Yoga, boksen, dansen en wandelen

Patiënten
3 april 2023

Patiëntenportret Irene Sarjadi

Elf jaar geleden begon Irene Sarjadi (63) opeens te sukkelen met haar gezondheid. Het duurde zeven jaar voordat medici de diagnose parkinson vaststelden. Irene was er slecht aan toe en kon soms niet eens meer opstaan. Tot ze besloot haar ziekte ‘helemaal anders’ aan te pakken. “Nu kan ik weer functioneren als ieder ander, en zelfs kaarsrecht op hoge hakken lopen.”

Waarom wil je je verhaal over parkinson zo graag delen?

“Ik voelde me geroepen om vanuit mijn perspectief te vertellen. Ik kom online zo vaak verhalen tegen van mensen die vertellen over hun man, vrouw, vader of moeder met parkinson; ik hoor het liever van een patiënt zelf. En als patiënten wél hun ervaringen delen, vertellen ze vaak van die afschrikwekkende, weinig hoopgevende verhalen.

Ik wil mensen heel graag positief en eerlijk informeren over leven met parkinson, en zeker niet bang maken. Mijn verhaal is – uiteindelijk – namelijk nogal hoopgevend.”

“Ik ging steeds zachter praten“

“Even elf jaar terug in de tijd. Toen werkte ik nog bij de FNV in Utrecht op de administratie. Ik stond elke dag om 5.00 uur op en was rond 20.00 uur thuis. In de trein deed ik dutjes, zo hield ik het wel vol.

Van vrijdagavond tot en met zondag verzorgde ik catering met Javaanse en Surinaamse specialiteiten. Een lekker volle agenda dus, en dat kon ik altijd prima aan.

Opeens kreeg ik allerlei klachten. Die vielen samen met een verdrietige periode: mijn twee broers overleden kort na elkaar aan een hartaanval. Ik kreeg rare vlekken op mijn wangen, opgezette benen en kon niet lopen.

Toen begon het: ziekenhuis in en uit voor onderzoeken, medicatie, beetje opknappen en verder sukkelen. Pijn in mijn voet, ik was moe, maar kon niet slapen. De ene dag was ik topfit en de volgende dag zat er geen leven in. Artsen dachten aan vitamine D-gebrek, te hard werken, ik moest maar rust nemen.

Ik ging steeds zachter praten – ik hoorde mezelf wel, maar anderen mij niet en dat was op mijn werk aan de telefoon nogal lastig. ‘Wat zegt u?’, hoorde ik tig keer op een dag.

Ik had spierkrampen, zwakke spieren, pijn in mijn gewrichten, was duizelig, ik ging soms trillen en beven en liep steeds moeilijker.

Diverse medicatie kreeg ik, van sommige werd ik kierewiet en kreeg ik evenwichtsstoornissen.

Dan zat ik op een stoel te gillen omdat het voelde alsof ik in de rondte werd gegooid. Doodeng. Van zowat elk orgaan in mijn lichaam waren foto’s gemaakt, maar de artsen konden geen oorzaak vinden.

Na zeven jaar kreeg ik in april 2016 eindelijk de diagnose: parkinson, wat ik inmiddels zelf ook al vermoedde.”

We zijn heel benieuwd hoe je de diagnose parkinson positief hebt weten te draaien

“Met tegendraads zijn, en wilskracht. De eerste maanden vocht ik echt tegen de ziekte. Wilde met alle geweld alles zelf doen, ook al kostte het me tijd, energie en pijn. Lopen ging moeilijk, behalve als ik de tegeltjes telde: er was dan een bepaalde regelmaat.

Ik verzon altijd iets om zo normaal mogelijk te lijken. Maar ik vond het verdomd moeilijk dat mijn lichaam gewoon weigerde te doen wat ik wilde. De signalen kwamen niet door, en dan bleef ik steken of ging ik trillen.

Inwendig raakte ik vaak in paniek, omdat omstanders me dan aanstaarden. Als ik in de spiegel keek, dacht ik: dit voorovergebogen type ben ik niet. En op een goede dag besloot ik het helemaal anders te doen.”

