Doneer direct
4 maart 2019

“Voor mijn zoon heb ik alles zo lang volgehouden”

Het leven van Maruscha Koster (1964) neemt telkens bizarre wendingen. Door de gevolgen van de ziekte van Parkinson is haar lichaam praktisch ‘op’. Maruscha had alles al geregeld voor haar naderende afscheid. Maar nu krijgt zij opeens extra tijd, waarin ze ook nog iets wil betekenen voor Parkinsononderzoek. Een prachtig gebaar.

We spraken Maruscha voor het eerst in 2015, voor een patiëntenportret. Toen keek ze nog uit naar de DBS-operatie die ze in 2016 zou ondergaan. Ze wilde dolgraag van haar overbeweeglijkheid en lange off-periodes af. “Door DBS stijgt niet alleen de levenskwaliteit maar ook de levensverwachting. Voor elk extra jaar dat ik dan nog ten volle kan beleven met mijn zoon Bob zal ik zó dankbaar zijn”, zei ze destijds hoopvol. Het liep helaas anders.

Heftige aanvallen

Na drie screenings vond de ingreep uiteindelijk in oktober 2017 plaats, onder algehele narcose. “Gebruikelijk is dat je bij kennis bent tijdens deze operatie, maar dat durfden ze met mijn overbeweeglijkheid niet aan. Twee weken na de operatie werden de instellingen van de twee keer vier transmitters in mijn hersenen opgestart. Het zou logisch zijn om aan beide kanten op niveau 1 te starten, maar bij mij begonnen ze op 1 en 3. Ik voelde iets gebeuren in mijn hoofd en sindsdien ging het totaal mis. Ik kreeg heftige aanvallen van overbeweeglijkheid, verkramping, een strakke mond, benauwdheid, slijm- en slikproblemen.”

Klaar

Zo’n aanval duurt soms wel 17 uur. Maruscha heeft alles geprobeerd om hierin verbetering te krijgen. “Maar geen neuroloog of arts kon me helpen. Ik was klaar met het hele afstelgebeuren. Het kost zoveel kracht, stress en energie, ik kon het niet meer aan.” Maruscha had haar afscheid al voorbereid en regelde euthanasie voor als het écht ondraaglijk zou worden. “En voor als ik in de situatie zou belanden dat ik niet meer zelf kenbaar kon maken dat ik niet meer wil lijden.” Tijdens een heftige aanval in november 2018 besloot Maruscha haar duodopa-pomp af te koppelen. “Ik stikte zowat, en geen arts wilde mijn zoon telefonisch te woord staan. Ik had al vaker geopperd dat die aanvallen misschien door een verkeerde verhouding van medicijnen kwamen. In mijn wanhoop koppelde ik de pomp af. En wat denk je? De benauwdheid verdween, ik kon opeens weer staan en lopen!”

Opleving

Maruscha ging van compleet verbouwereerd naar woest om de onnodig verloren tijd. Nu is ze dolblij met deze wending en dankbaar voor de extra tijd die ze krijgt. “Ik woon in een zorgcomplex met 24 uur per dag mantelzorg. Ik kon bijna niets meer zelfstandig, niet meer naar buiten, amper nog slikken. Totaal uitzichtloos, maar voor Bob heb ik alles zo lang volgehouden. Zonder hem had ik het allang opgegeven. Opeens kon ik mezelf weer aankleden, koken, naar buiten. Bizar toch? Ik kan nog mooie herinneringen maken met mijn zoon. Ik besef dat dit een korte opleving kan zijn, maar ik ga er optimaal van genieten.”

Reset

Maruscha sloot de pomp nog eens aan als test, en kreeg direct weer een aanval en verkramping. Ze berekende zelf de verhoudingen van haar andere medicijnen; perfect volgens haar arts in Groningen. Deze arts overtuigde Maruscha om de DBS opnieuw te laten instellen. “Ik vind het enorm spannend, maar ik ga het doen. De aanvallen zijn overigens niet helemaal weg, maar duren nu nog maximaal twee uur per dag in plaats van 17 uur. De reset is een kans om nog iets langer te leven met veel betere kwaliteit dan ik de laatste jaren had.”

Lichaam voor Parkinsononderzoek

Maruscha leest veel over Parkinson en onderzoek. Ze wil “straks” geen uitvaart; ze schenkt haar lichaam aan de wetenschap. “Ik schijn de ernstigste vorm van Parkinson te hebben die ze ooit hebben gezien; er kwamen zelfs artsen uit het buitenland meekijken bij de eerste operatie. Misschien kunnen ze na mijn dood nog iets leren van mijn hersenen. Ik vind het in ieder geval mooi om ook op die manier bij te dragen aan Parkinsononderzoek.”

Zuiver

Maruscha maakte ook zelf een cd: ‘Look for me in rainbows’, naar het nummer van Vicki Brown. “In de studio heb ik liedjes ingezongen op muziek. Gewoon zoals ik ben, op dat moment zelfs benauwd. Niet alles is even zuiver. Dat konden ze glad trekken, maar wilde ik niet. Elk nummer betekent iets speciaals voor mij of Bob. Ik ben die cd aan het aanvullen met liedjes gezongen door andere mensen met Parkinson. De opbrengst van de cd is bestemd voor Parkinsononderzoek.”

Daarnaast stelde Maruscha de dichtbundel ‘Luchtige levensgedichten’ samen. “Met 80 zelfgeschreven gedichten. Die dichtbundel is vanaf maart te koop, en de opbrengst daarvan mag het ParkinsonFonds investeren in onderzoek. Ik hoop dat wetenschappers snel een remedie tegen Parkinson vinden. Zo kan ik daar op mijn manier een beetje aan bijdragen voor andere patiënten en hun dierbaren.”

Time for me to go now
I won’t say goodbye
Look for me in rainbows
Way up in the sky

In the morning sunrise
When all the world is new
Just look for me and love me
As you know I loved you

Heeft u belangstelling voor de dichtbundel van Maruscha? Vanaf maart 2019 kunt u deze bestellen. U mag zelf bepalen wat u voor de dichtbundel wilt betalen.

Klik hier om de dichtbundel aan te vragen

 

Eind december kreeg Maruscha een terugval: haar lichaam nam de medicijnen niet meer op. Daarom werd zij begin 2019 met spoed opgenomen in zorggroep Maartenshof in Groningen voor behandeling en het opnieuw instellen van haar DBS. Op het moment dat deze nieuwsbrief werd gemaakt, wisten we nog niet hoe dat is verlopen. We houden u op de hoogte.

Stuur mij dit artikel per email

Deel dit artikel

Ook interessant

Nieuwsbrief februari van Twan Hendriks

Onder begeleiding en assistentie van kunstenaar Twan Hendriks maken deelnemers van de workshop een grasfiguur van klei. De opbrengst van de workshops komt ten goede…

Stijlvolle kleding verkocht voor het goede doel

Willy Kalter lijdt inmiddels 11 jaar aan de ziekte van Parkinson. Ze heeft lange tijd in de mode gewerkt als mannequin en vele shows in…

“Ik geloofde geen tennisbal van mijn diagnose!”

‘Dat moet een vergissing zijn’, dacht Freek Boink toen de neuroloog hem in 2015 de diagnose Parkinson gaf. Inmiddels is hij er wel van overtuigd…