeft Els daar maar af en toe last van. Over alles rondom haar ziekte kunnen ze samen goed praten en als iets even niet gaat voor Els, dan doen ze het gewoon even niet.
Bewegen
Els gaat wekelijks naar de fysio balans en 2 á 3 keer in de week naar de sportschool. Sinds kort gaat Els ook 1 keer in de week naar Parkinson boksen. Els: “Sporten en bewegen zijn belangrijk en altijd goed voor iedereen. Als je iets leuk lijkt, ga het dan een keer uitproberen. Ga niet iets doen omdat je een bepaalde sport zou moeten doen, dat werkt niet. Ga iets doen wat je ook echt leuk vindt en waar je zin in hebt om te gaan doen. Dan houd je dat het langste vol”.
Koor
Els: “Zo leuk, ik ben sinds kort op een koor gegaan. Het pop en musical koor ‘Vocality’. Zingen is heel goed om je stem goed te houden.”
Els vertelt enthousiast verder: ”En weet je, ik heb binnenkort mijn eerste grote optreden! Op 26 maart hebben we een optreden in Maassluis met ons koor en heb ook al 2x meegezongen op kleine festivals in de omgeving. Ik krijg hier energie van!”
Lotgenoten
Els gaat graag in gesprek met haar lotgenoten om samen op zoek te gaan naar waar hun kracht ligt. Els: “Onlangs heb ik me aangemeld om voor de Parkinson Vereniging presentaties te gaan houden. Ik ben nu druk met het maken van verschillende PowerPointpresentaties voor zowel patiënt, als zorgverlener.”
Els: “In maart ga ik een presentatie geven bij Yoppers Café Etten-Leur over de energiebelasting bij parkinson. Hoe kun je vanuit je kracht leven.”
Els is een bezig bijtje met alles wat ze doet. Zo doet ze hier en daar ook nog eens een interview, een presentatie of een podcast, zolang ze maar aandacht kan geven aan de parkinson diagnose.
Zoom meeting over de parkinson diagnose
Elke vrijdagavond tussen 19.30 en 21.30 uur zitten Kees en Els achter hun beeldscherm voor de wekelijkse zoom meeting, die zij hebben geïnitieerd voor mensen met de parkinson diagnose en hun mantelzorgers. Dit is zo spontaan gegroeid. Op facebook kent men Els als iemand die wel van een grapje houdt en dat trekt bezoekers. Eenieder is van harte welkom in de zoom meeting. Je logt in en uit op de tijd dat het voor jou uitkomt. Els houdt goed in de gaten of iedereen even aan het woord komt. De mensen vinden het gezellig om er even bij te zijn, dat kun je aan Els wel overlaten.
En mocht er onverhoopt iets niet lekker gaan, dan babbelt Els er na de zoom meeting eens mee of belt degene even op. Els: “Dat persoonlijke contact is voor mensen heel erg belangrijk.”
Lijkt het jou ook leuk om je eens bij deze groep aan te melden, dan kun je een berichtje sturen naar elsharing2405@gmail.com.
Tips van Els
Els: “Wees vooral jezelf, blijf zoals je bent. Bekijk de dingen eens vanuit een positieve hoek, en kijk wat dat jou geeft. Doe de dingen die voor jou goed voelen, maar ga ook uitdagingen aan. Doe eens gek en blijf lachen.”
Doe de dingen die lukken op een dag. De rest komt morgen wel weer. Schaam je er niet voor. Vul de tijd in zoals jij dat wilt en wees vooral lief voor jezelf!
Er is er maar één die jouw leven kan leiden en dat ben je zelf. Wees lief samen. Parkinson is al vervelend genoeg.
Dank je wel voor jullie verhaal en we wensen jullie alle goeds. En blijf al dat mooie werk doen voor lotgenoten!
Interview: Wendy van Wijk-Lugthart, beeld: privébeeld.
Deel dit artikel
Gerelateerd nieuws
Meer praktische hulp na de diagnose ziekte van Parkinson
Ingrid is 45 en heeft jonge kinderen. Ze heeft recentelijk gehoord dat ze de ziekte...
Het leven met de ziekte van Parkinson kan ook heel mooi zijn
Harmen is 36 als bij hem de ziekte van Parkinson wordt vastgesteld. Lees snel zijn...
Zonder mijn deep brain stimulation – DBS – zou ik niet zijn wie ik nu ben.
Theo heeft zeven jaar geleden een DBS – Deep Brain Stimulation – operatie ondergaan.
