Mythen en feiten over de ziekte van Parkinson

Mythe
De ziekte van Parkinson heeft alléén invloed op de beweging. Sommige mensen geloven dat de ziekte van Parkinson alleen bewegings-gerelateerde (motorische) symptomen veroorzaakt zoals tremor, stijfheid en traagheid.

Feit
Veel symptomen van de ziekte van Parkinson staan los van beweging. Niet-motorische ‘onzichtbare’ symptomen van de ziekte van Parkinson komen vaak voor en kunnen het dagelijks leven meer beïnvloeden dan, de meer voor de hand liggende, bewegingsmoeilijkheden. Deze kunnen omvatten: verminderde reukzin, slaapstoornissen, cognitieve symptomen, constipatie, plasproblemen, zweten, seksuele disfunctie, vermoeidheid, pijn (met name in een ledemaat), tintelingen, duizeligheid, angst en depressie.

Tip: Veel niet-motorische symptomen van de ziekte van Parkinson zijn zeer goed te behandelen. Schrijf uw onzichtbare symptomen op, bespreek ze met uw artsen en zoek een behandeling.

Mythe
Als iemand met Parkinson er goed uitziet, dan voelt hij of zij zich ook goed.

Feit
De symptomen van de ziekte van Parkinson fluctueren en zijn niet altijd zichtbaar. Na verloop van tijd merken mensen met de ziekte van Parkinson vaak dat hun medicijnen tussen de doses in minder effectief zijn. Hierdoor kan het voor komen dat Parkinsonpatiënten er op een bepaald moment anders uitzien dan zij zich voelen.

Tip: Houd een symptoomdagboek bij. Als uw symptomen gedurende de dag fluctueren, moet u uw patroon van ‘aan’-tijden (wanneer uw medicijnen effectief werken) en ‘uit’-tijden (wanneer medicijnen uitwerken) bijhouden. Hiermee kan uw arts uw medicijngebruik optimaliseren en u helpen minder last van de symptomen te hebben.

Mythe
Wanneer u zich even niet goed voelt kunt u altijd de ziekte van Parkinson er de schuld van geven. Het is gemakkelijk om de ziekte van Parkinson van alle lichamelijke ongemakken de schuld te geven.

Feit
Bepaalde symptomen mogen nooit worden toegeschreven aan de ziekte van Parkinson. Koorts is bijvoorbeeld geen symptoom van de ziekte van Parkinson en duidt meestal op een infectie. Hoofdpijn, verlies van het gezichtsvermogen, duizeligheid, verlies van gevoel, verlies van spierkracht en pijn op de borst zijn ook geen symptomen van de ziekte van Parkinson.

Tip: Wanneer u plotseling symptomen zoals pijn op de borst, kortademigheid, spraakproblemen of duizeligheid ervaart, vereist dit onmiddellijke medische aandacht om een noodgeval uit te sluiten.

Mythe
De ziekte van Parkinson kan onverwacht ‘opvlammen’.

Feit
De ziekte van Parkinson werkt niet op deze manier. Hoewel de symptomen gedurende de dag kunnen fluctueren, verloopt de progressie van de ziekte van Parkinson erg traag.

Als de symptomen van de ziekte van Parkinson binnen een tijdsbestek van dagen of weken verergeren, is het van cruciaal belang om naar een onderliggende oorzaak te zoeken. Veranderingen in medicatie, infectie, uitdroging, slaapgebrek, recente operaties, stress of andere medische problemen kunnen symptomen verergeren. Urineweginfecties (zelfs zonder directe symptomen) zijn een veel voorkomende oorzaak.

Tip: Bepaalde medicijnen voor niet aan Parkinson gerelateerde kwalen kunnen de symptomen van de ziekte van Parkinson verergeren. Zorg ervoor dat uw neuroloog op de hoogte is van alle medicijnen die u slikt.

Mythe
Levodopa werkt maar gedurende een periode van ongeveer vijf jaar. Veel mensen zijn terughoudend om levodopa te gaan gebruiken uit angst om het ‘op te gebruiken’.

Feit
Levodopa werkt gedurende tientallen jaren. Levodopa helpt niet tegen alle symptomen van de ziekte van Parkinson, maar het helpt meestal wel tegen de ergste invaliderende motorische symptomen.

Mythe
U moet het gebruik van een volgende dosis levodopa uitstellen. Veel mensen vinden dat ze moeten wachten tot hun medicatie volledig is uitgewerkt voordat ze de volgende dosis nemen.

Feit
Levodopa is het meest effectief wanneer het op tijd wordt ingenomen, net voordat de vorige dosis uitgewerkt is. Als u te lang wacht met het nemen van een volgende dosis, zal de volgende dosis mogelijk de rest van de dag niet effectief zijn.

Tip: een medicatietimer of een app op uw telefoon kan helpen. Het is van cruciaal belang dat u uw doses precies op tijd inneemt.

Mythe
Uw arts kan de toekomst van uw ziekteverloop voorspellen. 

Feit
Het verloop van de ziekte van Parkinson is zeer variabel van persoon tot persoon. Zelfs een Parkinsonspecialist kan niet bepalen wat de toekomst in petto heeft voor een persoon met de ziekte van Parkinson.

Tip: U kan enige invloed hebben op het ziekteverloop. Door ervoor te zorgen dat u fit blijft en voldoende slaap en goede voeding krijgt, kunt u uw kwaliteit van leven zo goed mogelijk houden.

Bron:
https://www.parkinson.org/Understanding-Parkinsons/What-is-Parkinsons/Myths-about-Parkinsons