Zonder medicijnen loop ik krom en sloffend
- Patiënten
- 1 maart 2020
Parkinson heeft me ook veel moois gebracht
Samantha Brouwer-Vizentin kon door de ziekte van Parkinson eerst “helemaal niks meer”. Haar leven speelde zich af op de bank in de huiskamer. Toch liep zij vorig jaar de pelgrimsroute Santiago de Compostella. In een openhartig interview vertelt zij hoe haar dat lukte. Lees hier haar verhaal.
Met welke symptomen begon Parkinson bij jou?
Zes jaar geleden voelde ik tijdens het avondeten een tremor in mijn linkerhand. Raar, vond ik het, en ook behoorlijk onhandig dat deze trilling vaak terugkwam. Ik had net mijn nieuwe schoonheidssalon geopend. Als ik wenkbrauwen epileerde en die tremor opkwam, was dat geen pretje. De huisarts verwees me door naar een neuroloog. Na een lichamelijk onderzoek en een MRI-scan kreeg ik de diagnose: niets aan de hand.
Ik moest een beetje rustiger aan doen en dat was het. Ik deed rustiger aan, maar mijn tremor niet. Dus besloot ik terug te gaan naar de neuroloog. Maar het zat echt tussen mijn oren: ik moest naar een psycholoog. Het gevoel van onbegrip maakte me verdrietig. Na een zoektocht van anderhalf jaar hoorde ik in juni 2015 dat ik Parkinson heb.
Hoe reageerde je op die diagnose?
Ik was verbaasd, maar ook weer niet heel erg, want ik had vaak via Google op mijn symptomen gezocht. Toch deed de diagnose wel iets met mij. Toen ik het hoorde, keek ik met tranen in mijn ogen naar mijn man. We pakten elkaars handen vast en gingen zwijgend naar huis. We vroegen ons af hoe we het aan onze zoons gingen vertellen, destijds 11 en 9 jaar oud. We vertelden het dezelfde dag nog.
Toen ze begrepen dat je aan die ziekte niet doodgaat, waren ze opgelucht. Eerlijk gezegd krijg ik sinds die dag heel veel extra knuffels van mijn mannetjes. Mijn omgeving voelde zich machteloos en iedereen kwam met goedbedoelde adviezen en Parkinsonverhalen die ik niet wilde horen. Ik kon het woord ‘Parkinson’ niet eens uitspreken. Ik was boos en verdrietig en werd langzaam een ander mens.
Hoe veranderde je?
Los van de tremor die ik op links heb, kan mijn stemming omslaan als het weer. Is de Levodopa bijna uitgewerkt, dan voel ik me stijf als een plank. Als ik tot 6.30 uur slaap, noem ik dat uitslapen. Sinds de diagnose ben ik 20 kilo lichter, mijn gezichtsuitdrukking is anders, mijn stem is zachter. Zonder medicijnen loop ik krom en sloffend. Ik heb last van dystonie, zet mijn voet scheef neer en heb balansproblemen. Mijn concentratie is snel weg. In het begin kreeg ik angsten om te eten en om te bewegen. Mijn omgeving wilde me helpen door me alles uit handen te nemen.
Mijn man was superlief en erg bezorgd om mij; met de beste bedoelingen reikte hij me alles aan. Daar werd ik lui van. Mijn leven speelde zich op een gegeven moment af op de bank. Zonder rollator – die ik Harry noemde, dat klinkt sympathieker – kon ik niet. Ik had last van schaamte en angsten. Ik was zo bang om in een rolstoel te komen. In december 2018 kon ik helemaal niks, niet eens met de hond lopen.
Hoe heb je die situatie doorbroken?
Mijn neuroloog zei: ga met mensen met Parkinson praten. Toen ben ik me gaan openstellen. Op Facebook meldde ik me aan bij internationale groepen voor mensen met Parkinson. Het bleek heel fijn om met medepatiënten te praten, dan hoefde ik niet steeds uit te leggen wat ik heb. Ondertussen was mijn moeder hier om mij te helpen. Ik wilde weer leren lopen zonder rollator. Elke keer kon ik weer tien meter verder. En ik stelde mij als doel de route Santiago de Compostella te lopen. De wil om daarheen te gaan, kreeg me van de bank. Ik kocht wandelschoenen en -kleding en liep elke dag een stukje verder. Uiteindelijk liep ik in oktober 2019 in tien dagen 98 kilometer in mijn eentje.
Wat een prachtige prestatie!
Ik ben sterker geworden door de wandeltocht. Ik voel weer kracht en doorzettingsvermogen. Met een chronische ziekte gaat je klok sneller. Parkinson is een ingewikkelde ziekte – patiënten willen het beste van het leven maken. Via sociale media zit ik nu in de Parkinsonwereld. Ik post regelmatig op Instagram en heb een Facebookpagina waarop ik in het Italiaans blog over positief leven ondanks Parkinson.
