Zo lang mogelijk leuk, gezond en actief leven met Parkinson. “We hanteren de 80-20-regel”

“DE IMPACT KWAM PAS TOEN IK ME IN DE ZIEKTE VERDIEPTE”

Elly hoorde vijf jaar geleden dat ze Parkinson heeft. Reden voor haar en haar man Harrie zich verder te verdiepen in een gezondere levensstijl. “We willen graag zo lang mogelijk fit en actief blijven. Tot nu toe lukt dat aardig.”

Elly en Harrie wonen de ene helft van het jaar in Landgraaf en de andere in Dénia, aan de Spaanse Costa Blanca. Voor het interview spreken we ‘gewoon’ in Nederland af, op een zonnige dag in hun enorme tuin, waar anderhalve meter afstand houden geen probleem is. Harrie toont trots de ‘makkelijke minimoestuin’ vol verse groentesoorten. “We eten twee keer per
dag warm met veel groente. Ik denk dat we wel 300 tot 600 gram per dag ‘wegknagen’.

Gedisciplineerd

Elly hoorde in 2015 dat ze Parkinson heeft. De specialist vertelde dat ze – als ze goed op de medicatie zou reageren – de eerste vijf jaar niet echt achteruit zou gaan. Harrie: “Met de juiste voeding en supplementen proberen we dit nog te verbeteren. Als de ziekte verergert, word ik haar ‘oppasser’ – dus ik moet wel fi t blijven.” Al jaren verdiepte hij zich in voedingsleer en gezond ouder worden, nu zette hij een tandje bij. Het echtpaar houdt zich inmiddels ruim vijf jaar gedisciplineerd aan een zelf uitgekiend eet- en leefpatroon. Elly: “Gezondheid begint met goed slapen. Vanaf 22.00 uur gaan schermen uit en doen we een kaartspel. Rond 23.00 uur gaan we naar bed, meestal staan we om 7.00 of 8.00 uur op. We zijn sportief en bewegen veel. Drie keer per week fi tness en sauna, ook als we in Spanje zijn en daar zwemmen we bovendien. Elke ochtend wandelen we een uur of twee. We fi etsen en doen fanatiek aan jeu de boules met een groep mensen.”

Elly Melein (78) is getrouwd met Harrie Crijns (81). Elly was weduwe en leerde Harrie in 2004 kennen via Relatieplanet.

 

Elly werkte als orthopedagoog en heeft een zoon. Harrie werkte zich op van fietsenmaker (“ik ging op mijn 14de van de mulo af toen ik zag dat mijn moeder geld nodig had”) tot eigenaar van een bedrijf in autochemicaliën. Hij heeft een dochter.

Samen hebben ze vier kleinkinderen: twee jongens en twee meisjes.

Buitengewoon goede waardes

’s Ochtends blendert Harrie een rijke smoothie inclusief een zadenmix en supplementen voor extra nutriënten. Hij maakt een kan met vijf soorten thee, waaronder hibiscus en rozenbottel. Hun lunch en diner bevatten veel groenten en weinig vis of vlees. Vaak kiezen ze voor bonen. Regelmatig een eitje en zelfgebakken volkorenbrood. Als vetten gebruiken ze al vijf jaar alleen kokosolie en olijfolie. Harrie: “En onze waardes, zoals bloeddruk, cholesterol en BMI, zijn na die vijf jaar buitengewoon goed.”

Elly en Harrie vervingen alleen de producten waarvan zij geloven dat ze niet optimaal voor het lichaam zijn door producten waarvan ze geloven dat ze dat wel zijn. “Wit brood, pasta, rijst, aardappelen – de zoete eten we wel – suiker, chips, koekjes, bewerkte koolhydraten, te veel rood vlees en frisdranken zijn taboe”, vertelt Harrie. “Ons eten smaakt nog net zo lekker als voorheen en we hebben vaker het gevoel dat we echt snoepen.”

130%

In het begin voelde Elly enige weerstand tegen de veranderingen in hun eetpatroon. “Als ik iets gewend ben, wil ik het graag zo houden. Maar deze levensstijl voelt goed. En we ontzeggen ons niet alles. We hanteren de 80-20-regel. 80% van de tijd eten we volgens ons regime, 20% wijken we af, bijvoorbeeld als we met vrienden eten. En mis ik iets echt, dan neem ik het gewoon en geniet ik ervan.”

