Doneer direct

Parkinson Thuis Studie

Zo veel Parkinsonpatiënten, zo veel ziektes van Parkinson

De ziekte van Parkinson is nog steeds ongeneeslijk. Wel krijgen we – dankzij medisch-wetenschappelijk onderzoek – steeds meer inzicht in Parkinson. We weten meer over mogelijke oorzaken van de ziekte en kunnen betere behandelplannen opstellen voor patiënten. Parkinson openbaart zich bij iedere patiënt echter anders. Er zijn zogezegd net zo veel ziektes van Parkinson als er Parkinsonpatiënten zijn.

Onderzoeker:  prof. dr. B.R. Bloem
Instituut: Radboudumc Nijmegen, afdeling Neurologie
Duur: 3 jaar
Kosten: 170.000 euro 

Dat vraagt om een persoonlijke aanpak per patiënt. Een veel beter toegesneden behandelplan dan nu mogelijk is.

Artsen en neurologen schrijven natuurlijk een zo goed mogelijk op de patiënt afgestemde therapie voor. Met medicatie die de specifieke klachten onder controle kan houden. Het grote probleem is echter dat de inzichten over Parkinson tot nu toe géén optimale afspiegeling zijn van wat een patiënt met deze ziekte in de realiteit dag in, dag uit ervaart. De kennis van medici is gebaseerd op onderzoeken in een gecontroleerde, kunstmatige omgeving, met proefpersonen volgens specifieke selectiecriteria en op slechts enkele meetmomenten.

“Tot nu toe gaat het zo: je meet bij de start van het onderzoek en zes maanden later kijk je of de situatie van de patiënt is verbeterd. Zo krijg je ‘snapshots’ aan informatie. Je kijkt in feite door een sleutelgaatje naar een omvangrijk probleem.” – Prof. dr. Bas Bloem

Voor het opstellen van veel persoonlijker behandelplannen zouden we patiënten continu – 24 uur per dag, 7 dagen per week – gedurende langere tijd moeten meten. De behandeling kan dan snel en optimaal worden bijgesteld.

Dat is precies wat de unieke Parkinson Thuis Studie van prof. dr. Bas Bloem van het Radboudumc doet en beoogt: “Continu meten om continu te verbeteren”

Prof. dr. Bas Bloem, hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen en Parkinsonspecialist, bereidt de vernieuwende Parkinson Thuis Studie voor waarbij hij volledig vanuit de patiënt denkt. “Een Parkinsonpatiënt heeft 24 uur per dag Parkinson. Daarom moet onderzoek eveneens de klok rond doorgaan.”

Professor Bloem staat bekend als zorginnovator. Hij zoekt altijd naar nieuwe manieren om de gezondheidszorg te verbeteren. Zijn grootschalige Parkinson Thuis Studie kan een regelrechte dubbele doorbraak betekenen:

  • Dankzij mobiele technologie is het in de nabije toekomst mogelijk om Parkinsonpatiënten volledig op maat te behandelen en (ook) op afstand continu te monitoren.
  • Daarmee gaat de levenskwaliteit van mensen met Parkinson flink omhoog.

1.000 patiënten 24/7 monitoren

Tijdens de Parkinson Thuis Studie wordt het functioneren van 1.000 Parkinsonpatiënten continu gemeten. “Thuis, in hun eigen omgeving, 24 uur per dag, 7 dagen per week – en dat minstens 3 maanden lang. De metingen verkrijgen we via zogeheten wearable devices waarmee we de patiënten uitrusten: mobiele apparatuur zoals een polshorloge met sensoren, een smartphone en een valdetector die de patiënt aan een koordje om de hals draagt. Al die continue ambulante metingen worden gestreamd. Ze leveren een enorme stroom aan kostbare data op, waar informatietechnologen algoritmes voor gaan ontwikkelen zodat we ze correct kunnen analyseren. Kunnen we de hoeveelheid lichamelijke activiteit en het effect van medicatie op afstand meten? Dat scheelt de patiënt veel ziekenhuisbezoeken.”

