“We hebben allebei een ‘tel je zegeningen’- mentaliteit”

Patiënten
26 juni 2020

Verbonden door vriendschap en optimisme

Roel Leeuwis had een strak plan: hij zou op 5 april zijn 40ste marathon lopen tijdens de 40ste Marathon Rotterdam. Hij startte de actie ‘Lopen tegen Parkinson’ om geld in te zamelen voor Parkinsononderzoek. En hij zou speciaal lopen voor zijn vriend Peter, die Parkinson heeft. Maar toen was daar het coronavirus, en de marathon werd uitgesteld naar 24 en 25 oktober. Voorlopig einde verhaal dus? Zeker niet. De basis van deze donateursactie is de hechte vriendschap tussen Roel en Peter. We spraken Roel (die fanatiek doortraint, en hoopt dat er nog veel geld op zijn actiesite wordt gestort) over ‘Lopen tegen Parkinson’ en Peter over leven met Parkinson.

Peter van Waardenburg (67)

“Roelof ken ik al vanaf 1987, onze kinderen zaten bij elkaar in de klas op de kleuterschool. Door de jaren heen ontwikkelde zich een hechte vriendschap vol gezelligheid met onze gezinnen. Maar ook vol groot verdriet. In 2001 overleed mijn vrouw Anke aan kanker, een halfjaar later overleed zijn vrouw Manja aan een hersenbloeding. Vooral in die tijd bewees onze vriendschap zijn waarde. We konden elkaar steunen, hadden eenzelfde groot verlies te verwerken. Later konden we onze nieuwe partners – Marian en Rini – ook in elkaars hart sluiten, ze zijn een verrijking voor onze vriendschap.

Ik vind het een voorrecht om Roel als vriend te hebben. Hij is trouw, ziet altijd de zonnige kanten van het leven en rijdt kilometers voor je om als het moet. Voor mij en mijn gezin is hij goud waard. Onze vriendschap is onvoorwaardelijk en gaat nooit stuk. Deze marathonactie vind ik een prachtige geste van hem. Hij liep destijds ook een marathon voor mijn vrouw, echt iets voor Roel. Hij doet veel voor een ander. Zijn actie heeft nu al een knap bedrag opgeleverd voor Parkinsononderzoek.

Ik kreeg de diagnose Parkinson zo’n vierenhalf jaar geleden. De eerste symptomen merkte ik rond mijn 63ste. Mijn fijne motoriek ging achteruit en ik had last van vermoeidheid. Ik was leraar in het basisonderwijs, van bovenbouwgroep 7 en 8. Ik schreef steeds minder bij het werk van de kinderen. Ging ook minder voorlezen, omdat mijn spraak achteruitging. Dat sleet er langzaam in, tot iemand het opmerkte. Een scan bij de neuroloog gaf meteen helderheid. Mijn collega’s vingen me geweldig goed op en namen me veeleisend schoolwerk zoals administratie uit handen. Tot mijn 64ste kon ik werken, daarna werd ik afgekeurd.

Mijn krachten voel ik met de jaren afnemen. Ik moet steeds grotere stappen terug doen, mijn energie raakt sneller op. Waar mogelijk nam ik mijn maatregelen: ik verhuisde van een woning met drie verdiepingen naar een gelijkvloers huis en kocht een auto met hoge instap en automatische transmissie. Verder probeer ik niet te veel concessies te doen. Maar ik ben realistisch genoeg om te zien dat niet alles meer gaat zoals voorheen.

Lange autoritten bijvoorbeeld, of skiën. Wat me vaak opbreekt, is dat ik ’s nachts om 2.00 uur klaarwakker ben. Dan slaap ik niet meer, ga om 5.00 uur een uurtje terug en ben overdag extreem moe. Mijn spieren zijn stijf en dat is lastig met aan- en uitkleden, in en uit de auto stappen. Voor mijn spraak – steeds moeizamer – krijg ik binnenkort logopedie. Gelukkig heb ik veel jonge mensen om me heen om me bij te staan: mijn vriendin, mijn drie kinderen, verdere familie, vrienden en buren. Zo helpt een zwager mij momenteel bij het schilderen van mijn huis.