Twee jaar na de diagnose constateerden zij dat Elly’s conditie 130% was ten opzichte van haar bezoek aan de neuroloog. “Door de medicatie, en wellicht ook door onze veranderde levensstijl”, denkt Harrie. “Al weet je het nooit zeker. Het lichaam is een ingewikkeld geheel. Ik lees veel, maar kan niet alles controleren op wetenschappelijke juistheid. We zochten naar algemene richtlijnen als wegwijzer naar zo lang mogelijk gezond en actief leven, ook met Parkinson.”

Gezoem

De eerste symptomen – een trilbeen en moeheid – kreeg Elly een jaar of twee voor de diagnose. “Ik ging krom lopen.” Harrie: “En haar gezicht werd strakker, daardoor viel het eigenlijk op. Het ging sluipend.”

Elly vindt dat ze niet mag klagen over haar ziekteverloop tot nu toe. “Ongeveer één keer per twee maanden heb ik wat ik mijn Parkinsonuurtjes noem. Dan ben ik misselijk, hoor ik een raar gezoem in mijn hoofd en moet ik pas op de plaats maken. Sommige mensen hebben dit elke dag. Wel heb ik last van overmatig speeksel, daar kauw ik kauwgom voor, dat scheelt. En de laatste tijd heb ik moeite met praten, vooral als er druk op staat. In de middag ga ik even liggen. Ik heb wel minder uithoudingsvermogen.”

“Voor een vrouw van 78 met Parkinson heb je een fantastische conditie”, roept Harrie trots. “Afgelopen zomer fietsten we de nieuwe Maasroute. Vanaf Langres hebben we in elf dagen 660 kilometer gefietst. Lunchcontainer met etenswaren in de fietstas, bagage achterop – zo licht mogelijk, want alles wat je thuis laat, is mooi meegenomen.”

Elly en Harrie zijn dol op jeu de boules, “voor de gezelligheid met andere mensen en de concentratie om een goede bal te gooien”.

Struisvogel

Van de diagnose schrok Elly niet; de impact kwam pas toen ze zich in de ziekte ging verdiepen. Nadat haar zoon vertelde over een collega die naar aftakelde door Parkinson. Het echtpaar leest over onderzoek en volgt professor Bas Bloem graag. “Toch wil ik me niet laten overinformeren. Ik ben een beetje een struisvogel, ik heb geen zin om aan mijn toekomst te denken als zieke pensionada. Ik probeer zo gezond mogelijk te leven en wil verder alleen vakanties plannen en leuke dingen doen.”

Harrie: “Als de ziekte ergere symptomen laat zien, passen we ons aan. Overigens merk ik dat een patiënt vaak gedrag krijgt aangepraat – je hebt recht op hulp of een traplift, dan krijg je die, ook al is het niet meteen nodig. Volgens mij gaat een patiënt snel achteruit als beide partners zo denken.” Elly: “Wij vullen elkaar aan, ik kan me voorstellen dat het moeilijker is als je er alleen voor staat.”

Hou van jezelf

Elly is niet open over haar ziekte. Mensen mogen best weten dat ze Parkinson heeft, al vindt ze dat niet relevant. En ze voelt zich niet geroepen zich te verontschuldigen of te verantwoorden voor eventueel afwijkend gedrag. “Het stoort me niet wat anderen denken of vinden. Wat heeft het voor voordelen als anderen weten dat ik Parkinson heb?” Harrie: “Als ze het wel weten, dan krijg je meer begrip.” Elly: “Ach, ik raap de bal wat trager op, dat kan ook de leeftijd zijn. Medepatiënten, doe waar je je goed bij voelt en waar je blij van wordt, blijf actief en hou van jezelf.”

*Meer lezen over de levensstijl en details van het voedingspatroon van Harrie en Elly? Kijk op https://harriecrijns.jouwweb.nl/gezond-oud-worden. Raadpleeg bij vragen uw arts of voedingsdeskundige.

 
Deel dit artikel

Gerelateerd nieuws

FamilieOnderzoekPatiënten

Een lawine aan berichten tijdens de ‘Ik leef met parkinson’ week

Tijdens de ‘Ik leef met parkinson’ week keken we elke dag met iemand mee die...

Onderzoek

Prof. dr. Rob de Bie wil een beter leven voor mensen met de ziekte van Parkinson

Prof. dr. Rob de Bie en zijn team onderzoeken de mogelijkheid om impulscontrolestoornissen bij mensen...

Familie

Parkinsonboksen is meer dan boksen

Leon Pijnenburg staat aan de start van parkinsonboksen in Nederland en hij ontwikkelde samen met...