Hoe heb je dat aangepakt?

“Ik besefte dat ik blij mag zijn dat ik parkinson heb en geen kanker. Want in principe kan je hier honderd mee worden, maar hoe – dat heb je deels zelf in de hand. Een scootmobiel zag ik niet zitten, ik wilde bewijzen dat ik weer normaal kon lopen.

Ik las boeken over parkinson, zocht nachtenlang informatie op internet en ging chatten met parkinson-patiënten uit verschillende landen. We vergeleken onze situaties met elkaar, en alles wat me aansprak aan tips, probeerde ik ook.

Bewegen – ook als je denkt dat het niet gaat, begin gewoon klein – is de rode draad. Ik verzamelde kennis over versoepeling en beheersing van de spieren en begon met yoga. Daar heb ik tot nu toe elke dag zo veel baat bij. Ik voelde me al snel minder stijf en kon opeens weer van alles doen.

Word ik ’s ochtends wakker met pijn? Dan raak ik niet meer in paniek. Ik blijf liggen, voel waar de pijn zit en weet hoe ik de pijn weg kan werken met een yogaoefening. Nu functioneer ik weer zoals ieder ander zonder parkinson, als ik elke dag maar blijf bewegen.”

Wat doe je nog meer aan beweging?

“Ik doe ook aan begeleid boksen voor mensen met parkinson, ik wandel elke dag een aantal kilometers. Dat doe ik graag buiten, maar ik heb mezelf ook een loopband cadeau gedaan.

Dansen is ook een aanrader voor het parkinsonlijf. Ik ben zo blij dat ik dat ook weer kan. Ik ga erg goed op een Surinaamse merengue. Ooit vroeg iemand me mee naar een dansavond in het Parkinson Café. Ik opgetut erheen, bleek de muziek veel te sloom. Dat is voor mij geen feest, dan dans ik thuis wel.

Mijn medicatie is verlaagd, al slik ik nog wel zes tabletten per dag. Mijn neuroloog wacht me altijd op bij de deur. Dan zegt ze: ‘Ik wil zien hoe die kleine vrolijke Indische vrouw aan komt lopen’. Zij is ook verbaasd over mijn verbeteringen.”

Het klinkt ook bijzonder, en inderdaad hoopvol voor anderen

“Zelfdiscipline, een sterke wil en positief blijven denken doen wonderen. Je moet vooral niet stil blijven staan en jezelf zielig vinden, dat is funest. Ik wil graag zo lang mogelijk zelfstandig blijven functioneren. Thuis doe ik ook alles zelf, ook al zegt mijn vriend vaak: ‘Eigenwijs, vraag mij dan.’ Het lijkt me zo moeilijk om afhankelijk te zijn, ik zou ruzie zoeken!

Mijn handen trillen niet meer, ik ben minder overbeweeglijk, heb meer energie en ik praat weer duidelijk. Ik heb mijn spierkracht terug en loop weer kaarsrecht op mijn hoge hakken. Tuurlijk, ik heb dagen dat ik te moe ben, mijn nek niet kan bewegen of last heb van nervositeit. Toch voel ik me niet ziek.

Ik vraag me weleens af waarom ik parkinson heb. Ik eet graag rauwe groenten en salades, zou ik op die manier veel bestrijdingsmiddelen binnen hebben gekregen? Ik las namelijk over onderzoeken bij boeren die allemaal aan parkinson lijden.

Op zich vind ik het jammer dat ik ben afgekeurd voor mijn werk, al vermaak ik me alsnog, want stilzitten is voor mij geen optie. Ik pas op een baby, en ik ben graag creatief met de naaimachine. Gelukkig kan ik weer zelf garen in de machine doen.

Ik zet me ook in voor kinderen en weeshuis Mariahoeve in Lelydorp, Suriname, door boeken, kleding en geld in te zamelen.

Nu ik weer functioneer, kan ik ook weer naar Suriname reizen, waar mijn lieve kinderen en kleinkinderen wonen. Ook daarom hoop ik nog lang zelfstandig te blijven.”