Als het even kan, organiseer ik een tripje. Ik ga graag naar het buitenland. Dit jaar stonden trips naar Spanje, Hamburg, Zweden en Amerika gepland; door het virus blijft het afwachten wanneer reizen weer mogelijk is.

Met mijn vriendin ben ik vaak met een camper door de Verenigde Staten gereden. Lange roadtrips doen we nu niet meer, te vermoeiend voor mij. Met een andere goede vriend zoek ik ook graag muziek op in Amerika. Country, blues, Amerikaanse singer-songwriters, daar hou ik van. Heb ik nog een anekdote over. Ik denk dat mensen mij door mijn wankelende lopen nogal eens zien als een aangeschoten of dronken persoon. Vorig jaar ben ik om die reden nog een bar uitgezet in Nashville. Na mijn uitleg was de uitsmijter zo sportief mij weer binnen te laten. Dat krikte mijn zelfvertrouwen dusdanig op dat ik nog gezongen heb in die bar. Parkinson is niet levensbedreigend, wel kwaliteitverminderend. Mijn instelling is: tel je zegeningen, die heb je altijd nog wel. Roel is net zo. Het leven is nog steeds mooi.”

Roel Leeuwis (62)

“Enorm jammer natuurlijk, dat de marathon niet doorging. Ik zou ‘m samen met mijn jongste dochter lopen, het zou haar eerste marathon worden. Maar de gezondheidscrisis die nu speelt, is uiteraard veel belangrijker.

Aan het ziekteverloop bij mijn ‘soul brother’ Peter zie ik hoe belangrijk het is dat er een geneesmiddel komt. Parkinson is een geniepige ziekte, die steeds meer hindernissen uitzet. Eerst zag ik niet veel aan Peter, al denk ik met enige schaamte terug aan de tijd dat ik het nog niet wist en dacht dat hij dronken was als hij wat wankel en houterig opstond of liep. Na de diagnose vielen me meer dingen op. Dat zijn gezicht verstart en zijn lachen niet meer echt lijkt. Echt pijnlijk om te zien. Peter is superintelligent en ook overal in geïnteresseerd, een lieve, behulpzame man die altijd voor je klaarstaat. Ook nu nog. Samen delen we levensvreugde en levensverdriet op allerlei gebied.

Peter loopt ‘krom’ en lopen en wandelen gaat steeds slechter. Zijn energie neemt af en hij moet veel rusten. Wat hij desondanks nog allemaal onderneemt, ongelooflijk. Hij blijft positief en kijkt naar wat hij nog wel kan. Zoals leuke trips maken. Peter stond als grote verrassing aan de kant toen ik de marathon in Dublin liep. Hij is trouwens de enige die er bij alle drie mijn buitenlandse marathons bij was, ook in Berlijn en Athene. Geweldig!

Door alle marathons ben ik verslaafd geraakt aan de strijd, het zoeken naar balans tussen lichaam en geest. Elke marathon is een ervaring van het totale leven: vreugde, strijd, pijn, teleurstelling, euforie. Noem een emotie en in de marathon kom ik hem tegen. Als het moeilijk gaat, kan ik tegenwoordig met een glimlach naar mezelf kijken: je zoekt het zelf op, Roel, je wilt dit zelf. Veel van mijn lopen hebben een bijzondere betekenis. Extra speciaal zijn de ’30 loopjes voor Manja’, mijn in 2002 overleden vrouw, die ik tussen mei 2002 en april 2003 liep en afsloot met de marathon van Rotterdam. Ik was ook dertig jaar met haar samen. Op 21 maart was het 40 jaar geleden dat ik met haar trouwde – dat, mijn 40ste marathon tijdens de 40ste van Rotterdam: het kwam allemaal zo mooi samen. In 2007 besloot ik tot mijn 70ste elk jaar een marathon te lopen. Ik heb er dus nog een aantal te gaan – als mijn gezondheid het toelaat natuurlijk. Maar de eerstvolgende is voor Peter en ik hoop van harte dat de opbrengst meehelpt in de strijd tegen Parkinson.”

Het ParkinsonFonds wordt regelmatig verrast door hartverwarmende acties van Parkinsonpatiënten of hun dierbaren. Sympathieke en sportieve initiatieven als: