“Vroeger dacht ik lichtzinnig over Parkinson, nu weet ik helaas beter”

“Door Parkinson ben je met z’n tweeën de pineut”

Roy (63) en Saskia (55) Freichmann emigreerden naar Las Virtudes om zorgeloos te genieten van het Spaanse leven. Genieten doen ze zeker, maar hun toekomst ziet er iets anders uit nu Roy de ziekte van Parkinson heeft. “We maken er samen gewoon iets moois van.”

Wat voor klachten merkten jullie voor de diagnose?

Saskia: “Anderhalf jaar geleden hoorde Roy dat hij Parkinson heeft. Al drie jaar voor de diagnose vielen me rare dingen aan hem op. Hij vond dat hij nergens last van had, maar ik merkte een gedragsverandering. Roy was altijd een nette, correcte man die een woord als ‘poepen’ niet eens gebruikte. Dat werd opeens ‘schijten’. En hij had me nog nooit uitgescholden en opeens noemde hij me iets wat ik hier maar niet zal herhalen. Dat paste totaal niet bij hem. Of ons huwelijk is voorbij, of je hebt een hersentumor of er is iets anders aan de hand, zei ik.”

Roy: “Ik had wat vage klachten en rugpijn. Ik deed altijd kantoorwerk en liep nu met zakken grind te sjouwen, dus ik dacht dat het spierpijn was. Elke keer als ik me moe voelde, last had van stijfheid of rugpijn, zei ik: ‘Ik ben ook geen 40 meer’ of ‘Tja, ik ben geen 50 meer’.”

Saskia: “We vroegen de neuroloog om Roy op Parkinson te testen. Het klinkt gek, maar we hoopten dat hij dat had. Liever Parkinson dan een kwaadaardige hersentumor.”

Wat deed de diagnose met jullie?

Roy: “De diagnose geeft een zekere mate van ‘rust’. Dat bepaald gedrag en lichamelijke klachten door Parkinson komen. Het voelt dubbel. Prettig dat ik weet wat ik mankeer, maar het is wel een ongeneeslijke, progressieve ziekte.”

Saskia: “Ik ben blij dat het een naam heeft, waarom hij zo deed. En dat het niet aan ons lag, maar aan Parkinson. Door de medicatie is dat rare gedrag gelukkig verdwenen.”

Roy: “Ik lees veel over de ziekte en herken nu veel in verhalen van andere mensen. Als een goede vriend of kennis vroeger had verteld dat hij Parkinson heeft, had ik uit onwetendheid vast gezegd: ‘Wat vervelend, ik hoor dat er goede medicatie voor is’. Voorheen had ik er geen echte compassie voor. Toen ik de diagnose hoorde, dacht ik ook: het zal wel. Ik had geen idee van de betekenis voor nu en in de toekomst. Dat besef kwam later. Maar daar gaan we zo goed mogelijk mee om.”

Hoe doen jullie dat?

Roy: “We proberen alles met humor te bekijken. De ene dag lukt dat beter dan de andere.”

Saskia: “We staan zonnig in het leven, ik wel iets meer dan Roy. Bij hem is het glas vaker halfleeg. Hij ziet het soms wat donkerder, maar kan dit ook snel weer omdraaien.”

Roy: “Vroeger kwam het in mijn werk van pas om naar problemen te zoeken.”

Saskia: “En ik moest juist problemen oplossen. Zo vullen we elkaar aan.”

Roy: “Door zo’n ziekte ben je wel met z’n tweeën de pineut. Ik ben dan wel de patiënt, maar zij krijgt ook een andere toekomst voorgeschoteld. In plaats van de prins op het witte paard, krijgt ze er nu een op een hobbelpaard. We moeten realistisch zijn, het wordt anders dan we dachten.”

Saskia: “Maar we wonen hier wel in een paradijsje en dat helpt enorm.”

Waarom wilden jullie graag in Spanje wonen?

Saskia: “Mijn ouders wonen er al 30 jaar, daardoor had ik mijn hart al aan het land verpand. Roy is erin meegegroeid. We hadden allebei een veeleisende, stressvolle baan. Ik was wijkregisseur in Almere. Roy was programmamanager en loodste 26 teams tegelijk door cultuur- en procesveranderingen. We zochten uit of we met weinig geld toch lekker zouden kunnen leven in Spanje. Dat kon. Vijf jaar geleden stopten we met werken en zijn we gewoon gegaan. We komen rond van een klein pensioentje en wat spaargeld. Ik klus een beetje bij, ik maak kettingen die ik op marktjes verkoop en geef creatieve workshops. Het is heerlijk leven hier, ik heb nog geen seconde gedacht: ik wil terug.”

Roy: “We hebben geen topinkomens meer, maar onze kwaliteit van leven is totaal anders, veel groter. Mensen vonden onze stap stoer. Ons credo is dromen, durven, doen, en soms moet je iets gewoon doen als het goed voelt. Ik had niet kunnen vermoeden dat ik Parkinson zou krijgen. We blijven plannen maken, al kan een situatie ineens veranderen. De mens wikt en God beschikt. Kijk naar corona, wat zo’n virus allemaal overhoop gooit. That’s life.”

Hoe ziet een gemiddelde dag bij jullie eruit?

Saskia: “Eigenlijk staat alles in het teken van onze honden. We hebben vier rescue honden en daarnaast runnen we een kleinschalig hondenhotel waar we maximaal vier honden opvangen. We doen de nodige klusjes in huis en tuin. We hebben altijd wel een klusproject zoals een kastje of hek timmeren. En dan hebben we ook nog onze hobby’s, ik hou van knutselen, Roy maakt muziek.”

