Vader en dochter vragen aandacht voor parkinson door duo-gedicht

Gerrit Weening heeft sinds 4 jaar de diagnose parkinson. Zijn dochter Annechien schreef kort na de diagnose een gedicht over de ziekte van haar vader. Een paar weken geleden liet ze het hem lezen. Hij reageerde met een gedicht terug. Samen vragen ze nu met dit ‘duo-gedicht’ aandacht voor de gevolgen van parkinson.

Voor we ingaan op het gedicht, Gerrit, kun je iets meer vertellen over de tijd van je diagnose?

Gerrit: “Ik had al een tijdje een vermoeden dat er iets aan de hand was; ik begon steeds vaker te trillen en liep naar voren gebogen, ik wilde goed naar de grond kunnen kijken want ik struikelde ook makkelijker. Daarnaast hing mijn rechterarm tijdens het lopen slap langs mijn lichaam. Mijn broer zei tijdens een wandeling: ‘Dit is niet goed, ga toch eens naar de dokter.’ Mijn huisarts wist meteen: dit is parkinson. Die liet daar geen misverstand over bestaan. Toch heb ik het pas verteld aan mijn kinderen toen ik de officiële diagnose kreeg van een neuroloog. Ik vertrouwde het oordeel van de huisarts, maar wilde het écht zeker weten.”

Annechien, hoe hoorde jij dat je vader parkinson had?

Annechien: “Ik kan me herinneren dat ik in de auto zat, toen mijn vader me belde. Toen had hij net van de neuroloog gehoord dat het inderdaad parkinson was. Het bevestigde een vermoeden dat ergens al wel leefde, want natuurlijk hadden wij, zijn vier kinderen, al wel gezien dat hij veranderde. Dat hadden we hem ook al weleens gezegd. Zo viel bijvoorbeeld op dat zijn hand trilde. Mijn vader vertelde heel nuchter over zijn diagnose. Dat past ook bij hem, hij is echt een nuchtere Fries. Zelf reageerde ik ook niet enorm emotioneel, zo zijn wij onderling meestal niet. Maar later, toen ik thuis was, heb ik wel wat traantjes gelaten. Mijn beeld van parkinson was het beeld van prins Claus – zo zwart-wit is het niet, maar dat weet je dan nog niet.”

Hoe gaat het nu met je, Gerrit?

Gerrit: “Ik merk wel dat de parkinson voortschrijdt. Vroeger zat ik in de plaatselijke gemeenteraad – ik was fractievoorzitter – en was geen debat me scherp genoeg. Nu moet ik soms zoeken naar woorden en gaan gesprekken me regelmatig te snel. Daarnaast is de vanzelfsprekendheid van me makkelijk bewegen weg – ik moet continu goed opletten dat ik niet val – en ben ik sneller overprikkeld. Dat voortschrijden van de parkinson is frustrerend.”

Is jullie relatie veranderd sinds de diagnose?

Annechien: “Ja, zeker. Zelf heb ik altijd al mijn hart op de tong gehad: ik geloof in de kracht van kwetsbaarheid, ik geloof in menselijke verbinding. Dat zit in mijn aard. Door mijn werk als tekstschrijver in combinatie met mijn persoonlijkheid, ben ik gewend om dóór te vragen. Ik wil altijd weten: ‘Hoe voelt dat?’ Mijn ouders zijn van nature uit juist vrij gesloten. Maar ik merk dat we meer praten en delen sinds de diagnose. En dat is eigenlijk heel mooi.”
Gerrit: “Dat is zeker zo.”
Annechien: “We genoten altijd al van de kleine momenten, maar dit is nu nóg nadrukkelijker aanwezig. Ik wil dat ook benadrukken; parkinson heeft ons ook iets gebracht, zo ervaar ik dat.”
Gerrit: “Zo ervaar ik dat ook. We zijn altijd al positief geweest; we kijken eigenlijk vooral naar wat er wél kan. En genieten daar dubbel zo hard van.”
Annechien: “Juist de kleine dingen zijn groots, merk je dan.”

Over het gedicht, vertel eens over de tekst?

Annechien: “Mijn deel heb ik eigenlijk vrij snel na de diagnose van mijn vader geschreven, omdat ik mijn gevoel aan het papier wilde toevertrouwen – maar ik heb het pas een paar weken geleden met hem gedeeld. Ik merkte bij mezelf vooral een soort woede, machteloosheid en vechtlust met betrekking tot mijn vaders diagnose. Het is toch mijn vader met wie dit gebeurt. Dat raakt me. Dat zie je ook wel terug in mijn tekst. Als je naar mijn vaders tekst kijkt, zie je juist meer berusting en acceptatie. En ook wel een levensles. Precies weer dat dat kleine het meeste telt. En bij hem spreekt er toch ook een zekere dankbaarheid voor het leven uit.”

Het is best intiem, het delen van die gedichten, waarom besloten jullie dit te doen?

Annechien: “We hopen dat anderen er herkenning, troost en inspiratie om verder te gaan in vinden.”
Gerrit: “Het laat zien hoe het voor de persoon met parkinson zélf en voor de omgeving is. We hopen dat dat anderen helpt. Misschien helpt het mensen om er samen over te praten. En te zien wat er wél is.”
Annechien: “Komen we toch weer uit op die verbinding en de kleine momenten.”

Parkinson

Dochter Annechien:

Soms neemt het
Soms geeft het
Dan laat het
en gaat het

Zijn deur voorbij

Soms beeft het
Dan vergeet het
Soms schopt het
en schreeuwt het

Gaat het niet opzij

Vaak steelt het
Beveelt het
Soms zwijgt het
dan hijgt het

Is hij niet meer vrij

Kijk ik terug
dan besef ik hoe vlug
Hij opnieuw moest geven
Een stukje leven

Het komt
Gaat
Liegt
Bedriegt
Neemt
En claimt

Wanneer je het niet verwacht
Ik veracht
Die dief van zijn leven

Vader Gerrit:

Onrustige nachten
Vage klachten
Bizarre dromen
gaan en komen

Elke dag

Accepteren
Beperkingen negeren
Ik verman
en verban

Met een lach

God geeft vertrouwen
om te bouwen
door te leven
en te geven

Vol ontzag

Ik heb verdriet
Maar ik geniet
maak plezier
en vier

Het brengt
Verdiept
Verslindt
Verbindt
Geeft
En leeft

Ik lever in, maar bemin
En vergeet nooit
leven is het waardevolste ooit

Guus de vrouw van meneer Postma
Guus, de vrouw van meneer postma
Deel dit artikel

Gerelateerd nieuws

FamilieOnderzoekPatiënten

Een lawine aan berichten tijdens de ‘Ik leef met parkinson’ week

Tijdens de ‘Ik leef met parkinson’ week keken we elke dag met iemand mee die...

Onderzoek

Prof. dr. Rob de Bie wil een beter leven voor mensen met de ziekte van Parkinson

Prof. dr. Rob de Bie en zijn team onderzoeken de mogelijkheid om impulscontrolestoornissen bij mensen...

Familie

Parkinsonboksen is meer dan boksen

Leon Pijnenburg staat aan de start van parkinsonboksen in Nederland en hij ontwikkelde samen met...