Ik wil medepatiënten een optimistische boodschap geven. Elke dag krijg ik veel berichtjes van herkenning en dankbaarheid, zo leuk. Als mensen me mailen met ‘dankzij jou loop ik weer’, is dat mijn grootste medicijn. De Italiaanse Parkinsonvereniging Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson nodigde mij zelfs uit en gaf me een oorkonde. Ze noemen me dopamine hero, dat vind ik geweldig. De ziekte heeft me dus ook veel moois gebracht, zoals nieuwe, lieve vrienden.
Kijk je ook anders naar het leven?
Zeker, ik leef bewuster, meer in het nu en ik geniet van dingen waar ik vroeger geen tijd voor had of maakte. Zoals alle voetbalwedstrijden van mijn zoons kijken, naar een dorpsfeestje gaan, een weekend weg met mijn zusje. Ik keek vroeger altijd of het haar en de kleding van mijn jongens netjes zaten, nu kijk ik in hun ogen of ze gelukkig zijn. Vroeger keek ik naar het stof in huis, nu naar de zon. Als ik wandel, geniet ik van de bomen en de vogels.
Jij hebt de ziekte geaccepteerd. Geldt dat ook voor je gezin?
Mijn hele gezin leeft met Parkinson. Heel vaak vliegen zinnen als ‘mama is moe’, ‘mama kan nu niet eten want ze heeft net medicijnen op’ door ons huis. Altijd rekening houden met mij, moet heel vermoeiend zijn. Uit liefde laten ze dat niet merken. Ik wilde dat ze kind bleven, niet verantwoordelijk om voor mij te zorgen. Dat is gelukt. Nu zijn het twee echte pubers van 15 en 13 jaar. Mijn oudste wilde eerst neuroloog worden om me te helpen, zo lief. Helaas heeft deze ziekte een stempel gedrukt op mijn huwelijk. Mijn man en ik zijn uit elkaar gegroeid. Er is nog veel liefde tussen ons, maar we gaan helaas apart wonen.
Wat verdrietig.
Ja, dat is nog een erg nare bijwerking van Parkinson. Gelukkig gaan we goed met elkaar om. Over de verslavingen en obsessies die je kunt ontwikkelen met deze ziekte, hoor je niet zoveel. Maar ik ging helemaal op in mijn telefoon, social media en tv-programma’s en vergat mijn omgeving. Dat ik ook ADHD heb, hielp ook niet.
Ik ben blij met de inspanningen van het ParkinsonFonds om onderzoeken mogelijk te maken. En ik vind het fijn dat er in de media meer aandacht is voor Parkinson. Hopelijk komt er meer begrip voor deze ziekte, die duidelijk niet alleen ‘oude mensen’ overkomt. Veel mensen zien niet dat je Parkinson hebt, want ‘je ziet er goed uit’. Loop maar eens de hele dag met een steentje in je schoen, zo voelt het vaak. Sta ik met iemand te praten, dan voelt het of ik op een boot sta.
Je schrijft ook poëzie en verhalen.
Dat vind ik een fijne manier om mijn gevoelens en gedachten te verwoorden. En ik krijg er mooie reacties op. Een van mijn verhalen heet ‘When Harry met Sammy’. Dat gaat over mijn vriend, de rollator. Daarmee ging ik naar een concert, omdat ik niet goed los durfde te lopen. Lang waren we onafscheidelijk, maar ik kon steeds meer lopen zonder hem. Dus mag hij nu op zolder uitrusten.
Heb je vrijblijvende raad voor andere patiënten en hun dierbaren?
Je familie moet beseffen dat ze jou niet helpen door alles voor je te doen. Wil je water? Ga het zelf halen, bewegen is goed. Als ik een paar dagen niet genoeg beweeg, ga ik meteen achteruit. Dus blijf bewegen en luister naar je eigen lichaam in plaats van naar adviezen van anderen. Je lichaam is je huis en je bent je eigen klusjesman. Eet gezond in combinatie met je medicijnen. Durf voor jezelf op te komen en schaam je niet voor de ziekte, praat erover.”
Meer informatie over Samantha Brouwer-Vizentin vindt u op haar Facebookpagina
Hoe kunt u helpen?
Doneer nu voor onderzoek naar het voorkomen of genezen van Parkinson.
Uw gift wordt uitsluitend besteed aan het allerbeste medisch-wetenschappelijke onderzoek.
Deel dit artikel
Gerelateerd nieuws
Het leven met de ziekte van Parkinson kan ook heel mooi zijn
Harmen is 36 als bij hem de ziekte van Parkinson wordt vastgesteld. Lees snel zijn...
Zonder mijn deep brain stimulation – DBS – zou ik niet zijn wie ik nu ben.
Theo heeft zeven jaar geleden een DBS – Deep Brain Stimulation – operatie ondergaan.
Een lawine aan berichten tijdens de ‘Ik leef met parkinson’ week
Tijdens de ‘Ik leef met parkinson’ week keken we elke dag met iemand mee die...