Roy: “Ik hou van de jaren 70/80 stijl, van folk, country, James Taylor, Crosby, Stills, Nash & Young. Ik speel graag gitaar en neem muziek op, en ik speel ook op afstand muziek in met een vriend. Nu kan het nog. De neuroloog zei dat mijn Parkinson zich de eerste vijf jaar nog niet zo sterk zou uiten, daarna zou het zwaarder worden.”

Saskia: “Roy zit dus drie kwart van de dag in zijn studio muziek op te nemen. Komt op mij over als paniek, ‘straks kan het niet meer’. Hij maakt overigens prachtige muziek.”

Roy: “Ik was net bezig met een versie van ‘Laat me’ van Ramses Shaffy. Het achtergrondkoor heb ik ook zelf ingezongen, met ‘vijf jaar is toch zo voorbij’ en ‘laat me niet los’, als boodschap voor Saskia.”

Saskia: “Heel mooi en lief. En natuurlijk laat ik hem niet los.”

Hebben jullie ‘haast’ om in die vijf jaar nog van alles te doen?

Roy: “Ja, we hadden een bucket list opgesteld voor vijf jaar, waarvan nu alweer een jaar voorbij is. Daarna ben ik misschien moeilijker ter been. We willen vooral samen reizen. Als het lukt, gaan we in september naar Bali, en we hebben ook nog reisplannen voor Griekenland en Thailand. Ik besef dat mijn ziekte flexibiliteit vraagt van Saskia. Straks heb ik wellicht meer zorg nodig, in een vreemd land, hoe regelen we dat?”

Saskia: “We hebben wel een sociaal vangnet. Vrienden uit de buurt staan voor ons klaar. En ook Spaanse mensen om ons heen willen ons vast helpen als we dat vragen. Nu is dat gelukkig nog niet nodig.”

Roy: “Ik kan bijna alles nog. Maar ik mag niet alles meer van Sas!”

Saskia: “Nee, hout zagen voor de houtkachel mag hij niet meer van mij, veel te link. Dat doen we samen.”

Welke dingen lukken minder goed door Parkinson?

Roy: “In mijn werk overzag ik veel, dat zou ik nu niet meer kunnen. Ik moet nu zelfs nadenken bij koffiezetten, stap voor stap. Iets als de WiFi router configureren, daar draaide ik vroeger mijn hand niet voor om. Nu verpest ik dat. We hebben een specialist moeten inhuren die een dag nodig had alles te herstellen. Ik sla de nodige handelingen niet meer op. Confronterend. Ik heb vaker periodes dat ik vermoeid ben. Overdag wil ik lekker meedraaien met de dingen die het leven leuk maken. Ik probeer een patroon te ontwikkelen waarbij ik me prettig voel. Dat is best lastig. Ik ben abnormaal vroeg klaarwakker en barst van de energie. Dan ga ik klusjes doen, want ik weet dat ik rond 14.00 uur inkak. Dan krijg ik tranende ogen, mijn neus raakt verstopt en ik word licht in mijn hoofd. Dan moet ik even plat. We zijn samen geëmigreerd, maar onze ritmes lopen niet meer synchroon. Dat legt druk op Saskia. ’s Middags en ’s avonds autorijden laat ik bijvoorbeeld aan haar over.”

Saskia: “Dat vind ik geen probleem. Het is nu twee keer gebeurd dat hij zei dat rechts vrij was en er toch een auto aankwam. Ik wil niet dingen van hem afpakken, maar dit is toch erg gevaarlijk.”

Roy: “Ik geniet gewoon van alles wat ik nog wel moeiteloos kan. En moet je zien hoe heerlijk we hier wonen, op het platteland in een vrijstaand huis. We hebben ook drie kippen, Saar, Soof en Suus, die gezellig los tussen de honden lopen – alleen niet als we logeerhonden hebben. Sas kan op de houtbarbecue fantastische paella maken. Vrienden en gitaren erbij, dat levert heel wat mooie avonden op.”

Saskia: “Hier is het elke dag vakantie. We wilden niet aan de kust wonen met veel toeristen, maar echt het Spaanse leven leiden. Dat is gelukt. We spreken steeds beter Spaans, gaan af en toe naar feesten en evenementen en hebben verder een lekker rustig leven.”

Roy: “De betrokkenheid van vrienden is trouwens hartverwarmend. Kwam er laatst een aan met een hometrainer, want ‘bewegen is goed voor je’. Ik zit er bijna elke dag op, muziek op en gáán. Dan voel ik me inderdaad beter.”

Volgen jullie de ontwikkelingen in Parkinsononderzoek?

Roy: “Ik googel wel een en ander en lees veel in Facebookgroepen. Daardoor vind ik dat ik voorheen te lichtzinnig dacht over Parkinson. Bij sommige verhalen dacht ik vroeger ‘ouwe zeurdozen’, nu vind ik ze juist herkenbaar. Met deze ziekte kan je oud worden, maar de consequenties voor je leven vatten mensen niet.”

Saskia: “Post ik iets grappigs over honden op Facebook, dan reageren tachtig mensen. Plaats ik iets gevoeligs over Parkinson, dan krijg ik twee of drie reacties. Mensen herkennen zich er niet in.”

Roy: “En dat snap ik ook, en veroordeel ik dus niet. Mensen weten over het algemeen te weinig over Parkinson en wat dat doet met je relatie of gezin. We maken ons er niet druk om. Het leven is kort. Laten we onze energie positief gebruiken. We hebben nog een reislijstje af te werken!”