In principe komt elke Parkinsonpatiënt boven de 30 jaar in aanmerking om mee te doen aan dit onderzoek. De 1.000 deelnemende patiënten krijgen allen een gedetailleerd neurologisch onderzoek bij één van de 250 deelnemende fysiotherapeuten die zijn verbonden aan ParkinsonNet.

Feedback via app

Vanaf de eerste dag van deelname moet de patiënt trouw met het polshorloge, de smartphone en de valdetector rondlopen. Via een speciale app kan hij zijn medicatie-inname bijhouden en noteren of hij een goede of slechte dag had. De app is tegelijkertijd een service, en geeft direct feedback. Patiënten kunnen bijvoorbeeld zien hoe actief zij zijn, ten opzichte van zichzelf in een eerdere periode. Daarnaast krijgt de patiënt een keer per week eenvoudige taken zoals opstaan, draaien en lopen. Door de metingen van het horloge kunnen wij beter begrijpen hoe de ziekte zich ontwikkelt. In de toekomst zegt het horloge hoe het met iemand gaat. De neuroloog kan direct reageren: ‘U heeft een slechte dag, hoe kunnen we u helpen?’.

“Dankzij donateurs kunnen wij met deze studie de eerste stap zetten op weg naar een toekomstdroom. Beter snappen wat de ziekte van Parkinson inhoudt voor de patiënt met als doel: zorg op maat.”

“Met mijn onderzoeksteam, de patiënten, het ParkinsonFonds en de donateurs bouwen we samen aan de zorg van morgen voor Parkinsonpatiënten. Een hoopgevende toekomst!”

Waarom steunt het ParkinsonFonds dit onderzoek?

Alleen het allerbeste, innovatieve medisch-wetenschappelijk onderzoek door gerenommeerde Parkinsonspecialisten komt in aanmerking voor onze steun. Wij willen de ziekte uiteindelijk overwinnen. Ondertussen willen we nieuwe behandelmethoden ontwikkelen en het algemeen welbevinden van de Parkinsonpatiënt verbeteren. De Parkinson Thuis Studie van professor Bloem voldoet ruimschoots aan alle strenge onderzoekscriteria, oordeelde onze medisch-wetenschappelijke commissie.

Dit is het eerste onderzoek dat op zo’n grote schaal zo’n gevarieerde groep mensen met Parkinson analyseert op een patiëntvriendelijke manier. In de thuissituatie, via mobiele apparatuur zoals een polshorloge en smartphone, 24 uur per dag gedurende minimaal 3 maanden.

Alleen dankzij donateurs zoals u kunnen wij dit onderzoek financieren. Het onderzoek is kostbaar. De waarde van de onderzoeksgegevens is echter onschatbaar groot: ze kunnen een regelrechte doorbraak betekenen in de zorg voor Parkinsonpatiënten. Een accurate, persoonlijke therapie, gebaseerd op realistische gegevens die leidt tot een hogere kwaliteit van leven. Helpt u mee deze doorbraak mogelijk te maken? De keuze is aan u!

Meer dan 55.000 Nederlanders lijden aan Parkinson en de sombere prognose is dat dit aantal zal verdubbelen in de komende decennia. Dat komt onder meer doordat de diagnose steeds beter is vast te stellen en door de vergrijzing van de bevolking. Hoewel de ziekte vaker voorkomt bij ouderen, trekt Parkinson zich niet veel aan van leeftijd. Steeds meer jongere mensen worden getroffen door Parkinson. Niemand is immuun voor deze hersenziekte.

Hoe kunt u helpen?

Doneer nu voor baanbrekend onderzoek naar het voorkomen of genezen van Parkinson.
Uw gift wordt uitsluitend besteed aan het allerbeste medisch-wetenschappelijke onderzoek.